¿Cómo ayudar a prevenir frecuentes complicaciones asociadas de niños con hemofilia?

El miedo y la ignorancia sobre la hemofilia ponen en riesgo, la salud de los niños con hemofilia. Al recibir información adecuada respecto a tal enfermedad favorece su control y que disfruten de una vida plena.

“Está comprobado que cuando se limita el actuar y conocimiento de los menores respecto a  su condición de salud, las consecuencias a corto y largo plazo pueden ser devastadoras e incluso restarles años de vida”, Dra. Cecilia Rodríguez Castillejos

Ocultar información sobre su enfermedad a los niños que viven con hemofilia, así como sobreprotegerlos representa un riesgo importante para su salud física y psicológica, advirtió la Dra. Cecilia Rodríguez Castillejos, hematóloga pediatra adscrita al servicio de Hematología del Hospital Materno Infantil del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM), Toluca.

De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., se estima que 5 mil niños y adultos en México viven con hemofilia ¹ , trastorno hereditario que se caracteriza  por la deficiencia de una proteína en sangre llamada factor de coagulación, ya sea el factor VIII o el IX, que producen hemofilia tipo A o tipo B respectivamente.

Quienes padecen esta enfermedad sufren hemorragias internas o externas durante largos y frecuentes periodos de tiempo, lo cual afecta articulaciones (rodilla, codos, hombros y cadera), así como músculos (brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas e ingles), provocando dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo cual conduce a incapacidad y riesgo de muerte, expresó la hematóloga.

Es por ello que “un niño quien conoce y comprende los riesgos que implica dicho trastorno de salud, así como la manera de prevenirlos y manejarlos tendrá mejores herramientas para enfrentar una situación riesgosa, mientras que los pacientes quienes ignoran su condición tendrán mayores dificultades para tomar decisiones certeras ante un evento potencialmente letal”, afirmó la Dra. Rodríguez Castillejos.

Y es que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) se debe promover “el desarrollo de una población de pacientes informados y activados”, de manera que cuenten con “información, educación, motivación y confianza para actuar como elementos participativos de su cuidado y atención” ² , abundó.

Un estudio español presentado en el XXV Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia demostró que educar al paciente con hemofilia y a sus familiares desde temprana edad, así como brindarles apoyo y orientación, ayuda a prevenir las frecuentes complicaciones musculo esqueléticas asociadas con este trastorno ³ . Por el contrario, apelar al miedo, al autoritarismo, al paternalismo o utilizar un tono enérgico o de confrontación que induce a la culpa puede generar el efecto contrario en estos menores. ⁴ 

En este sentido, la Dra. Rodríguez Castillejos manifestó que es muy importante que los niños con hemofilia comprendan las características de su condición de salud, el funcionamiento de su tratamiento, así como los beneficios de contar con una terapia profiláctica segura y eficaz con el concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa en pacientes con hemofilia tipo A, el cual reemplaza el factor de coagulación faltante para prevenir y controlar los episodios de sangrado, evitando así el daño articular y la discapacidad.

“En ocasiones, los menores que no están al tanto de las ventajas que implica administrarse un tratamiento profiláctico lo abandonan o le dan poca importancia, lo cual eleva su vulnerabilidad a enfrentar hemorragias o daño articular que puede ocasionar discapacidad o ser potencialmente mortal”, señaló la Dra. Rodríguez Castillejos.

Así, con el objetivo de empoderar a este grupo de pacientes, fortalecer su autoestima y seguridad y, por tanto, promover el control de la enfermedad, Bayer de México apoyará una actividad educativa y de esparcimiento liderada por la Dra. Rodríguez Castillejos en la cual participarán los niños que viven con hemofilia y acuden al servicio de Hematología del ISSEMYM Toluca. Durante el evento se llevarán a cabo actividades de lúdicas, así como una plática sobre autoinfusión para los menores, cuyo objetivo es el conocimiento de la aplicación de su tratamiento.

La iniciativa, destacó la especialista, parte de la necesidad de que los pequeños quienes viven con hemofilia se sientan seguros, independientes e iguales a cualquier otro niño, al tiempo que cuenten con herramientas suficientes para enfrentar una situación de riesgo, pues esto favorecerá su control y el disfrute de una vida plena, como se demuestran en diversos estudios. ⁵ , ⁶ , ⁷ 

Vivir con una enfermedad crónica no es una tarea fácil, por ello, tanto los médicos como los padres de los pacientes con hemofilia tenemos la obligación de ofrecer todas las herramientas a nuestro alcance para que los pequeños disfruten de una niñez sana y feliz, concluyó la especialista.

Referencias

1. Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Estadísticas. Consultado el 25 de junio de 2014.
2. OMS / PAHO. Cuidados innovadores para las condiciones crónicas: Organización y prestación de atención de alta calidad a las enfermedades crónicas no transmisibles en las Américas. Washington, EU. 2013
3. Herrera E. Orthopedic situation children hemophiliacs assisted to the camp of hemophilia in Spain. XXV International Congress of the World Federation of Hemophilia. Sevilla, España, 2002.
4. BONAL RUIZ, Rolando; ALMENARES CAMPS, Hilda B y MARZAN DELIS, Mercedes. Coaching de salud: un nuevo enfoque en el empoderamiento del paciente con enfermedades crónicas no transmisibles. MEDISAN [online]. 2012, vol.16, n.5 [citado 2014-06-22], pp. 773-785. ISSN 1029-3019.
5. E. Remor y cols. La sobreprotección como un factor de riesgo en la reducción de la autoestima en niños con hemofilia. Psiquis 2003; 24 (4): 191-196.
6. Isidro de Pedro, Ana Isabel. Afrontamiento y mejora de la calidad de vida en afectados de hemofilia Intervención Psicosocial, 2002, Vol. 11 N.° 3 – Págs. 333-347