En el marco del foro “Realidades y Desafíos de Vivir con Esclerosis Múltiple”, Grupos de pacientes plantean la urgencia de cubrir la EM a través del Fondo de Protección de Gastos Catastróficos así como la necesidad de mayor conciencia sobre esta enfermedad y sus graves consecuencias en la vida social y económica de México.
[/media-credit] Impulsarán integrar Esclerosis Múltiple a lista de padecimientos de Gastos Catastróficos
Al inaugurar el foro, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado, afirmó que buscarán ampliar en mil millones de pesos el Fondo de Enfermedades de Gasto Catastrófico del Seguro Popular para atender de manera integral esta enfermedad.
En el evento, realizado en el Palacio Legislativo de San Lázaro, el legislador destacó la importancia de destinar recursos para apoyar a los pacientes con este mal, “pues el tratamiento es caro”, y dijo que en la revisión del Presupuesto de Egresos de la Federación se incluirá esa propuesta.
Pidió que “la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública apruebe recursos por mil millones de pesos, pues el costo es de 20 mil a 40 mil pesos por mes”, y expresó que la comisión a su cargo hará las propuestas necesarias para que pasen al Pleno de los diputados.
Explicó que el objetivo es mejorar las condiciones y la calidad de vida de los pacientes, “que los podamos apoyar y motivar en esta lucha y que estas instituciones, como la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, puedan acompañarlos en las dificultades que representa esta enfermedad”.
Indicó que a lo largo del foro se brindará información de expertos, rehabilitadores, enfermeros, trabajadores sociales, y de todo el sector salud de manera integral, para conocer mejor esta enfermedad, los avances, y evitar las complicaciones “que son intensas y van ganando terreno”.
En el marco del encuentro, pacientes, familiares, cuidadores y especialistas, comentaron que existen casos de discriminación, inequidad en la atención, y “la incertidumbre de un diagnóstico –por la falta de oportunidad y por un periodo tan largo–, que lleva a una inestabilidad emocional extrema”, afirmó Alí Becerra, paciente con esclerosis múltiple cuyo diagnóstico tardó 11 años en obtener la confirmación.
En su oportunidad, el doctor Marco Antonio Alegría Loyola, presidente de la Academia Mexicana de Neurología (AMN), explicó que “la complejidad del diagnóstico hace que en ocasiones tarde hasta alrededor de 18 y 36 meses”.
También señaló que al no contar con los recursos económicos los pacientes no logran someterse a pruebas que le diagnostiquen este mal, por lo que pueden existir más casos de los que actualmente se conocen.
“Ataca durante la edad más productiva, que es entre los 20 a los 40 años de edad, lo que afecta tanto los estudios, el trabajo y las relaciones”, subrayó.
Advirtió que la fiebre, los baños calientes, la exposición al sol, el calor y el estrés pueden empeorar los síntomas. Es común que la enfermedad reaparezca después del primer brote; la fatiga, que es uno de los principales malestares, puede ser tratada mediante antidepresivos, relató.
Agregó que además del emocional, hay daños económicos, tanto para el paciente como para sus familias, que van ligados a la discapacidad y esto, destacó, “puede evitarse”.
El subdirector del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, José Flores Rivera, consideró que de cada 10 pacientes, ocho pueden ser susceptibles a tratamientos que modifiquen la enfermedad y mejoren su calidad de vida en un amplio espectro.
Aclaró que el 85% de pacientes pertenecen a los “recurrentes remitentes” (quienes han tenido más de dos brotes de la enfermedad a lo largo de su vida).
Dijo que hay más mujeres que hombres con este padecimiento, en una proporción de tres a uno. “Lo importante es cambiar la perspectiva de vida de quienes tienen enfermedades como ésta”, expresó.
Agregó que durante los últimos años se ha elevado el número de casos nuevos, ya que “ha aumentado la incidencia de enfermedades autoinmunes”.
Por su parte, Luz María Ramírez, presidenta de UCEM, expuso que “los pacientes con esclerosis múltiple nos sentimos invisibles para el resto de la sociedad, aunque sabemos que actualmente se estiman entre 12 y 15 mil personas afectadas por esta enfermedad en México. De ellos, el 70% se registra en las edades más productivas de su vida –entre los 20 y 40 años de edad–, y al menos un 40% de los pacientes no tienen acceso a tratamiento, cuya consecuencia es un impacto catastrófico en la economía familiar”, aseguró.
[/media-credit] Grupos de pacientes plantean la urgencia de cubrir la EM a través del Fondo de Protección de Gastos Catastróficos
La representante de UCEM aseguró que “si bien el IMSS y el ISSSTE continúan trabajando para ofrecer acceso a medicamentos innovadores como parte de la cobertura, aún es necesario consolidar una protección integral en el Seguro Popular, para lo cual nos unimos con otros grupos de pacientes a quienes representamos”.
En su oportunidad, Angelina Ituarte Mendívil, familiar y cuidadora de paciente con EM, afirmó que “en el momento que una persona es diagnosticada ya pasó por un sin número de estudios, largas esperas en las diferentes clínicas y hospitales del sector salud –si es que cuentan con algún tipo de seguridad social– y si no es así, muchísimos gastos entre un estudio y otro”, que tan solo en el diagnóstico por resonancia magnética pueden alcanzar desde 8 mil hasta 13 mil pesos”, afirmó.
Hoy en día la Resonancia Magnética es la mejor forma para diagnosticar la Esclerosis Múltiple. Este padecimiento que causa la “desmielinización” del sistema nervioso central, tiene entre sus síntomas el adormecimiento, hormigueo y pérdida de fuerza en las extremidades; causa debilidad y fatiga en grado extremo. Afecta el equilibrio, la audición y la vista.
De no detectarse ni dar los tratamientos adecuados de forma temprana, en algunos casos los pacientes pueden perder la voz, el control de alguna extremidad y llegan a presentar dolores intensos y espasmos; los cuadros más severos llegan a presentar cuadriplejía,
Esta enfermedad no tiene cura, es crónica degenerativa y autoinmune, aunque con los últimos avances en medicina se puede lograr una buena calidad de vida, expusieron durante el foro médicos y pacientes.
Por su parte, la doctora Minerva López Ruiz, neuróloga del Hospital General de México y vicepresidenta de la Academia Mexicana de Neurología, recordó que en colaboración con la en aquel entonces diputada Maki Esther Ortiz Domínguez iniciaron en 2012 la búsqueda por la inclusión de la esclerosis múltiple como una enfermedad catastrófica.
La cobertura a través del Fondo de Protección de Gastos Catastróficos proporcionaría a todos los pacientes la seguridad del acceso al tratamiento que les permita desarrollarse y controlar su enfermedad, con el trabajo conjunto de sus cuidadores, rehabilitadores y los propios pacientes, todos bajo la orientación y guía de su especialista en neurología.
