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Grupos de apoyo a pacientes de Neurología (demencia, parkinson, epilepsia, esclerosis, esquizofrenia, trastorno bipolar…)

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Participar en un grupo de apoyo a pacientes relacionado con nuestra enfermedad o la de un familiar, es muy útil para enfocar y sobrellevar de la mejor manera la enfermedad

El INN auspicia grupos de pacientes para Acromegalia, Ataxia (pérdida de coordinación), Demencia, Distrofias musculares, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de Parkinson, Enfermedad Vascular Cerebral, Epilepsia, Esclerosis Múltiple, Esquizofrenia y Trastorno Bipolar.

En medicina, ser paciente significa tener una alteración en la salud, vivir con un padecimiento; e implica, como su nombre lo indica, tener de verdad mucha paciencia para primero aceptar la enfermedad, vivir el proceso necesario del tratamiento y atenderla de la mejor manera con ayuda de su médico.

Cuando se trata de una enfermedad grave o crónica degenerativa, como las tantas del síndrome cardio-metabólico tan comunes hoy en día –diabetes, hipertensión, obesidad, etcétera-, también le toca ser muy paciente al familiar o familiares que acompañan a quien sufre el padecimiento.

Y por supuesto, mucho más, si hablamos de enfermedades delicadas como por ejemplo las que tienen que ver con alteraciones en el funcionamiento de nuestro cerebro, es decir las neurológicas.

Por suerte cada vez existen más grupos de apoyo al paciente que nos orientan sobre en qué consiste la propia enfermedad, cómo sobrellevarla de mejor manera, tanto para quien la padece como para quien vive con el paciente.

Estos grupos de apoyo ayudan mucho también para conocer y convivir con otras personas que padecen lo mismo y que pueden compartir la manera en que viven la enfermedad; podemos descubrir así que no somos los únicos, y que si bien a veces nos sentimos los más desgraciados, en realidad hay quien está en situaciones peores y no se queja… No es para que nos sirva de consuelo, pero sí nos tranquiliza y nos hace ver con otro enfoque las cosas y con mejor actitud valorar la vida.

Hace unos días me tocó visitar al Instituto Nacional de Neurología (INN), que está celebrando su 50 aniversario, y algo que me dejó gratamente sorprendida –porque no tenía idea- es que desde hace 15 años el propio Instituto fomenta los grupos de apoyo a pacientes, y de hecho hay un médico dedicado expresamente a estar acompañando a estos grupos.

En el INN hay grupos de pacientes para los principales padecimientos que atienden: Acromegalia, Ataxia (pérdida de coordinación de brazos, manos, piernas o del habla), Demencia, Distrofias musculares, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de Parkinson, Enfermedad Vascular Cerebral, Epilepsia, Esclerosis Múltiple, Esquizofrenia y Trastorno Bipolar. Todos hacen énfasis en la educación para la salud.

Inclusive está formado en el INN un grupo de Apoyo Tanatológico, que se entiende es para pacientes cuya enfermedad ya está en fase terminal, y para sus familiares que necesitan procesar la pérdida de un ser querido.

Son grupos abiertos a cuyas sesiones puede asistir gente externa al Instituto, y sesionan periódicamente; algunos, cada mes, y otros con algunas sesiones al año. En la propia página web del instituto se puede estar pendiente de la información:  http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/gruposdeapoyo.html

En dichas reuniones se tocan temas como nuevos medicamentos, investigación reciente, alternativas de tratamiento, cuidado diario, servicios disponibles para los pacientes, manejo de depresión y ansiedad y talleres para cuidadores que son indispensables especialmente en padecimientos crónicos y/o degenerativos.

Vale la pena acudir a un grupo de apoyo para pacientes, sobre todo estos que están soportados por profesionales de la salud de instituciones como el Instituto de Neurología, porque cuentan con la información adecuada y actualizada sobre cada padecimiento neurológico.

Así, es posible tener tanto para el paciente como su familiar una idea clara y realista del padecimiento, y ello seguramente repercutirá en un mejor manejo y por lo tanto una mejor calidad de vida para toda la familia.

Crédito de la imagen © Depositphotos.com/ligthsource

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Autor
Maribel Ramírez Coronel
Maribel Ramírez Coronel

Directora General de Plenilunia, autora de la columna Salud y Negocios en el periódico El Economista, colaboradora sobre temas de salud en TV Azteca y en Reporte 98.5 de FM.

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