Niños que se quedan sin terapia por cumplir 5 años, el caso del Hospital del Niño Poblano

Cumplir 5 años puede llegar a ser una tragedia para un niño que vive con una enfermedad de baja prevalencia si es que alguna autoridad hospitalaria decide que ya no es posible seguir cubriendo el pago de su medicamento.

El caso del Hospital del Niño Poblano
El caso del Hospital del Niño Poblano
Eso está sucediendo con varios casos en el Hospital del Niño Poblano que han estado saliendo a la luz gracias a organizaciones de pacientes que en redes sociales han evidenciado la grave situación. Específicamente son 4 niños con desorden genético que son atendidos en dicho hospital y que les están negando su tratamiento pese a que ello significa poner en riesgo su calidad de vida y su vida misma. Y ello está sucediendo después de que han estado siendo cubiertos por más de 2 años con su terapia requerida.

Resulta que hay un oficio donde la nueva directora en Pediatría del Seguro Médico Siglo XXI, que cubre a todos los niños que nacen en México y hasta los 5 años de edad, informa que ya no podrá continuarse con los medicamentos porque no hay forma de financiarlos al no estar incluidos en el cuadro básico del Seguro Popular.

Sin embargo, las reglas de operación del Seguro Médico Siglo XXI indican que una vez iniciado el tratamiento de cualquier menor no se puede dejar de dar. Precisa que para los casos en que el niño deja de ser cubierto por dicho seguro al haber cumplido los 5 años, se pueden hacer compras específicas, si es que médico así lo justifique y explique las razones por las que determinado medicamento es el que le beneficia al paciente.

Ciertamente son medicamentos que se obtienen a precios millonarios debido a que son para padecimientos de muy baja prevalencia y como no se fabrican de manera masiva sus costos de fabricación son muy elevados. Es algo que la humanidad aún tiene que encontrar la forma para cubrirlos de manera más eficiente y accesible. Pero mientras sean las únicas alternativas a las que el médico puede recurrir no hay muchos caminos más que pagar los altos precios que pone la farmacéutica.

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Lo importante es que quitarle su tratamiento a cualquier paciente va contra uno de los derechos más elementales de los mexicanos, que es el derecho a la salud respaldado con todo rigor por la Carta Magna que nos rige.

Con este sencillo argumento, de que quitarle su tratamiento a un paciente menor de edad va contra la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos, los padres de los menores tendrían todos los elementos para ampararse e iniciar un caso judicial en defensa de los derechos de sus hijos pequeños que se quedan sin tratamiento. Este tipo de situaciones es lo que está impulsando cada vez más juicios, y lo que está derivando en una judicialización de la salud no sólo en México sino en muchos países de América Latina, pues es la única manera que las familias encuentran para poder obtener o mantener su tratamiento.

A los papas de los niños afectados ya fueron amenazados por los directivos en el hospital mencionado en Puebla y les advirtieron que si levantan demanda se atendrán a las consecuencias.

Organizaciones de pacientes que apoyan

En México hay agrupaciones de pacientes cada más organizadas que están encontrando los caminos para defender a los enfermos que se quedan desprotegidos y sin opción para poder continuar con su tratamiento, pues la mayoría de las veces son terapias llamadas huérfanas que se consiguen en el mercado sólo a costos muy elevados.

En este caso, Luis Adrián Quiroz, uno de los representantes de Red de Acceso, que integra a una serie de organizaciones de pacientes a nivel nacional, nos comenta que su asociación está buscando la manera de presionar para que le continúen dando el tratamiento a los pequeños del Hospital del Niño Poblano, y si es necesario están dispuestos a iniciar los casos ante tribunales porque esos pacientes requieren la orientación y saber que tienen todos los elementos para demostrar que están en su derecho de continuar con su tratamiento ya iniciado y ganar los juicios.

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A final de cuentas este tipo de casos son un asunto de falta de planificación en el Seguro Popular o en los hospitales que les toca atender a pacientes con enfermedades de baja prevalencia con tratamientos de muy alto costo. El problema es que si el Seguro Popular decide no seguir cubriendo la compra de los medicamentos, el hospital correspondiente, en este caso el Hospital del Niño Poblano, tampoco puede lavarse las manos y desafanarse con el argumento que es asunto de la instancia financiera, porque al hospital le toca igualmente planear y contar oportunamente con los recursos antes de llegar al momento crítico de dejar al paciente sin su terapia porque a final de cuentas el paciente -y en este caso los padres del paciente- siempre le exigirá a los médicos que son los que dan la cara.

SP requiere compra en forma más estratégica

Nos dicen nuestras fuentes que una manera de evitar llegar a estas situaciones delicadas donde la vida del paciente se pone en riesgo es que las autoridades, en este caso el Seguro Popular, participe en la compra consolidada de medicamentos de una forma mucho más estratégica -donde las empresas asuman también un riesgo compartido garantizando resultados- y adquiriendo por volumen pueda obtener mejores precios. Así habría forma igualmente de dar certeza a las instituciones hospitalarias del sector público para no dejar a sus pacientes en el desamparo.

Imagen cortesía de czuber



Escrito por

Directora General de Plenilunia, autora de la columna Salud y Negocios en el periódico El Economista, colaboradora sobre temas de salud en ADN Opinión en TV Azteca.

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