En este 2015 es la oportunidad única para conectarse con la familia mundial de trastornos de la coagulación con el objetivo es crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación y la necesidad de formar una familia de apoyo para las personas que los padecen. Asimismo, la solidez de una familia y una red de apoyo puede contribuir a incrementar la conciencia y abogar por un mejor tratamiento para todos.
De acuerdo a información de la FMH, 6.9 millones de personas tienen un trastorno de la coagulación y un 75% de ellas no lo sabe. La FMH expone catorce razones para participar:- Crear conciencia en las redes sociales en las que participas sobre la necesidad de instaurar, mejorar y proteger la atención y el tratamiento para la comunidad de trastornos de la coagulación.
- Conectarte, participar y colaborar con la comunidad de trastornos de la coagulación de la FMH en línea, usando Facebook y Twitter.
- Aprovechar las actividades de la FMH para identificar y movilizar a jóvenes líderes de tu comunidad.
- Demostrar apoyo y ofrecer información a nuevos pacientes y sus familiares.
- Instruir a las personas de tu entorno que pudieran no saber acerca de los trastornos de la coagulación.
- Empezar la conversación en línea sobre trastornos de la coagulación e involucrar a otros en temas de interés para ti y para tu comunidad.
- Usar la campaña infográfica de la FMH para lograr la participación de tu comunidad, especialmente de la gente joven, en redes sociales.
- Subrayar la necesidad de que los jóvenes participen en las actividades de cabildeo de la comunidad de trastornos de la coagulación.
- Apoyar labores de cabildeo ante funcionarios gubernamentales y animar a los jóvenes a que participen en ellas.
- Demostrar a los jóvenes que desempeñan un papel clave para promover el cambio a fin de mejorar sus vidas y las de otras personas.
- Atraer más voluntarios y miembros a tu organización y a tu comunidad en línea.
- Recaudar fondos para apoyar tus actividades.
- Apoyar al centro de tratamiento de hemofilia de tu localidad.
- Apoyar a la FMH y su visión de Tratamiento para todos.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estableció el Día mundial de la hemofilia, para reunir a la comunidad, el 17 de abril, aniversario del nacimiento del fundador de la FMH, Frank Schnabel.
México
4ta Jornada Integral de Salud #díamundialhemofilia este Viernes 17 de Abril a las 9 am en el Centro Cultural FES Iztacala.
Redes sociales
Para participar en las actividades del día mundial de la hemofilia, existen diversos materiales disponibles que puedes usar se encuentran en la página http://www.wfh.org/es/news–events/events/world-hemophilia-day-2015-resources
La etiqueta en las diversas redes sociales es #DíaMundialHemofilia
- Facebook https://www.facebook.com/FHRMHemofiliaMexico y http://www.facebook.com/wfhemophilia
- Twitter https://twitter.com/HemofiliaMexico y http://twitter.com/wfhemophilia
Sitios de interés
- Página del Día Mundial de la Henofilia http://www.worldhemophiliaday.org/es/
- Federación Mundial de Hemofilia http://www.wfh.org/es
- Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. http://www.hemofilia.org.mx/index.php
- Recursos para el Día mundial de la hemofilia 2015 http://www.wfh.org/es/news–events/events/world-hemophilia-day-2015-resources
Referencias
- PORTADORAS Y MUJERES CON HEMOFILIA http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1532.pdf
- ¿Qué es la hemofilia?, Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
- Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/index.php?sec=ficha_preguntas&id=27
- Guías para el tratamiento de la Hemofilia, Federación Mundial de Hemofilia, 2012. Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1513.pdf