Pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica convocan a continuar unidos en su esfuerzo por acceder a terapias de vanguardia

En el marco de la conmemoración del Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar, especialistas y pacientes señalaron que es necesario respirar fuerte y redoblar esfuerzos para llevar los beneficios del tratamiento al mayor número de personas que viven con HP y HPTEC, y que son atendidas en las principales instituciones de salud como el IMSS e ISSSTE, ya que por ser una enfermedad catastrófica absorbe hasta el 70% del ingreso familiar, es decir, el costo total anual por paciente ronda entre 1 y 1. 5 millones de pesos  ⁴ .

Este 5 de mayo se conmemorará el Dia Nacional de la Hipertensión Pulmonar, fruto del esfuerzo iniciado en 2016 por miembros de la sociedad civil, asociaciones de pacientes, especialistas médicos y legisladores, para dar visibilidad, demandar atención y tratamiento oportuno y especifico para esta enfermedad rara, catastrófica, progresiva, incapacitante y potencialmente mortal, que se estima afecta a 1,578 mexicanos  ¹ .

Afirmaron en conferencia de prensa este 2 de mayo de 2018 que en 2 años de este trabajo conjunto se han dado pasos importantes, pero hace falta reforzar acciones para evitar que los pacientes sigan con una expectativa de vida de 2. 8 años por no contar con un diagnóstico y tratamientos específicos adecuados, coincidieron médicos especialistas pertenecientes a instituciones de salud pública, así como representantes de la sociedad civil.

La primera intervención correspondio al Dr. Sergio López Estupiñán, ex presidente de la Sociedad Jalisciense de Neumología y Cirugía de Tórax, que presentó datos de la situación y los retos para lograr un diagnostico oporuno y alcanzar un tratamiento ideal en México. Destacó que la HPTEC ocurre cuando no se elimina la obstrucción de los vasos pulmonares debido a la formación de un coágulo o varios episodios de embolia pulmonar, lo que conduce a un incremento en la presión pulmonar, que con el paso del tiempo, puede provocar insuficiencia cardíaca derecha.

El experto en neumologia y medicina critica de Guadalajara, explicó que Ia HP con regularidades confundida con asma o EPOC  ³ , por lo que es de suma importancia que ante los síntomas como:

• Labios azules,
• fatiga,
• desmayo
• e insuficiencia cardiaca,

Los pacientes acudan con el cardiólogo o neumólogo.

Posteriormente el Dr. Héctor Glenn Valdez, Jefe de Circulación Pulmonar de la Unidad Médica de Alta Especialidad, Hospital de Cardiologla No. 34, IMSS, en Monterrey, expresó que la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), uno de los subtipos de la HP, es un padecimiento crónico degenerativo que comienza con dificultades para respirar y que en poco tiempo si no se diagnostica y trata de manera adecuada, puede ocasionar la muerte.

Los miembros de la sociedad civil comentaron que la mejor noticia que les pueden dar en este Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar es que ya todos los pacientes puedan tener acceso a las terapias de vanguardia que les permitan controlar la enfermedad y continuar con su vida, porque además, la HPTEC afecta en plena edad productiva a hombres y mujeres.

Pablo Trejo, paciente y enlace institucional de las asociaciones, destacó que constituir este 5 de mayo como el Día Nacional para la Hipertensión Pulmonar fue uno de los logros de la lucha iniciada hace 2 años, y junto con ello se han establecido acciones como foros informativos en la Cámara de Diputados y Cámara de Senadores, así como el Primer Consenso Mexicano de Hipertensión Pulmonar por Tromboembolia Crónica (HPTEC)  ² .

Sin embargo -dijo- aunque las instituciones de salud pública han dado pasos importantes necesitamos urgentemente que todos y cada uno de los pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus tipos como la HPTEC que son tratados en las instituciones de salud pública, cuenten con todas las opciones de tratamiento específicas que les garanticen el retorno de su salud y una buena calidad de vida.

Tal es el caso de Leonel Díaz, paciente diagnosticado con HPTEC, quien en 2017 fue el segundo derechohabiente sometido a una endarterectomia pulmonar en el CMN Siglo XXI del IMSS, para mejorar su condición de salud, no obstante posterior a la exitosa cirugía, Leonel desarrolló una persistencia por lo que ahora requiere se le administre el único medicamento especifico indicado para esta enfermedad, el cual no está disponible en la institución de salud.

“En nuestra estrategia para incorporar los nuevos tratamientos para la Hipertensión Pulmonar y es tipos como la HPTEC nos estamos quedando cortos, porque las principales instituciones de salud pública no cuentan con las terapias de vanguardia y los pacientes quedamos desprotegidos para-atendernos en el sector salud. Solicitamos con urgencia que se incorporen a los Cuadros Básicos Institucionales las nuevas terapias para HPTEC y que realmente lleguen a nuestras manos“, alertó Pablo Trejo.