Personas con hemofilia anhelan vivir sin hemorragias

Cerrar la brecha en la atención y acceso a tratamientos que les permitan disfrutar una vida libre de hemorragias, es el anhelo de niños y adultos con hemofilia. Deseo alejado de la realidad, toda vez que entre el 50 y 75% de los pacientes mexicanos con este trastorno de la coagulación permanecen sin recibir un diagnóstico y tratamiento oportuno, reconoce Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

A favor de mejorar el acceso a la salud en los más de 10 mil pacientes con hemofilia que hay en nuestro país, así como promover la aplicación de tratamientos de profilaxis primaria que prevengan hemorragias y complicaciones mortales, Bayer de México y la Federación Mexicana de Hemofilia A.C. realizaron una convivencia en el Museo del Papalote en la ciudad de México con niños y adolescentes que viven con la enfermedad, ya que son precisamente estos grupos los que requieren atención integral que les permita disfrutar una vida plena.

La doctora Cynthia Zamora, gerente médico de Hematología de Bayer HealthCare Pharmaceuticals, señala que la hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones, e impide que la sangre coagule adecuadamente, ocasionando hemorragias internas que pueden dañar de forma definitiva articulaciones, músculos y órganos, al grado de provocar discapacidad motora permanente y, en ocasiones, riesgo de muerte.

En los niños con hemofilia sin tratamiento profiláctico, actividades cotidianas como jugar y realizar algún deporte pueden representar un alto riesgo de hemorragias. En ese sentido, la atención oportuna mediante la prevención de hemorragias internas es la clave que les permitirá poder realizar actividades como cualquier chico de su edad.

Para que tanto niños como adolescentes con hemofilia puedan disfrutar plenamente su vida, es fundamental ofrecerles la seguridad y eficacia de un tratamiento que prevenga y controle los episodios de sangrado, como lo es la terapia con Factor VIII Recombinante formulado con sacarosa, que reemplaza el factor de coagulación faltante para ayudar a los pacientes con hemofilia tipo A en el control de la enfermedad”, destaca la especialista.

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia¹, la profilaxis debe ser la meta de todos los programas de atención para los pacientes con hemofilia a fin de reducir el daño en articulaciones y la presencia de hemorragias que ponen en peligro el bienestar y la vida de quienes la padecen.

“Debemos insistir con las autoridades de salud y comunidad médica sobre la importancia de promover la profilaxis como la terapia esencial para atender a pacientes con hemofilia, ya que al administrar regularmente el concentrado del factor deficiente de la coagulación se previene notablemente las hemorragias en lugar de tratarlas, preservando las articulaciones y la movilidad, además se reducen los días de hospitalización y procedimientos quirúrgicos asociados², lo cual se traduce en bienestar y calidad de vida”, destaca Cynthia Zamora.

“Si bien el gobierno a través del Seguro Popular recién incorporó la atención de la hemofilia en niños de cero a diez años de edad, en mi opinión aún es insuficiente, por lo que se requiere extender el beneficio a pacientes con mayor edad así como incrementar el número de hospitales especializados en el país para el manejo integral de la enfermedad”, menciona Carlos Gaitán, presidente de Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

Finalmente, dice que el acceso al tratamiento probablemente es el principal desafío que enfrenta la mayoría de las personas con hemofilia en todo el mundo. Y en México, nuestra meta como Federación de Hemofilia es poder sensibilizar a las instituciones de salud pública para que todos los pacientes con hemofilia lleguen a ser tan longevos y disfruten de una vida tan normal como las personas sanas, gracias al tratamiento médico.

Para conocer más sobre la hemofilia visite la página de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana:  www.hemofilia.org.mx

¹ WFH. Guidelines for the management of hemophilia. Refiérase a http://www.wfh.org/index.asp?lang=EN

² Hoots WK y Nugent DJ. Evidence for the benefits of prophylaxis in the management of hemophilia A. Thromb Haemost 2006; 96(4):433-40