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Panorama General de las Enfermedades Lisosomales en México, 2014

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Se estima que en nuestro país, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna de las denominadas enfermedades raras (ER’s) entre las que se encuentran enfermedad de Gaucher, cistinosis, fibrosis quística, anemia de Fanconi, entre otras 6 mil y 8 mil en el mundo.

doctores en bata blanca con estetoscopios sentados y anotando

Capacitar a médicos; ofrecer lineamientos prácticos para una atención integral y multidisciplinaria de estos padecimientos y crear un espacio de concientización sobre la situación y necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras en México

En el desayuno organizado por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), se compartieron algunas cifras con respecto a la situación actual y de la necesidad de mayores esfuerzos para el tratamiento, diagnósticos y acceso a tratamientos.

De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro, vocero de OMER, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna ER; y pueden transcurrir entre uno y cinco años para que un paciente sea diagnosticado de manera precisa. El 80% de las ER son de origen genético y se caracterizan por su baja prevalencia, ya que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas, se estima que existen entre 6 mil y 8 mil ER’s en todo el mundo.

Las ER’s en México deben ser mucho más visibles entre los profesionales de la salud, autoridades y pacientes, para lograr un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado” declaró el Dr. Navarro, por lo que es necesario generar conciencia sobre el impacto que representan estas enfermedades entre los pacientes y sus familias y la importancia de contar con esquemas de atención médica y de calidad para millones de mexicanos con alguna ER.

Los pacientes con alguna ER, se enfrentan a enormes retos como: escaso conocimiento por parte de los profesionales de la salud; poca comprensión las ER’s y su sintomatología; falta de especialistas, herramientas de diagnóstico y normas de tratamiento; escasas o nulas opciones de tratamiento y un camino largo y complejo para el diagnóstico. Por ello, es importante incluir el punto de vista de los médicos que ya atienden a pacientes con ER’s en las decisiones de las máximas instancias de salud en el país, como lo es el Consejo de Salubridad General, en las decisiones pertinentes a los medicamentos huérfanos.

El Dr. Navarro concluyó que “el panorama para un paciente con ER en México es poco alentador. Por ello, necesitamos fortalecer los vínculos entre los principales actores involucrados, médicos, gobiernos y pacientes para concentrar nuestros esfuerzos y juntos garantizar una atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con alguna ER. Es aquí, donde el Congreso Internacional de Enfermedades Raras juega un papel crucial, al sentar un precedente sólido a favor de los pacientes con alguna ER y su calidad de vida”.

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Crédito de la imagen © Depositphotos.com/Alexraths | Alexander Raths

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Plenilunia Salud Mujer
Plenilunia Salud Mujer

Redacción, Plenilunia Sociedad Civil Fundada en el año de 2004, Plenilunia es una Sociedad Civil cuyo objetivo es fomentar el bienestar y la salud integral de la mujer.

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