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Conoce lo que puede implicar un caso de enfermedad catastrófica o rara, el caso de Pepe

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Jose Luis Santiago padre, nos comparte su testimonio para dar conocer a la luz pública todo lo que puede implicar un caso de una enfermedad catastrófica o rara.

Conoce lo que puede implicar un caso de una enfermedad catastrófica o rara

Conoce lo que puede implicar un caso de una enfermedad catastrófica o rara

Era abril de 2013 y teníamos unos días que regresamos de un viaje a Acapulco toda la familia, sin ni siquiera pensar o imaginar lo que nos esperaba el 18 de abril. Ese día fue el peor día de mi vida ya que me informan que mi hijo José Luis tuvo una convulsión, por lo que lo llevan al Hospital Español con un primer diagnóstico de crisis febriles.

Le hacen los primeros estudios, una tomografía de su cabeza para buscar alguna causa, la cual salió normal.  Me quedo en la noche con él, ya que la doctora quería tenerlo en observación y buscar de donde podría venir el origen de la fiebre. Esa fue la ultima vez que escuche la voz de mi hijo que me decía PAPA LLÉVAME A MI CASA NO ME GUSTA ESTAR AQUÍ”.

Pasadas las 12 de la noche llega un doctor y nos dice que aparentemente el origen de la fiebre era por una sinusitis por lo que había indicado un antibiótico vía intravenosa. Se le hace la aclaración que José Luis es alérgico a las cefalosporinas y le mandan una variante de ese antibiótico. Unas horas después tiene una convulsión. La primera que yo veía, sin saber que solo era el principio de miles que ha tenido a la fecha. Ahí empieza la carrera de los médicos de buscar un segundo diagnóstico ya que el primero que habían dado era incorrecto. Cada examen que le realizaban, contrario a darles un acercamiento a los médicos de la causa o los orígenes, los remitía más al terreno de algo desconocido. Exámenes genéticos, autoinmunes, nucleares, radiológicos, bacteriológicos o virales. Todo negativo. Pero el electroencefalograma daba crisis tras crisis,  estatus epiléptico  en menos de 24 horas de su primera convulsión.

Habían pasado ya las primera 24 horas y los doctores nos decían que José Luis ”PEPE tenía que ser inducido a un coma para proteger su cerebro. Ahí escuche la primera vez una frase que se iba a repetir una y otra vez por muchos doctores de diferentes especialidades. El RIESGO VS BENEFICIO. ¿Qué es eso? Hay que inducirlo a un coma por el beneficio que paren las convulsiones, pero existe el riesgo de muerte o que PEPE, quede en un coma permanente. ¿Cómo? Si tan solo el niño tiene 4 años y 36 horas antes yo estaba jugando con él. La idea era dormirlo en lo que los medicamentos llegaban a los niveles sérico ¿Qué es eso? preguntaba. Es la concentración del fármaco en la sangre. Y con ello parar el estatus epiléptico. ¿Pero qué es Estatus Epiléptico?  Algo que me iba a atormentar a mí y principalmente a mi hijo por muchos días es que su cerebro no paraba de convulsionar. Mi hijo llego a convulsionar 384 veces en 24 horas. Todavía no entendía como fue que PEPE convulsionó por primera vez y ahora tenía que ver a mi hijo no hacer otra cosa más que convulsionar.

Los días pasaban y las noticias día a día era siempre las mismas, “tu hijo no reacciono favorablemente a las medicinas”.  Otras de las cosas que tenia que aprender, medicinas viejas y de ultima generación. Medicinas baratas y las ultimas muy caras. Pero no importaba nada de eso, ninguna funcionaba.

Así que en las noches empecé a buscar una respuesta a lo que le estaba pasando a“PEPE” buscar desesperadamente por internet un caso igual, un diagnóstico y por supuesto un tratamiento a su enfermedad. Pero los resultados que me arrojaba la red era que no había un caso así. Pero el “Estatus Epiléptico” era grave y un pronóstico muy elevado de mortalidad o morbilidad.

¿Qué más podía hacer? Era momento de buscar a los mejores especialistas en México, a lo mejor ellos podían saber que le estaba pasando a mi hijo. Pero no era fácil saber quiénes eran y sus datos de contacto. Pero estaba por aprender una lección más en la medicina cada doctor que encontraba tenía una opinión diferente de lo que le estaba pasando a mi hijo. Pero todos tenían algo en común, “era grave”. “Grave” me sonaba a urgente, a que tenía que moverme más rápido. Que tenía que ser muy preciso. Y por otro lado en el hospital parecía todo lo contrario las cosas pasaban muy lentas y sin cambios y con un resultado de tratamiento fallido. Pero cual de todos los doctores era el bueno, cual de todas esas teorías que había escuchado era ¿la buena? ¿la correcta? La verdad ahora ya no recuerdo quien me dijo que confiara en mi sentir.

Era momento de cambiar de doctor con la esperanza que las cosas se mejoraran con mi hijo y salir de la pesadilla interminable en la que cada día vivía. Pero el final estaba lejos y sin saberlo estaba solo en el principio (había pasado dos semanas de su primera crisis). Empezaban a complicarse la salud de mi hijo con nuevas amenazas (neumonías, infecciones y desnutrición). Y empecé a conocer a las
especialidades médicas como cardiólogos, dermatólogos, neumólogos, genetistas, otorrinos, gastroenterólogos e intensivistas. Paralelamente y no menos importante estaba mi trabajo, que al principio a Recursos Humanos de Santander tenía el 100% del apoyo, pero sin saber que al pasar los años eso estaría cambiando.  Al Hospital Español cada día el caso de José Luis le estaba quedando grande ya que no contaba con los estudios que los médicos necesitaban. Era hora de pensar en una decisión muy importante, cambiar de Hospital a Pepe. Nunca imagine lo que representaría eso en logística ya que teníamos que monitorear al niño día a día e inclusive hora a hora para ver cuando su enfermedad nos daba una ventana de estabilidad que nos permitiera el cambio para con ello minimizar los riesgos.

Llegamos al Ángeles del Pedregal por lo menos el hospital estaba en cobertura de la Red del Banco y ahí íbamos a pasar los siguientes tres meses en la Unidad de Terapia intensiva (el día del niño, el cumpleaños de su hermana más pequeña, el cumpleaños de él, el día de la madre y del padre). La salud de Pepe empeoraba cada día y cada vez era más seguidas las transfusiones de sangre y seguían los comas inducidos como único recurso real para que el niño descansara de convulsionar. Pero sacarlo de los comas cada vez costaba más trabajo y aumentaba de manera significativa el riesgo de mortalidad. En medio de frustración por el deterioro de la salud de mi hijo, empezaban otros problemas, las medicinas que no estaban disponibles en México como era el caso de Fennobarbital vía intravenosa y los Hospitales no podían gestionarlo. Así que me dicen que lo tengo que hacer yo, a través de la Cofepris. Después de presentarme a sus oficinas unos días después de cumplir con una serie de requisitos y formatos, por fin me entregan el permiso. Se pide el medicamento a España llega dos días después a la aduana de México y con todo y el permiso es detenido por más de 2 meses. Ante esa terrible situación de papeleo y burocracia, optamos que traerlo de Guatemala vía contrabando, con el riesgo que conlleva, ya que por la vía oficial era imposible.

Después de casi más de dos meses sin avances en el tratamiento de mi hijo era momento de pasar a la siguiente opción la cirugía de epilepsia. La cual normalmente es planeada por meses o años para buscar por medio de un comité de especialistas la manera de hacerla. Pero Pepe no tenía ese lujo su tiempo de agotaba así que conseguimos a uno de los médicos con más experiencia en el país de este tipo de cirugías. Pero su diagnostico no fue alentador, todavía me acuerdo de que me dijo “José Luis lo único que te puedo prometer es que vamos a tratar de salvarle la vida a tu hijo”, ya que a este ritmo de crisis son pocos los días que le quedan de vida. Así que no había mucho tiempo para la realización de un comité médico. Era una operación de urgencia. Una callostomía era la mejor opción ¿Pero qué era eso? Es cortar todo el cuerpo calloso que es el encargado que comunicar el hemisferio derecho con el Izquierdo. Ya que los estudios nucleares del PET y el SPECT daban en las imágenes que se trataba de una epilepsia multifocal es decir que las crisis se originaban en diferentes áreas del cerebro.

Solo me quedaba recomendarlo a Dios y pensar porque la estadística que me habían dado al inicio los doctores que un alto porcentaje de los casos de epilepsia son controlados con el primer medicamento y el adicional se controlaba con más de 2 medicamentos.

Pepe logra salir del Estatus Epiléptico gracias a la operación, algunos días después de la operación era momento de despertarlo y ver su real condición, pero para ello era necesario que volviera a la sala de quirófano ahora para una traqueotomía y una gastrotomía. Ya que había pasado mucho tiempo entubado y con más de 20,000 convulsiones en tan solo dos meses. Así que al despertar mi hijo ya era otro, no hablaba, no movía su cuerpo, no podía comer por la boca. Eso se traducía que la voz de mi hijo era solo un recuerdo, también como los juegos, los abrazos y la promesa rota de un padre que creía que iba a salir del hospital caminando como había entrado. Los doctores nos informaron a finales de julio que era momento de pensar en darlo de alta y con ello arreglar con el Banco el traslado de Pepe a su hogar, así que los médicos hicieron una lista con las cosas que el niño necesitaría en casa. Sin saberlo el cuarto de mi hijo se iba a convertir en un cuarto de hospital en donde los juguetes iban hacer sustituidos con aparatos y material médico. También era hora de ver una de las escenas más tristes el que su hermana de tan solo 2 años que había sufrido el abandono de su familia y quedado a los cuidados de los abuelos paternos viera de regreso a un hermano mayor totalmente diferente al que había salido un jueves apresurado. Moviéndole las manos y pidiendo que se levantara de la cama a jugar con ella. Ese día sin quererlo empezaba a convertirse en la hermana mayor. Los requerimientos médicos, no fueron cubiertos en su totalidad por parte del Banco, así que lo no cubierto tendría que salir del salario y de los ahorros, ya que Pepe necesitaba cada una de las recomendaciones médicas. Y también ese mail enviando por Recursos Humanos de Banco Santander diciéndome que me iba a apoyar, promesa rota años más tarde.

Toda prioridad, rutina, perspectiva, planes y sueños de la familia iban a dar un giro de 360 grados.

Solo habían pasado 5 meses de regreso a casa cuando la enfermedad de Pepe de origen desconocido e incurable volviera a regresar a Pepe a un Estatus Epiléptico donde los niveles séricos e inclusive ya el inexistente cuerpo calloso pareciera no importarle nuevamente a la enfermedad.

Era momento de volver a entrar a la pesadilla, pero esta vez con menos opciones o algunas más riesgosas. Pepe entra a un comité de Epilepsia para que le autoricen una operación para quitar el lóbulo temporal y el frontal derecho. Ya que al parecer era la parte que más convulsionaba. Una operación que duro más de medio día.

Nuevamente,  Pepe no reacciono favorablemente al grado que por lo menos en tres ocasiones, nos comentaron que Pepe no pasaría la noche, por lo que nos recomendaban, despedirnos de él. ¿Algo que ningún padre esta preparado para despedirse de su hijo, que se le dice?
Había una opción un medicamento llamado lamotrigina que no se había probado con Pepe, pero que tenia el riesgo de provocar una reacción adversa llamada síndrome de Steve Johnson (Una reacción en donde se le podría caer la piel y quedar como una persona quemada con los riesgos de infección generalizada y adicional muy doloroso para el paciente). Y teníamos que tomar la decisión de autorizarlo o no. Si ya para esa fecha el insomnio se había hecho una costumbre, no pude dormir pensando que era lo mejor para Pepe sabiendo que si tomaba la decisión incorrecta, nunca me lo iba a perdonar de por vida. Así que nuevamente consulte el Internet para informarme acerca de ese Síndrome y poder tomar una decisión. Pero por más información encontraba, la decisión se volvía más difícil de tomar. En la mañana siguiente se le comento al doctor que lo intentara con ese medicamento, ya que si había una posibilidad de salvarle la vida a mi hijo. No se la iban a negar sus padres.

Pepe mejoro a los días siguientes y hablando con los doctores no se explicaban la mejoría de Pepe ya que parecía algo más “divino” que inclusive los fármacos que habían utilizado.

Pero el apoyo que había tenido por Recursos Humanos de Santander estaba cambiando, los cuestionamientos e inclusive la negativa de Pago del Banco al Hospital y doctores empezaba a ser una realidad. Así que en medio de mi pena de ver como mi hijo se estaba jugando la vida. El banco a través de responsable del Seguro Médico (Hugo Rojas Vazquez) no quería hacer los reembolsos. Ya que decía, inexplicablemente, que no se trataba de una urgencia y por lo tanto, los reembolsos, no podían ser al 100%. Siendo que Pepe estuvo desde su ingreso en la unidad de terapia Intensiva. Uno de los doctores que opero a Pepe, comento que se habían acercado a él, la administradora medica del Banco Santander, para decir, si podrían hacer algo para bajar los costos de los tratamientos de Pepe ya que inclusive estaba en riesgo la permanencia del empleado en su trabajo.

¿Qué podía hacer yo?, cuando me lo dijo se me paralizo el alma, pero mi hijo era un guerrero que luchaba minuto a minuto y no podía dejarlo solo en esa lucha por una amenaza.

Ahí empezó por parte del Banco un acoso y discriminación laboral. Y que en el futuro se iba a convertir en mis peores temores. Volvía a mi memoria la frase COSTO- BENEFICIO. Pepe volvió a estabilizarse y regreso a casa, como me lo dijeron los médicos, gracias a algo totalmente divino.

Al salir Pepe empezó a perder los beneficios, compromiso que el banco había dicho que me haría. Algunos inclusive por falta de pago a los médicos tratantes. Como fue el caso del medico, que obligaron a dar fecha de término a los terapeutas de deglución y de terapia física. Pero un año después nuevamente Pepe un día amanece convulsionando mucho, así que tendríamos que volverlo a internar, pero esta vez con la advertencia del Banco que solo se le podría atender en el Hospital Infantil Privado de México. Y era por un tema de costos, ya unos meses atrás el banco me había quitado terapias recetadas por los especialistas y se habían ido los primeros especialistas por que el Banco no les pagaba. Así que Neurocirugía ya no recomendaba una intervención, estaba la posibilidad de un estimulador vagal pero la probabilidad de que funcionara o que parara nuevamente un Estatus Epiléptico era baja. Así que el plan a seguir estaba en manos del Neurólogo Pediatra Oscar Benavides, el médico que había estado en los perores momentos de mi hijo y que nunca se rindió
ante la dura enfermedad de mi hijo. Pero el Banco no quería autorizar los estudios que el médico mandaba, ya que el hospital no contaba con los aparatos para realizarlo. Así que lanzo una más de sus amenazas que si cambiaba a Pepe de hospital no iban a pagar nada. Y que el estudio se realizaría en un laboratorio, lo que significaría que el niño tenía que ser trasladado en ambulancia, de terapia intensiva al laboratorio clínico con el riesgo que el niño se pusiera mal y no tener los medios para atenderlo.

Yo escalé a la máxima autoridad del Banco, la Dirección General de Recursos Humanos para que me ayudara, pero fue en vano, siempre había pretextos para ayudarme. Inclusive llegaron a la bajeza de decir, que el Doctor Benavides no era el médico tratante de Pepe y pretendían poner a un medico del Hospital, que no tenía la especialidad en neurología pediatría, con la intención de no autorizar los estudios.

Era claro para mí, que la relación laboral con el Banco, por causa exclusivamente del costo medico de mi hijo era un problema en aumento. En ese momento, tenía que tener la fuerza para estar con mi hijo, solo en las horas de visitas, ocultando mis problemas laborales con mi familia para que no tuvieran una preocupación más, trabajar sin errores y cumplir con las metas del Banco, no dando el más mínimo
pretexto para correrme. Situación que denuncie, con el riesgo que eso implicaba, al área del Defensor del Empleado, una instancia que según era imparcial y creada por el propio Banco para ayudar a un empleado en caso de tener problemas con sus jefes. Aclaró que  nunca tuve problemas con mis jefes, sino con Recursos Humanos por la enfermedad de mi hijo. Eso hizo que, en lugar de recibir un mejor trato, se intensificara el acoso y la presión al grado que deciden quitarme el apoyo de las medicinas, que el mismo banco se había comprometido a darme al 100%, amenazándome inclusive en revisar la posibilidad de quitar las enfermeras que cuidaban a mi hijo. Así que las amenazas por parte del Banco se hicieron realidad, en junio de 2016, con todo y que ese año recibí un reconocimiento de Recursos Humanos por mi participación en la capacitación de nuevos ejecutivos y de recibir, NUEVAMENTE por casi 6 años consecutivos el bono más alto por productividad.

Sin aviso o miramiento a la enfermedad que atacaba a mi hijo, me piden que firme una carta de renuncia. Sin ninguna consideración por los casi 12 años de trabajo y el puesto de director que desempeñaba. Yo solo les pedí tres cosas, la primera que me liquidaran al 100% como marcaba la ley y la propia normativa interna de la empresa, segunda me dieran una póliza de gastos médicos mayores que cubriera la enfermedad de Pepe, aunque yo la pagara. Y la tercera me mantuvieran la tasa especial como empleado del crédito hipotecario que había adquirido hace a penas dos años atrás. Y que era el hogar de mi familia y único patrimonio y que había invertido en remodelar para que tuviera las necesidades médicas para PEPE. Hoy esta por perderse porque no tengo mi liquidación que me permitiría seguirlo pagando, así que el banco sabiendo que ha retrasado el pago de mi liquidación por medio de su capacidad económica y sus despachos legales, se ha creado en una estrategia de exigirme el pago de la hipoteca teniendo todo el antecedente y la condición que me dejo después del despido injustificado y del alto requerimiento económico que mi hijo necesita por su enfermedad. Sin consideración y con una falsa promesa de empatía a mi caso, Recursos Humanos intento engañarme, diciéndome que el banco quería llegar a un acuerdo, para que el tiempo legal de poder demandar pasara. Reiterándome en varias ocasiones amenazas de no darme nada si decidía irme por la vía legal.

Al final el trato recibido fue de un departamento que parecía de Recursos “Inhumanos” y sin tentarse el corazón de la situación de salud tan delicada de mi hijo, la utilizaron a manera de coacción para aceptar lo que me ofrecían.

Y de ahí entre a un proceso legal que tienen ya muy ensayado como afirmar que ellos no me corrieron, con todo y la serie de correos electrónicos de su propuesta falsa de llegar a un convenio. Propuesta que no consideraba la totalidad de prestaciones, bonos, fondo medico y mucho menos la continuidad de la cobertura médica que tenía por ser empleado del Banco y el esquema de reembolso que tenía por ser director en las mismas condiciones antes de mi despido que cubriera la enfermedad de Pepe. Ni tampoco conservar la tasa de empleado del crédito hipotecario. Ya que la decisión de no permanecer en mi trabajo no era mía sino de ellos.

De una manera totalmente discriminatoria ese junio de 2016 y unilateral, no solo perdía mi trabajo, sino cualquier acceso medico a mi hijo. Situación que me llevo a problemas económicos tan graves que inclusive resulto en un divorcio. Y con ello a quedarme solo y sin apoyo con mis dos hijos. Santander contestó en la demanda de una manera fría que el responsable de darle la seguridad medica de mi hijo era el gobierno. Y cuando pasé la atención medica de Pepe al gobierno resulta que no cubre mucho de las necesidades básicas de mi hijo (medicamentos, material médico y estudios).

La Junta Federal Numero 14 recomienda que se me reintegre a mi anterior puesto situación que acepta el Banco, para solo simularlo legalmente ya que su decisión estaba tomada desde hace varios años atrás. En ese momento mi hijo tenía una infección en su cráneo, condición que me lleva al Hospital Infantil Privado al área de urgencia, ya que su estabilidad estaba comprometida.  El mismo día que me estaban integrando en el Juzgado a mi trabajo y yo suponía adquiría nuevamente mis derechos médicos, pero después de una llamada al Banco por parte del hospital, me indican que yo estaba dando de baja, desde ya casi un año.

Resulta incongruente, que una empresa global como Banco Santander con lemas publicitarios como socialmente responsable o “Lo importante para ti es serio para nosotros”. No entendiera que lo importante para mí, era la salud de mi hijo y tener un trabajo que me permitiera darle las necesidades básicas a mi familia.

Hoy me encuentro divorciado y en un proceso por mantener la guardia y custodia de mis hijos, demostrarle a la sociedad y al sistema judicial que un padre puede ser tan capaz como una madre de criar y sacar adelante a sus hijos en la peor de las situaciones. Y me he dado cuenta, de que existe en el propio sistema judicial, una “discriminación de género”,  y por el hecho de ser hombre no tenemos derecho sobre nuestro hijos menores.

Para muestra, están las multas que me han puesto el poder judicial, por negarme a exponer a mi hijo Pepe a una plática con un juez, situación que se me hace absurda, dado que la condición actual de mi hijo tiene hoy en día, Pepe, carece de la capacidad de comunicación, aunado a que las condiciones de llevarlo a la Ciudad de México, pone en riesgo su estabilidad y si se presentará alguna contingencia, se tiene que tener las medidas necesarias para recibir y responsabilizarse de cualquier situación que el niño pudiera presentar. Estas Multas llegan a 60 mil pesos y equivalen a 4 meses de los medicamentos que consume mi hijo y está un arresto por 8 horas. ¿Y el interés superior del menor, en garantizar su estabilidad medica no lo ven los jueces? ¿Y quién cuida a Pepe en lo que estoy arrestado?

Mientras mi ex esposa después de su abandono está más preocupada por los pocos bienes que nos quedan, se le den al 50% sin la responsabilidad de tener los cuidados de los niños y hasta la liquidación laboral que aún no recibo y tratando de no tener una obligación de pensión alimenticia con técnicas de quedarse sin trabajo para no hacerse responsable. Y estos dos años las deudas de manutención ¿no son su responsabilidad? Y Pepe y Naomi como se va asegurar el poder judicial para que el tenga un patrimonio y que los pocos recursos que quedan después de la deudas sirvan para asegurar lo básico de los dos niños, principalmente los de Pepe que depende su vida de ellos. Es posible que el interés superior del menor sea solo una bonita frase.

El que cuide hoy a mis hijos y con las atenciones especiales que necesita Pepe, no tengo acceso a un empleo que mi permita tener un ingreso. En la mayoría de las entrevistas de trabajo donde mencionaba la causa de la perdida de mi último empleo “la enfermedad de mi hijo”, terminaba con “nosotros te llamamos”. Adicional a la imposibilidad de mantener a mis hijos y hacerles frente a los créditos, dado por el propio Santander, por no haber recibido mi liquidación de ley, me sitúan por primera vez con claves preventivas en el buró de crédito. Siendo esta ultima un impedimento
para encontrar trabajo en el sector bancario, ademas de tener un juicio laboral, te introducen a una lista negra. Hoy el país, las empresas y la propia sociedad no están preparadas para casos como el de Pepe sin políticas públicas, sin servicios acordes a las necesidades de personas con estas enfermedades crónicas degenerativas y tratos adecuados. Hoy José Luis, de los 7 medicamentos que toma, solo 2 cubre el seguro popular y en ocasiones, que por escasez, ni esos dos. Hay veces con todo y que se tienen que comprar en farmacias resulta que los laboratorios farmacéuticos,  por estrategia comercial y económica,  los quitan del mercado, sin pensar en el riesgo que ponen a los pacientes.

Pepe fue de los primeros niños en México de recibir la autorización de utilizar el cannabis, algo que esta muy de moda por sus cualidades en niños con epilepsia de difícil control. Un producto que es casi imposible, conseguir en México, aunado a tener un costo elevado, por ser de importación. Desgraciadamente en Pepe, este producto, no ha tenido los resultados que con otros niños, en donde se les han reducido sus convulsiones.

Hay un amplio mercado clandestino en México de cannabis, que necesita regularse, para que existan productos medicinales  producidos en el territorio nacional, que faciliten el acceso a más niños que, aunque no es el caso de mi hijo,  pudieran ser la diferencia. Protocolos Médicos y de experimentación que puedan servir a niños como Pepe con ese padecimiento tan refractario y ayudar a niños con epilepsias más benignas.

Las terapias de rehabilitación es otra condición que necesita el niño para tener una mejor calidad de vida. Y en la mayoría de las instituciones, cuando se dan cuenta que es una enfermedad crónica degenerativa, lo quieren dar de alta. Y con ello condenar a PEPE a un deterioro de sus actuales capacidades. Hace poco leí que la Suprema Corte de Justicia dice, que toda persona tiene derecho a recibir educación sin importar sus discapacidades. Eso queda en la Utopía, porque en MéxicoPepe no ha tenido ese derecho, ya que no existe ninguna institución que lo quiera recibir y estoy convencido, que es parte de su rehabilitación.

Al país le falta mucha más inclusión para estas personas y para  las familias que sufren por enfermedades tan devastadoras, que cambian en 360 grados tu vida, actividades tan básicas o simples como trasladarte de un lado a otro, ir al cine, ir a un restaurante, tomar un vuelo, pedir una cita medica o simplemente que te den una placa para discapacitados y después, tristemente, darte cuenta de que la sociedad no respeta los lugares designados para discapacitados y lo consideran un lujo.

En el tema de discapacidad, existe un espectro muy amplio, pero que inclusive teniendo esta situación, no puedes ser tratado de igual manera, pues no todos tienen las mismas necesidades. Pongo un ejemplo, hoy una sala de cine en México, no está habilitada para ofrecer un asiento para la condición de Pepe, pero si te cobran su entrada.

Lo mismo una aerolínea no tiene manera de darte un asiento con un cinturón de seguridad para una persona que no controla su cuello y tronco. Y un asiento que permita el manejo cómodo para un paciente como Pepe. Yo confió en mi país, que este caso sirva realmente para hacer conciencia a todos los sectores y aporten su granito de arena. Y me incluyo, como padre, no quiero vivir de un asistencialismo, sino de un país que me permita laborar y estar al pendiente de mis hijos. Necesitamos un país sin discriminación laboral o de género o inclusive de salud e instituciones preparadas en sus políticas y procesos para casos como Pepe, un país en donde se busque realmente una inclusión y empatía con las familias que actualmente están sufriendo un caso como este. En donde no estamos pidiendo un lujo sino solo una necesidad.

No me gustaría terminar este caso de vida, sin agradecer a dios, a mis padres, a mi familia, a los doctores y cada una de las personas o fundaciones que han ayudado a Pepe.  En verdad Gracias.

Gracias Pepe por darme la lección más grande de vida, que es tener la esperanza de un México en donde no se vuelva a redactar una historia donde una familia no tenga el apoyo del gobierno y de la sociedad entera para tener el derecho a la salud, educación, a ser feliz y libre de cualquier tipo de discriminación.

Crédito de la imagen © Depositphotos.com/Kosobu

Autor
Plenilunia Salud Mujer
Plenilunia Salud Mujer

Redacción, Plenilunia Sociedad Civil Fundada en el año de 2004, Plenilunia es una Sociedad Civil cuyo objetivo es fomentar el bienestar y la salud integral de la mujer.

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