Jorgito, testimonio de hemofilia

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Enfermedad hereditaria

Jorge Aurelio Pantaleón es un niño de doce años y aunque su pasión es el football no debe practicarlo, tiene que limitarse a ver por la ventana cómo juegan sus amigos. En más de una ocasión se le ha escapado a su mamá, y no es que Doña Rafela Arazo no quiera que lo practique, sino que cualquier raspón puede ser mortal para el pequeño.

Como el caso de Jorgito, en México hay cerca de otros cinco mil casos más que padecen hemofilia, trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre que afecta principalmente a los hombres que no poseen la cantidad suficiente de las proteínas o factores de coagulación que se encuentran normalmente en la sangre.

Esta enfermedad puede provocar hemorragias prolongadas y espontáneas, especialmente de los músculos, las articulaciones o los órganos internos. Sin tratamiento puede ocasiona dolor discapacitante, daño severo en las articulaciones, incapacidad y finalmente la muerte prematura.

Esta enfermedad es hereditaria y está relacionado con el cromosoma X. Si el padre padece hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos varones la sufrirán, sin embrago las hijas portarán el gen de la hemofilia aunque no se verán afectadas por la enfermedad. Cuando la madre es portadora y el padre no, cada hijo tiene el 50% de posibilidad de ser hemofílico, y cada hija tiene el 50% de ser portadora.

A Jorgito se le diagnosticó con este padecimiento después de un accidente que tuvo jugando, el sangrado era abundante, e incluso el rostro comenzó a ennegrecerle. La clasificación de la hemofilia va desde leve, hasta grave:
Hemofilia leve: Generalmente son pacientes que sangran como resultado de una lesión muy importante o una cirugía, es posible que nunca desarrollen problemas con la enfermedad.

Hemofilia moderada: Sangran con más frecuencia, generalmente después de una lesión, aunque existe el riesgo de presentar hemorragias espontáneas.

Hemofilia grave: Presenta sangrado frecuente en los músculos y las articulaciones, la hemorragia es frecuente y sin razón aparente.
Jorgito es uno de los niños que participó en el primer concurso de dibujo “Vive, dibuja y juega: Profilaxis y Hemofilia”, organizado por Bayer, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y Huevocartoon, en donde el común denominador plasmado por los niños participantes era el deseo de bienestar y calidad de vida para los pacientes con esta enfermedad.

En los niños con hemofilia actividades tan comunes como jugar y practicar algún deporte, pueden representar riesgos de presentar hemoragías, daños severos en articulaciones que pueden comprometer su salud.

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