“Viviendo libres” en el Primer Encuentro Nacional de Personas con Diabetes Tipo 1

Este 18 de agosto de 2018 en la Ciudad de México se realizó el Primer Encuentro Nacional de Personas con Diabetes Tipo 1 (DM1) y sus cuidadores en donde pacientes, nutriólogas, médicos y organizaciones de diabetes como la Federación Mexicana de Diabetes, la Asociación Mexicana de Diabetes y “Con diabetes sí se puede”, A.C. se reunieron para disfrutar de un sábado lleno de aprendizaje, conocimientos, nuevas experiencias y mucho ánimo para “vivir libres“.

En México, la diabetes es un problema de salud pública. En noviembre de 2016, la Secretaría de Salud Pública, en conjunto con el Comité Nacional de Seguridad Sanitaria, emitió la declaración de una emergencia epidemiológica en el territorio nacional debido a la magnitud e importancia de casos de Diabetes mellitus  ¹ . De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud, al menos 12 millones de mexicanos viven con esta enfermedad, pero sólo 4.5 millones son diagnosticados  ² .

Se inicio con una sesión de bienvenida e información en donde se afirmo que a pesar de los esfuerzos para determinar la prevalencia de la diabetes mellitus en México, especialmente del tipo 1 (DM1), no hay estadísticas precisas que indiquen cuántas personas viven con esta condición en el país. Los datos disponibles no reflejan el impacto de esta enfermedad en la población general, y los esfuerzos continuos para determinar el impacto de la diabetes en el cuidado de la salud, son necesarios  ³ . “Por esta razón, Abbott organizó un foro para pacientes con DM1 y sus cuidadores, para proporcionarles una guía sobre cómo manejar la enfermedad y ofrecer un espacio donde puedan discutir cómo han aprendido a vivir con esta condición y compartir sus experiencias”, comentó Oliver López, Country Manager del negocio del Cuidado de la Diabetes en Abbott, México.

El evento fue desarrollado con el apoyo de organizaciones como la Federación Mexicana de Diabetes, la Asociación Mexicana de Diabetes y “Con diabetes sí se puede”, A. C. Más de 100 pacientes y cuidadores participaron en este foro, en donde tuvieron la oportunidad de asistir a mesas de discusión, participar en un taller de cocina, juegos, charlas de nutrición y sobre cómo la tecnología puede mejorar la calidad de vida de pacientes con DM1.

Posteriormente se se presentó información para usar al máximo la tecnología en el autocuidado de la salud, en donde los asistentes aprendieron que el auto-monitoreo es una de las claves para un mejor control de esta enfermedad, ya que los resultados de este procedimiento se utilizan como una herramienta para determinar el estado metabólico, medir la eficacia del tratamiento y realizar los ajustes necesarios en el plan de alimentación y recomendaciones médicas. Actualmente, 4 de cada 10 pacientes no se miden la glucosa con la frecuencia recomendada por su doctor debido al dolor que el piquete les genera, por incomodidad, olvidos, falta de tiras para la medición o por hartazgo, y el 60% de las personas con diabetes no alcanza los objetivos de control glucémico recomendados  ⁴ , ⁵ .

“El automonitoreo ayuda a controlar mejor la diabetes y la tecnología es la principal forma de hacerlo. Es por esto que FreeStyle Libre, es una herramienta importante ya que proporciona a los pacientes un perfil de glucosa ambulatoria (PGA), que es una captura visual del día típico de un paciente ⁶ , y les ayuda a medir la efectividad del tratamiento. Esto les permite hacer los ajustes necesarios en su plan alimenticio y recomendaciones médicas”, mencionó la Dra. Victoria Rajme, diabetóloga, educadora de diabetes y directora general de EduSalud.

El sistema FreeStyle Libre es un nuevo sistema de monitoreo de glucosa que elimina la necesidad de piquetes diarios  ⁷ . El lector FreeStyle Libre es compacto y ligero, tiene una pantalla táctil con iluminación que permite ver en la obscuridad y ofrece información gráfica comprensible, registra un historial de hasta de 8 horas de los niveles de glucosa y los almacena hasta por 90 días, lo que permite ajustar la alimentación y conductas de los pacientes. El informe arrojado por el lector es de fácil interpretación y está avalado por la Fundación Internacional de Diabetes.

Durante el evento, un panel integrado por un grupo de padres discutió los retos de ser cuidador y expuso cómo manejan la diabetes en niños en edad escolar. Otro panel reflexionó sobre cómo vivieron y lidiaron con la diabetes durante la adolescencia. Los niños tuvieron la oportunidad de participar en una dinámica de juego de roles con enfoque en la diabetes.

“Como padres, debemos trabajar juntos para ayudar a nuestros hijos a vivir una vida larga y saludable. Es por eso que foros como este son importantes. Nos dan un espacio para compartir nuestras experiencias e iniciar una conversación sobre los retos de ser un cuidador de niños con DM1. Los padres nos damos cuenta que no estamos solos, todos pasamos por este proceso emocional para aceptar la condición y los cambios en los hábitos y el estilo de vida que debemos hacer para permitir a nuestros hijos tener un mejor control de la DM1” dijo Ruth Vélez, psicóloga, fundadora y directora de “Con Diabetes Sí Se Puede” y madre de una joven de 18 años que vive con diabetes desde los 10 años.

Otras actividades que se llevaron a cabo durante el día:

• Como una parte crítica del cuidado de la diabetes, Sol Sigal y Mariana Camarena, dos nutriólogas y fundadoras de blogs importantes de salud y nutrición, dieron recomendaciones alimenticias para personas con DM1, lectura de etiquetas, endulzantes y conteo de carbohidratos.

• La chef Mariana Orozco, fundadora del podcast Gastronomicast, dio un taller de cocina sobre cómo preparara platillos mexicanos sabrosos y adecuados para pacientes con diabetes tipo 1.

• Se realizó la mesa redonda de la diabetes y la adolescencia para informar sobre medidas para una vida saludable. Se compartió con los adolescentes datos y consejos para tener una sexualidad responsable, lo que deben conocer del consumo de alcohol, drogas y tener una diversión cuidando la diabetes.
• Una charla motivacional de “Un Dúo Dinámico”, dos vloggers que fueron parte del “Fan Movement” – una iniciativa de FIFA que buscó apoyar la profunda conexión entre fans y el futbol – que les permitió ser seleccionadas para asistir a las finales de la Copa Mundial de entre varios participantes.