Durante el foro en línea “La Nutrición en Pacientes Infantiles con Enfermedades Catastróficas”, diputadas, diputados y expertos se pronunciaron por la necesidad de una norma para que niñas y niños puedan tener una alimentación saludable y nutritiva que les ayude en sus tratamientos médicos.

Poco se habla del estado nutricional en que se encuentran esos pacientes

La diputada Madeleine Bonnafoux Alcaraz, organizadora del evento, indicó que poco se habla del estado nutricional en el que están este tipo de pacientes y del impacto positivo en su tratamiento.

“Hay que garantizar las condiciones adecuadas para que los tratamientos médicos tengan el mayor efecto posible. El tema que nos convoca no ha sido discutido antes en esta Cámara y requiere de acciones puntuales para impulsarlo. Es relevante tener voces expertas que acompañen las decisiones de las políticas públicas”, precisó.

Crecimiento y desarrollo saludable de los menores debe ser de las máximas prioridades

La diputada Geraldina Isabel Herrera Vega señaló que el crecimiento y desarrollo saludable de los menores debe ser de las máximas prioridades, debido a que, en particular, los recién nacidos, son especialmente vulnerables frente a la malnutrición, sobre todo si tienen una enfermedad catastrófica diagnosticada, por lo cual alimentarlos de manera saludable es fundamental.

“El peso no debe ser el único indicador de que un niño está teniendo una alimentación saludable, dado que existe la posibilidad de que tenga peso normal para su estatura y edad, pero no consume ningún grupo de alimentos para su adecuado desarrollo”, comentó.

Se debe insistir que en cada ejercicio fiscal que se destinen recursos

La diputada María de los Ángeles Ayala Díaz, aseveró que ante las enfermedades catastróficas de la infancia “no se deben escatimar recursos”. Es necesario:

• Atender la falta de plazas de trabajo para oncólogos pediatras
• Adecuar los planes de estudio para incorporar las asignaturas especializadas en oncología pediátrica
• Aprobar presupuestos suficientes., «desde la Cámara de Diputados debemos insistir que en cada ejercicio fiscal se destinen recursos”.

Dijo que los retos en el ámbito legislativo son el diseño de una iniciativa que refuerce la nueva Ley General para la Detección Oportuna de Cáncer en la Infancia y Adolescencia y que se activen los cuidados paliativos en casa. Además, vigilar que en un plazo de 180 días la Secretaría de Salud, en coordinación con el Sistema Nacional de Salud, emitan las disposiciones para la operación de los mecanismos de la red de apoyo contra el cáncer en la infancia y adolescencia.

Cuidados nutricionales deben ser visibilizados

Éctor Jaime Ramírez Barba, diputado con licencia, destacó la importancia del tema para un país que tiene miles de niñas, niños y adolescentes que pueden padecer una enfermedad catastrófica, que tienen trastornos congénitos, así como muchísimos casos con algún tipo de cáncer.

“Los cuidados nutricionales requieren ser visibilizados y qué mejor espacio que la Cámara Federal para que los expertos que hoy nos acompañan puedan dar información. Hay muchas cosas por hacer, en términos de ajustar la ley y asignar recursos”, consideró.

Diagnostico oportuno

Durante su exposición “Panorama de la atención al cáncer infantil en México: retos y oportunidades” Felipe Gaytán, jefe de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Infantil de México «Federico Gómez«, comentó que el tiempo entre el inicio de síntomas hasta un diagnóstico es de 8 meses; por lo que no hay una detección oportuna, lo que perjudica la supervivencia de los pacientes.

En México, por año, hay de 5 mil a 6 mil casos nuevos, con una prevalencia de 23 mil casos; se tienen 331 oncólogos pediatras certificados y una estimación de 2 mil muertes. El 70% de los casos se diagnosticaron en etapa avanzada. Esto incrementa el tiempo y costo de tratamiento, pero disminuye la posibilidad de curación.

Buena nutrición por toda la vida

Betzabé Salgado, nutrióloga clínica pediátrica en el Hospital Infantil de México «Federico Gómez«, refirió que el 70% de los pacientes que ingresan registran malnutrición directa propiciada por su historia de vida, que complica el tratamiento en niños con cáncer. Esto porque impacta a todas las células del cuerpo incrementando la demanda de energía, sin que aumente la ingesta de alimentos por las alteraciones corporales y complicaciones emocionales.

Explicó que no solo es el peso y la talla, sino la pérdida de masa muscular y el aumento de grasa corporal, que implica, en ocasiones, que no crezcan. Los nutriólogos deben trabajar en equipo para atenderlos a través de alimentos con nutrimentos específicos, educación, asesoría y coordinación entre cuidados intra y extrahospitalarios mediante un equipo y tratamiento transdisciplinario.

Construir un marco jurídico que regule apoyo nutricional domiciliario a niñas y niños con cáncer 

Vanesa Fuchs Tarlovcky, doctora en investigación en medicina por la Escuela Superior de Medicina del IPN, destacó que el apoyo nutricional domiciliario a niños con cáncer es muy bajo y se decide dejarlos en los hospitales para que no mueran de hambre, porque las familias no tienen recursos económicos para sufragar esos gastos. Solicitó a las diputadas y diputados construir un marco jurídico que regule esta problemática y haya oportunidades para que se realicen los cuidados paliativos en casa en todo nivel socioeconómico.

Pidió que se legisle para establecer una norma de reembolso o de gasto de estos cuidados, además de que todavía no existe la infraestructura en el país para hacerlo. Una estrategia de esta índole:

• Ahorraría recursos en el corto y largo plazos,
• Desahogaría los nosocomios para darle atención médica a más enfermos,
• Mejoraría la calidad de vida del paciente pediátrico y de su familia.

Se debe apoyar a toda la niñez

Flora Elva Zárate Mondragón, gastroenteróloga pediatra del Departamento de Gastroenterología y Nutrición del Instituto Nacional de Pediatría, apuntó que la legislación no sólo debe apoyar a los pacientes oncológicos sino a toda la niñez. Esto a través de la seguridad alimentaria que deben tener, la cual no se toma en cuenta. Cuando llegan al hospital los infantes presentan: obesidad, desnutrición o deficiencia en micronutrimentos; advirtió.

Destacó que en los hospitales hay una discrepancia entre lo que recetan los nutriólogos, gastroenterólogos y los alimentos que procesan para enviarlos en las charolas a los pacientes pequeños.

Necesario impulsar mejores indicaciones e información de los médicos y nutricionistas para alimentar a los pacientes

Israel Rivas, padre de una menor con cáncer, planteó que faltan indicaciones e información de los médicos y nutricionistas para alimentar a los pacientes. “No hay información para los padres sobre el efecto de los esteroides que estimulan el hambre y para evitar lácteos por el riesgo de llagas”.

Alimentación debe ser rica, sana y saludable

María Concepción Domínguez, nutrióloga de Programas de Nutrición del IMSS, dijo que la alimentación debe ser rica, sana y saludable, pero hay “niños que nacen con problemas porque ha sido desde la alimentación de la madre que no supo alimentarse, ni desde pequeños les dan una adaptación correcta en la cantidad y calidad de alimentos”, aseveró[.]