Presentan campaña #LaEdadNoCansa para concientizar y dar visibilidad a mielofibrosis

La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal. Cansancio crónico, sudoración nocturna y agradamiento del bazo son algunos de los factores asociados al padecimiento.

Fundación de Alba A.C. y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., presentan de forma conjunta la campaña #LaEdadNoCansa, misma que busca generar conciencia y dar visibilidad a la enfermedad con el fin de mejorar la vida de los pacientes. A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población, la mielofibrosis es una enfermedad que cada día se presenta en más personas en México y el mundo.

Mielofibrosis

La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal. Esto origina la formación de tejido fibroso que provoca:

• anemia
• debilidad
• fatiga
• inflamación del bazo y del hígado

Esos padecimientos se presentan debido a que la médula ósea se encuentra incapacitada para desarrollar un mayor número de células normales conocidas como glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Puede aparecer sin motivo alguno y es identificada como mielofibrosis primaria, o también ser originada por otro padecimiento asociado a la médula ósea, como policitemia vera o trombocitemia esencial.

La mielofibrosis es identificada como una enfermedad que, como muchas otras originadas en la sangre o médula ósea, se desarrolla lentamente. En las primeras etapas, puede no apreciarse ningún síntoma específico, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al equipo médico con otras enfermedades.

Síntomas más frecuentes

Entre los síntomas más frecuentes podemos enlistar:

• Cansancio
• Debilidad
• Inflamación de bazo e hígado
• Palidez
• Sudoraciones nocturnas excesivas
• Fiebre
• Infecciones frecuentes
• Dolor de huesos o articulaciones
• Disminución de peso

“Como parte de la estrategia para la visualización de este cáncer tan poco conocido en nuestro país, las organizaciones lanzamos la iniciativa #LaEdadNoCansa, la cual consiste en una campaña que refleja desde la sintomatología, prevalencia, incidencia y diferentes temas relacionados con la forma de vida de un paciente con mielofibrosis. Poder diferenciar un cansancio normal de un cansancio por enfermedad, puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte de un paciente con mielofibrosis, considerada como enfermedad rara”, señaló Paulina Rosales Pérez, directora general de Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina A.C.

Factores asociados al padecimiento

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2016 se establecieron una serie de criterios o factores a tomar en cuenta, al momento del diagnóstico de una mielofibrosis. Entre los cuales se consideran entre los más relevantes:

• El estado de la médula ósea del paciente
• anomalías sanguíneas
• Mutaciones genéticas

La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, permitiendo:

• Una mejora en la calidad de vida
• Disminución de síntomas

Y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas.

Actualmente se carece de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, para mejorar la detección y tratamiento adecuado de las personas que viven con una enfermedad rara, como la mielofibrosis. Por lo que es importante contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.

“México no cuenta con un Registro Nacional de Cáncer, tampoco con un Registro Nacional de Enfermedades Raras, carecemos también de un Plan Nacional de Cáncer, que sirvan como base para mejorar la atención integral de pacientes con todo tipo de cáncer, incluidos los pacientes con mielofibrosis“, destacó, Miryana Pérez Vela, directora general de Fundación de Alba, A.C.

10 datos que probablemente no sabías sobre la mielofibrosis

1. Pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como “raras” o “de baja prevalencia”, dado que no supera las 5 personas por cada 10,000 habitantes.  ¹ 
2. Es un cáncer poco común de la médula ósea que provoca una alteración en la producción de células sanguíneas, por lo que es catalogada como un cáncer hematológico (cáncer en la sangre).  ⁴ 
3. Surge cuando una célula madre de la sangre contiene una mutación genética que altera la producción de las células sanguíneas.  ⁴ 
4. Forma parte de las “neoplasias mieloproliferativas”, que son enfermedades en la médula ósea que producen una cantidad excesiva de células sanguíneas. Entre las neoplasias mieloproliferativas también se encuentra la trombocitemia esencial y la policitemia vera.  ⁵ 
5. Fue analizada y descrita por primera vez en 1879, por Gustav Heuck, un cirujano alemán.  ⁷  En América Latina afecta potencialmente a 11,800 personas cada año.5 La edad promedio en que la mielofibrosis es diagnosticada es entre 50 y 80 años.  ⁷ 
6. El principal criterio para diagnosticar mielofibrosis es el estudio de la médula ósea, el cual es realizado a través de una biopsia. Para hacer esta biopsia se toma una pequeña muestra de tejido óseo de un centímetro para enviar a un laboratorio de hematopatología, y a través de ella se identifica el grado de fibrosis al interior de la médula ósea.  ⁹ 
7. Existen 2 tipos de mielofibrosis  ¹⁰ :
   1. primaria, que es, cuando se desarrolla la enfermedad de manera independiente por la mutación de un gen sanguíneo.
   2. secundaria, que es consecuencia de la progresión de otros trastornos sanguíneos, como policitemia vera y trombocitemia esencial.
8. La mielofibrosis presenta más de 15 síntomas, siendo los de mayor incidencia:
   • fatiga
   • pérdida de peso
   • crecimiento del bazo
   • sudoración nocturna
   • fiebre baja
9. El personal médico especialista señalará si la mielofibrosis debe ser tratada con fármacos, radioterapia, terapias dirigidas, esplenectomía, trasplante de células madre; o el tratamiento que considere aportará mayor beneficio al paciente.
10. El pronóstico de la enfermedad varía entre cada paciente y los factores de riesgo que se presenten; la mediana de supervivencia ronda entre los 3.5 a 5.5 años.  ⁴ 

Preguntas y respuestas frecuentes