Foro “Ningún niño mexicano debe de morir por diabetes tipo uno”, impulsarán iniciativa a favor de pacientes con diabetes tipo 1

Durante el Foro “Ningún niño mexicano debe de morir por diabetes tipo uno”, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud, expresó que prepara iniciativa con el objetivo de atender las necesidades de las niñas, niños y población en general que la padecen.

En México no hay un registro oficial de personas con diabetes tipo 1. Es más frecuente en la niñez y adultos jóvenes, pero puede presentarse en cualquier edad. No es prevenible ni curable y sería mortal en caso de no ser controlada con el tratamiento adecuado.

Se manifiesta principalmente cuando el páncreas deja de producir insulina, encargada en mantener niveles bajos de glucosa en sangre; los pacientes dependen de inyecciones diarias o bombas de esa hormona para controlar la enfermedad. Algunos síntomas que presenta esta complicación son, entre otras:

• mucha sed
• orina frecuente
• cuantiosa hambre
• cansancio
• piel seca
• vista borrosa

A pesar de que México cuenta con una avanzada infraestructura médica, su sistema de salud no es lo suficientemente especializado ni específico para garantizar el acceso a los servicios y a los insumos médicos que requieren los pacientes con Diabetes tipo 1, y es por esta razón que las familias mexicanas atraviesan retos financieros para adquirir insumos básicos como:

• insulinas
• jeringas
• lancetas
• tiras reactivas
• medidores de glucosa y tecnologías médicas para el control adecuado

Pues esta condición representa entre 40% y 50% del ingreso promedio familiar.

El legislador refirió que esta iniciativa impulsará un registro nacional de personas con diabetes tipo uno, garantizar el acceso a los insumos necesarios para el tratamiento, reforzar la capacitación del personal y que esta enfermedad sea catalogada como prioridad en el sector salud, puesto que la cantidad de recursos que hacen falta son mayúsculos. “En los últimos 10 años se han impulsado 20 iniciativas acerca de la diabetes”, refirió.

Ramírez Barba pidió a los legisladores atender esta problemática como corresponde por su incidencia.

Al foro asistieron expertos e integrantes de la Organización Civil “Por una sola voz en la diabetes tipo 1”, conformado por más de 20 asociaciones civiles unidas a lo largo de la República Mexicana y asociaciones invitadas. Las cuales relataron que se presentan diversas problemáticas en los centros de salud, como la falta de empatía, el bajo o nulo conocimiento de la enfermedad por parte de las autoridades médicas y la ausencia de un protocolo de atención específico.

Entre los retos en materia legislativa expusieron:

• La legislación actual en materia de diabetes no es especializada ni específica como para garantizar el acceso a los servicios de salud e insumos requeridos por las personas que viven con esta condición.
• La Norma Oficial Mexicana (NOM-015) que trata sobre la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus, aborda la diabetes como si existiera un solo tipo, sin diferenciar entre el tipo 1, tipo 2 y la Diabetes Gestacional.
• No se establecen los elementos necesarios al tratamiento de la diabetes tipo 1, lo que es discriminatorio hacia los pacientes con Diabetes tipo 1, especialmente por tratarse de niñas, niños y adolescentes.
• Es indispensable que se establezca de manera clara y precisa la diferenciación y atención que requiere la Diabetes tipo 1, pues amerita un nivel de atención diferente y con necesidades específicas.

Señalaron que los gastos en tratamientos son costosos y se tienen que incluir en el catálogo de enfermedades de gastos catastróficos.

“Reconocemos la importancia de esta condición por eso hemos emprendido acciones para proponer un punto de acuerdo y exhortar a la Secretaría de Salud a que emita una Norma Oficial Mexicana que contenga las condiciones y requisitos óptimos de atención a la Diabetes tipo 1. Esta iniciativa habla además de la necesidad de canalizar recursos de manera más eficiente y que las instituciones sanitarias y públicas de salud incorporen en sus presupuestos, de manera clara, los recursos que se destinen a un programa específico y prioritario de atención integral a esta condición”, expresó el Dr. Ramírez Barba.

Al respecto, Gisela Ayala, Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C., expresó el difícil trayecto que es vivir con Diabetes tipo 1 y destacó que las asociaciones civiles se han mantenido en pie y se han fortalecido para que su voz sea escuchada y se garantice este derecho a la salud. Destacó que trabajan en este tipo de espacios para impulsar el respaldo legislativo que permita cumplir el objetivo del movimiento “Por una sola voz en la diabetes tipo 1” que es: garantizar la atención integral de las personas con Diabetes tipo 1.

“Con nuestros propios esfuerzos hemos impulsado un registro a nivel nacional, sumado embajadores en México, participado en foros de salud y generado capacitaciones a pacientes y familiares. Sin embargo, una de las acciones que hasta ahora nos había faltado es contar con el respaldo del poder legislativo para lograr que estas acciones tan positivas, que emanan de la sociedad civil, tengan un sustento legal y se confieran responsabilidades a las autoridades en materia de salud para lograr una atención integral en diabetes tipo 1” manifestó.

Para lograrlo se expresó durante el evento que el movimiento tiene claro el camino a través de la declaratoria de pacientes que establecieron la cual consta de 3 puntos clave:

1. Impulsar un Registro Nacional de Personas con Diabetes tipo 1
2. Garantizar el acceso completo a insumos
3. Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud

Ricardo Mondragón, Líder del Comité de Pacientes del movimiento “Por una sola voz en la Diabetes tipo 1” y padre de una pequeña de 7 años que vive con Diabetes tipo 1, expresó el gran reto que implica para los pacientes y sus familias solventar el costo de los insumos básicos, pues representa un gasto catastrófico que va desde los 6 mil y los 10 mil pesos al mes.

Durante la realización del foro se instaló una mesa de atención médica para los asistentes que padecen esta enfermedad.