El trabajo de Sociedad Civil en la incidencia de políticas públicas del país

Es esta una historia sin un final feliz.

A decir verdad, a medida que escribimos este artículo más nos convencemos de que el final de esta historia no ha llegado, únicamente llegará cuando se logre el objetivo que Escuchar es lo Máximo se propuso; ayudar a que todos los niños o niñas mexicanos que nazcan con un problema de sordera o lo desarrollen a edad temprana, puedan tener la oportunidad de acceder a las soluciones tecnológicas que existen actualmente para poder escuchar.

El poseer o no esta facultad que muchos damos por sentada es para un niño o
niña, la diferencia entre tener una vida plena, con posibilidades de aprender a comunicarse a través de la palabra hablada, poder ir a una escuela regular,
aprender un oficio y ser autosuficiente e independiente, que pueda hacerse
entender por todo el mundo.

Un niño o niña que nunca tuvo la posibilidad de escuchar o que la perdió muy
rápido, puede encontrar otras maneras de expresarse, una opción es el lenguaje de señas el cual es una solución; pero depende de otras situaciones, ya que la mayoría de las personas no lo dominan y quien lo utiliza siempre dependerá de un intérprete o de que los demás la conozcan para poder expresar sus ideas y sentimientos.

En México cada año nacen alrededor de 6 mil niños o niñas con problemas de
hipoacusia, en mayor o menor grado, los cuales necesitan ser atendidos de
acuerdo a la intensidad de su sordera o pérdida auditiva, un derecho que,
constitucionalmente, les corresponde dentro de la Protección a la Salud otorgada por nuestra Carta Magna.

Pero, para poder tratarlos, es necesario detectar la existencia de la sordera, aplicando el Tamiz Auditivo Neonatal (TAN), es un estudio preventivo y específico para detectar de forma temprana alteraciones en la audición del bebé; además, es el paso inicial en el protocolo de la detección oportuna de hipoacusia. La prueba sencilla de practicar y de moderado costo que permite identificar la presencia de un problema de sordera en un bebé y, cuando se presenta, intervenir de manera oportuna con tecnologías como los auxiliares auditivos o el implante coclear, los cuales son opciones perfectas para solucionar los problemas de audición.

Al ser la sordera una discapacidad invisible, si no se realiza el tamiz auditivo en las primeras horas de vida o antes de los 7 días de nacimiento, los padres pueden tardar hasta 2 años en detectar que su hijo tiene sordera. Y con lo cual se pierde un tiempo valioso, ya que la ventana de tiempo para que un pequeño aprenda a hablar, de manera “regular”, es limitada entre los 0 y los 4 años de edad.

Es importante detectar a tiempo, porque corremos el riesgo en no hacerlo, que
incluso aplicando las soluciones tecnológicas y las terapias más avanzadas no hay garantía de que el niño pueda alcanzar el nivel de lenguaje oral de un adulto. Como se puede ver, el tiempo es crucial en la salud auditiva.

En 2007, durante el Gobierno de Felipe Calderón, firmó un decreto que modificaba la Ley General de Salud para darle al TAN el carácter de obligatorio para todos los niños y niñas de toda la República Mexicana; además, posicionar el Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana (TANIT) como una prioridad nacional en materia de salud pública y de desarrollo social y económico del país. También, lograr que todas las instituciones del Sector Salud cuenten con un programa para la detección temprana de alteraciones auditivas en el recién nacido y asegurar la atención integral de los niños y niñas que presentan este tipo de discapacidad y garantizar su habilitación auditiva; así todos los hospitales del Sector Salud, debían aplicarlo de manera obligatoria a todos los bebés mexicanos.

Sin embargo y por razones que aún no han quedado del todo claras, en 2013 se
modificó la fracción tercera del Artículo 61 de la Ley General de Salud, para únicamente aplicar el TAN obligatorio a aquellos bebés que nacieran de manera prematura, lo cual dejaba fuera a la mayoría de los niños y niñas, cuyos padres ahora deben pagar un dinero extra por esta prueba, de la que muchos de ellos desconocen su existencia y alcances, ya que el Sector Salud tampoco ha hecho lo necesario para difundir la Salud Auditiva Neonatal.

La hipoacusia infantil constituye un importante problema de salud al limitar la evolución del lenguaje y afectar el desarrollo emocional y social del niño, pero, un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, pueden atenuar su impacto.

Es en este contexto que Escuchar es lo Máximo A.C., comienza sus labores en el año 2015. Y una de sus primeras acciones fue dedicar todos sus esfuerzos en incidir de manera proactiva en este tipo de decisiones por parte del Gobierno Federal; sobre todo, por que es un atraso en materia de Salud Auditiva en el país, para lo cual comenzó una amplia y comprensiva labor de cabildeo en las cámaras del Senado y Diputados y la Secretaría de Salud Federal, labor que, después de tres años, no ha llegado al final deseado.

Esta historia continuará…