Día mundial de la hemofilia 2014, para expresarse y promover el cambio

Es la propuesta de este año para acercarse a los jóvenes y fomentar su participación para que desarrollen y apoyen a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios con el mensaje “Exprésate: promueve el cambio“.

En México, al 31 de diciembre de 2013 existen 5,040 pacientes con hemofilia, enfermedad von Willebrand, deficiencias de otros factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios de acuerdo al Registro Epidemiológico de deficiencias hereditarias de la coagulación y de trastornos plaquetarios hereditarios en México, Diciembre 2013, Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. Guadalajara, México 2014.

En su mensaje Alain Weill, presidente de la FMH propone “Únete a nosotros y forma parte del esfuerzo a escala mundial para expresarnos y promover el cambio con el propósito de mejorar el diagnóstico y las normas de atención para las personas que lo necesitan”.

1. Crear conciencia en las redes sociales en las que participas sobre la necesidad de instaurar, mejorar y proteger la atención y el tratamiento para la comunidad de trastornos de la coagulación.
2. Conectarte, participar y colaborar con la comunidad de trastornos de la coagulación de la FMH en línea, usando Facebook y Twitter.
3. Aprovechar las actividades de la FMH para identificar y movilizar a jóvenes líderes de tu comunidad.
4. Demostrar apoyo y ofrecer información a nuevos pacientes y sus familiares.
5. Instruir a las personas de tu entorno que pudieran no saber acerca de los trastornos de la coagulación.
6. Empezar la conversación en línea sobre trastornos de la coagulación e involucrar a otros en temas de interés para ti y para tu comunidad.
7. Usar la campaña infográfica de la FMH para lograr la participación de tu comunidad, especialmente de la gente joven, en redes sociales.
8. Subrayar la necesidad de que los jóvenes participen en las actividades de cabildeo de la comunidad de trastornos de la coagulación.
9. Apoyar labores de cabildeo ante funcionarios gubernamentales y animar a los jóvenes a que participen en ellas.
10. Demostrar a los jóvenes que desempeñan un papel clave para promover el cambio a fin de mejorar sus vidas y las de otras personas.
11. Atraer más voluntarios y miembros a tu organización y a tu comunidad en línea.
12. Recaudar fondos para apoyar tus actividades.
13. Apoyar al centro de tratamiento de hemofilia de tu localidad.
14. Apoyar a la FMH y su visión de Tratamiento para todos.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estableció el Día mundial de la hemofilia, para reunir a la comunidad, el 17 de abril, aniversario del nacimiento del fundador de la FMH, Frank Schnabel.

Redes sociales

Para participar en las actividades del fía mundial de la hemofilia, existen diversos materiales disponibles que puedes usar se encuentran en la página http://www.wfh.org/es/news–events/events/recursos-para-el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2014

La etiqueta en las diversas redes sociales es #DíaMundialHemofilia

• Facebook https://www.facebook.com/FHRMHemofiliaMexico y http://www.facebook.com/wfhemophilia
• Twitter https://twitter.com/HemofiliaMexico y http://twitter.com/wfhemophilia

Sitios de interés

• Federación Mundial de Hemofilia http://www.wfh.org/es
• Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. http://www.hemofilia.org.mx/index.php

Referencias

• PORTADORAS Y MUJERES CON HEMOFILIA http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1532.pdf
• ¿Qué es la hemofilia?, Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
• Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/index.php?sec=ficha_preguntas&id=27
• Guías para el tratamiento de la Hemofilia, Federación Mundial de Hemofilia, 2012. Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1513.pdf
• DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2014, RAZONES PARA PARTICIPAR http://www1.wfh.org/docs/es/WHD-2014/WHD2014_Reasons_SP.pdf