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Impulsan “Jornada Respira” para juntos levantar la voz y lograr un México donde hay de todo para tratar la Fibrosis Quística

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Mucho se ha adelantado, pero todavía hay mucho por hacer y voluntades que despertar para juntos lograr un México en donde hay de todo para tratar la Fibrosis Quística, afirma la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

Para conmemorar el Día Mundial de la Fibrosis Quística, el pasado viernes 8 de Septiembre de 2017, fue lanzada de manera oficial la Jornada Respira. Con la que juntos podemos apoyar el enorme esfuerzo que desde hace muchos años han venido haciendo profesionales de la salud, jóvenes pacientes, familiares y la sociedad civil a través de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

Un niño puede vivir con Fibrosis Quística, pero no debe morir por Fibrosis Quística“, José Luis Lezana, neumólogo pediatra.

En esta ocasión a este proyecto de responsabilidad social, se sumó la Delegación Cuauhtémoc, que comanda el Dr. Ricardo Monreal y quienes están coordinando que a los niños de los Centros de Educación de Desarrollo Infantil y Escuelas Primarias de la demarcación se les haga el estudio para descartar la presencia de la enfermedad.

En conferencia de prensa en la sala de Cabildos de la Delegación Cuauhtémoc, el ingeniero Sergio Ángeles Valencia, Subdirector de Educación dio la bienvenida a nombre del Jefe Delegacional e informó que debido a la suspensión de clases por el sismo del día anterior, las pruebas de detección para 500 niños que se tenían programadas, no se harían en la explanada como se tenía planeado y sin embargo, fue tanto el interés de los padres de familia, que fueron avisados con toda anticipación, que a pesar de todo, decidieron llevar a sus niños y se aplicó la prueba en 250 menores.

Ponentes en esta ocasión fueron el Dr. José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil de México “Federico Gómez y Director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística; la Señora Lupita Campoy, Directora de la mencionada ONG y el Dr. Octavio Cabrera, Gerente médico de laboratorios Roche.

Juntos los representantes del H. Cuerpo Médico, Sociedad Civil, gobierno e industria farmacéutica pidieron a los medios de comunicación difundir el mensaje de que el único recurso para aumentar la calidad y sobrevida de los niños con F.Q., que en México es de sólo 18 años, contra los 40 o 50 años que se logran en países del primer mundo, es la detección temprana a través de la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado en recién nacidos.

¿Qué es la Fibrosis Quística?

¿Qué es la Fibrosis Quística?

El doctor Cabrera de Roche, firma farmacéutica que cuenta con el único mucolítico existente en el mercado a base de ampolletas por vía nebulizada, especialmente indicado para fluidificar el moco y permitir que el paciente pueda respirar, comentó que en su empresa se decidió apoyar esta Jornada uniendo esfuerzos en pro de los pacientes.

Por su parte, el Dr. Lezana y la Señora Campoy, reconocieron que ha habido adelantos, ya que la Plataforma del Seguro Popular Siglo XXI da a los pacientes diagnosticados con FQ antes de los 5 años de edad la gama de fármacos necesarios para tratar su enfermedad.

El Dr. Lezana comentó que el problema, “es que esta política, excluye a muchos que por negligencia, desconocimiento o falta de voluntad, fueron diagnosticados después de los 5 años y por ende pueden no recibir la terapia ideal para su caso en especial“.

Si se diagnosticara a través del Tamiz Neonatal Ampliado, el ahorro para la seguridad social, sería enorme, ya que podría darse tratamiento previo a la aparición de los síntomas y con ello disminuirían las hospitalizaciones, entre otras cosas, que generan la erogación de muchos recursos con cargo al erario“.

Seguimos empujando para que esta norma se modifique y que por ley en todas las instituciones del sector salud y descentralizadas se aplique el tamiz neonatal ampliado a todos los recién nacidos y a través de ustedes los medios, informar y concientizar a los padres de familia para que lo exijan“, hicieron hincapié el Dr. Lezana y la Sra. Campoy.

La piedra angular para alcanzar el éxito es la detección temprana a través del tamiz neonatal ampliado

La piedra angular para alcanzar el éxito es la detección temprana a través del tamiz neonatal ampliado

Sitios de interés

Créditos de las imágenes Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

Autor
Plenilunia Salud Mujer
Plenilunia Salud Mujer

Redacción, Plenilunia Sociedad Civil Fundada en el año de 2004, Plenilunia es una Sociedad Civil cuyo objetivo es fomentar el bienestar y la salud integral de la mujer.

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