Conoce avances en la adopción de Registros de defectos congénitos en América Latina para mejorar supervivencia y calidad de vida

“Es fundamental que los países cuenten con este tipo de registros, que les permiten conocer la carga de enfermedad por defectos congénitos y sus características, una información que contribuye a planificar las acciones y las respuestas de los efectores de salud”, consideró Pablo Durán, asesor regional en Salud Neonatal del Centro Latinoamericano de Perinatología, Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP) de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS).

Los defectos congénitos son la segunda causa de mortalidad neonatal e infantil a nivel mundial. En las Américas, aproximadamente 1 de cada 10 muertes de infantes menores de 5 años se debe a estas anomalías. Sin embargo, la información disponible sobre la carga de estas condiciones es limitada.

El CLAP, con el apoyo de los ministerios de salud, busca fortalecer los sistemas de vigilancia en los países de la región. Los registros han demostrado ser de gran utilidad también en emergencias, como ocurrió con la detección de anomalías congénitas relacionadas con el virus zika, a finales del año 2015.

En América Latina, cuentan con un sistema de vigilancia de defectos congénitos:

1. Argentina
2. Bolivia
3. Brasil
4. Colombia
5. Costa Rica
6. Cuba
7. El Salvador
8. Guatemala
9. Honduras
10. México
11. Panamá
12. Paraguay
13. República Dominicana
14. Uruguay
15. Venezuela

Pero la iniciativa más antigua que incentivó el desarrollo de registros de base poblacional similares fue el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC), creado en 1967 con apoyo de la OPS.

La doctora Ieda Orioli, una de las colaboradoras de esta red hospitalaria, recomienda a los países que decidan impulsar este tipo de iniciativa ponerse en contacto con otras experiencias como la Red Latinoamericana de Malformaciones Congénitas: “es importante la capacitación con otros países y contactar con redes, no solo regionales sino internacionales, para aprender de las buenas prácticas en esta área”, consideró.

Argentina y Costa Rica, registros con mayor trayectoria

Dos de los registros con mayor trayectoria en las Américas son la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) de Argentina, que funciona hace una década, y el Centro de Registro de Malformaciones Congénitas (CREC), de Costa Rica, que se creó en 1985.

La RENAC incluye aproximadamente 150 hospitales públicos y privados de las 24 jurisdicciones de Argentina. “Cada familia que recibe la noticia de un hijo afectado es la que nos impulsa a comprender mejor por qué ocurren las anomalías congénitas y cómo podemos mejorar la supervivencia y calidad de vida de los niños”, indicó la doctora Rosa Liscovich, integrante de la Red.

Uno de los logros de la RENAC ha sido incluir en la agenda de salud el tema de los defectos congénitos, así como favorecer la investigación científica local y poner en contacto al paciente y el especialista, lo que ha reducido el tiempo de demora de las consultas.

Experiencia similar ha vivido el CREC de Costa Rica, que a partir de conocer la frecuencia de los defectos congénitos en la salud pública del país consiguió medir el impacto de las políticas de prevención, como la fortificación de alimentos o la vacuna contra la rubéola.

La doctora Adriana Benavides, coordinadora del CREC, enfatizó que la evidencia que surgió del registro sirvió para la toma de conciencia “de los tomadores de decisiones y la población, y también de la industria de alimentos, encargada de fortificar algunos productos con una serie de nutrientes como el ácido fólico, yodo, zinc y vitaminas, entre otros”.

Hacia nuevos registros de vigilancia de defectos congénitos

Con el propósito de que los países que aún no cuentan con sistemas de vigilancia consigan desarrollarlos, el CLAP de la OPS brinda cooperación técnica dirigida a profesionales como neonatólogos, genetistas y epidemiólogos, y tomadores de decisión de los ministerios de salud para fortalecer el monitoreo de anomalías congénitas.

“Las capacitaciones ayudan a mejorar la vigilancia en los países donde ya existe un registro y a promover su creación en aquellos que no lo tenían activo”, sostuvo el doctor Ignacio Zarante, de la Universidad Javeriana en Bogotá.

La OPS busca consolidar a mediano plazo una red regional que permita generar una mayor evidencia sobre los casos de defectos congénitos y también, acerca de las medidas que han dado resultado en los países.