Panorama General de las Enfermedades Lisosomales en México, 2014

Se estima que en nuestro país, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna de las denominadas enfermedades raras (ER’s) entre las que se encuentran enfermedad de Gaucher, cistinosis, fibrosis quística, anemia de Fanconi, entre otras 6 mil y 8 mil en el mundo.

doctores en bata blanca con estetoscopios sentados y anotando
Capacitar a médicos; ofrecer lineamientos prácticos para una atención integral y multidisciplinaria de estos padecimientos y crear un espacio de concientización sobre la situación y necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras en México
En el desayuno organizado por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), se compartieron algunas cifras con respecto a la situación actual y de la necesidad de mayores esfuerzos para el tratamiento, diagnósticos y acceso a tratamientos.

De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro, vocero de OMER, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna ER; y pueden transcurrir entre uno y cinco años para que un paciente sea diagnosticado de manera precisa. El 80% de las ER son de origen genético y se caracterizan por su baja prevalencia, ya que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas, se estima que existen entre 6 mil y 8 mil ER’s en todo el mundo.

Las ER’s en México deben ser mucho más visibles entre los profesionales de la salud, autoridades y pacientes, para lograr un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado” declaró el Dr. Navarro, por lo que es necesario generar conciencia sobre el impacto que representan estas enfermedades entre los pacientes y sus familias y la importancia de contar con esquemas de atención médica y de calidad para millones de mexicanos con alguna ER.

Los pacientes con alguna ER, se enfrentan a enormes retos como: escaso conocimiento por parte de los profesionales de la salud; poca comprensión las ER’s y su sintomatología; falta de especialistas, herramientas de diagnóstico y normas de tratamiento; escasas o nulas opciones de tratamiento y un camino largo y complejo para el diagnóstico. Por ello, es importante incluir el punto de vista de los médicos que ya atienden a pacientes con ER’s en las decisiones de las máximas instancias de salud en el país, como lo es el Consejo de Salubridad General, en las decisiones pertinentes a los medicamentos huérfanos.

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El Dr. Navarro concluyó que “el panorama para un paciente con ER en México es poco alentador. Por ello, necesitamos fortalecer los vínculos entre los principales actores involucrados, médicos, gobiernos y pacientes para concentrar nuestros esfuerzos y juntos garantizar una atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con alguna ER. Es aquí, donde el Congreso Internacional de Enfermedades Raras juega un papel crucial, al sentar un precedente sólido a favor de los pacientes con alguna ER y su calidad de vida”.

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Imagen cortesía de Alexraths | Alexander Raths



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Redacción, Plenilunia Sociedad Civil Fundada en el año de 2004, Plenilunia es una Sociedad Civil cuyo objetivo es fomentar el bienestar y la salud integral de la mujer.

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