El mayor reto de las personas que padecen enfermedades raras o hematológicas en México, es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida o llegar a una cura, señaló el senador Salvador López Brito.
[/media-credit] Piden en el Senado crear el sistema nacional de epidemiología para tratar enfermedades raras y hematológicas
Dichas unidades podrán obtener información de los sectores públicos y privados, a efecto de procesarla y emitir publicaciones al respecto. También pidió que se modifiquen las formas de registro de ingresos y egresos hospitalarios dentro de las guías de práctica clínica, las cuales deben ser homologadas.
Refirió que existen cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de ellas, 80% son genéticas, la mitad afecta a niños, y dentro de este grupo, están también los padecimientos raros que se relacionan con males de la sangre de gran prevalencia.
El legislador explicó que las enfermedades hematológicas conforman un grupo de trastornos, y dependiendo de las células sanguíneas afectadas, pueden predisponer al paciente al desarrollo de infecciones, hemorragias, mala oxigenación y otras complicaciones que pueden llevar a la muerte.
Comentó que estos padecimientos se pueden clasificar en benignos y malignos, éstos últimos, se han convertido en un problema relevante, ya que la principal causa de muerte infantil son las leucemias agudas.
Las enfermedades raras son un gran problema dentro de la salud publica en México y es urgente acercar nuevas tecnologías, tratamientos y personal capacitado para hacer frente a ellas y garantizar una mejor calidad de vida de las personas, subrayó.
Por ello, destacó la necesidad contar con un mejor control de estos males, a través de datos suficientemente válidos sobre la incidencia, prevalencia y mortalidad de las principales enfermedades hematológicas.
La doctora Martha Patricia Oropeza Martínez, integrante de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología, mencionó que uno de los principales problemas en este tema es que no hay médicos preparados en este tema.
Indicó que existen 120 facultades de medicina, pero no en todas se imparte la asignatura de hematología, por lo que en la formación de los médicos no está contemplado este tema. En México, sólo existen mil hematólogos; es decir, 0.8 especialistas por cada 100 mil habitantes, informó.
En el foro participaron especialistas y pacientes que narraron sus experiencias en el tratamiento de las estas enfermedades.
Sitios de interés
- Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología
