Foro “Fibrosis quística, su tratamiento y su futuro”, necesario mejorar programas y servicios de salud para atenderla con dignidad
En México persisten rezagos de 30 años en comparación a países desarrollados, por lo que sólo con el esfuerzo conjunto de pacientes, tomadores de decisiones, médicos, profesionales de la salud y actores sociales, se lograran cambios que mejoren el panorama actual.
Aseguró que la fibrosis quística es una enfermedad que no tiene cura, pero que el diagnóstico y tratamiento temprano es fundamental para darles una buena calidad de vida a las personas que la padecen.
Señaló que en México, el 15% diagnosticado tempranamente lleva una sobrevida promedio de 18 años, pero el 85% que no lo hace y no tiene los tratamientos adecuados, tiene un promedio de sobrevida de 4 años de edad.
Es un gran reto para el sistema de salud, médicos de primer nivel, padres de familia, maestros, porque todos debemos tener información suficiente y adecuada.
En tanto, Guadalupe Campoy Ruy Sánchez, directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, dijo que es fundamental que los pacientes mexicanos, tengan acceso a medicamentos innovadores que mejoren sustancialmente su calidad de vida, “por eso hacemos un llamado para que se construya una iniciativa de ley, que establezca a esta enfermedad como parte de las enfermedades ‘atendidas con dignidad’, en las instituciones públicas de salud“.
Advirtió que a pesar de los esfuerzos, algo se está haciendo mal, ya que en México sólo el 15% de los niños que nacen con esta enfermedad están siendo diagnosticados y que el promedio de vida de este porcentaje es sólo de 18 años, mientras que en países desarrollados es de 40 años.
Sitios de interés
- Asociación Mexicana de Fibrosis Quística http://fq.org.mx/
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