“Esta campaña busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
Lanza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana la campaña #ViviendoConHemofilia ¿cuál es tu sueño?[/caption][frase]“Hacemos un llamado porque unidos y colaborando intensamente, la FHRM y las organizaciones de pacientes con hemofilia que la integran, podemos alcanzar los objetivos que tenemos en común en favor de los pacientes con hemofilia”, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).[/frase]La campaña cuenta con testimoniales, materiales gráficos e información confiable y de primera mano, y distribuida a través de medios de comunicación y redes sociales, además, pretende llegar a todo México a través de las colaboraciones de las 19 organizaciones estatales que conforman la Federación.
Alfonso Quintero, presidente de la FHRM, destacó que: “La hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante, con el potencial de limitar los sueños/anhelos/deseos/aspiraciones de quienes la padecen. Esto, debido a que a los episodios hemorrágicos provocados por la deficiencia de factor VIII de coagulación (FVIII), en el caso de la hemofilia A, y de factor IX (FIX) en el caso de hemofilia B” [1].
El principal síntoma de la hemofilia es el riesgo incrementado de hemorragias que se prolongan debido a la ausencia de los factores de coagulación. Por ello, es importante concientizar a la población en general para que conozcan la enfermedad, además de evidenciar las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los pacientes.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se tienen contabilizados 6,115 pacientes.
Además, los integrantes de la FHRM subrayaron que en México existen al menos 283 pacientes que han desarrollado inhibidores y debido a eso son especialmente vulnerables y sus posibilidades de tener una vida normal son aún más reducidas. Pues, esta complicación dificulta la resolución de las hemorragias, ya que es la principal causa de falla al tratamiento con el factor deficiente. Por lo que los pacientes con inhibidores tienen:
- Mayor grado de artropatía
- Disminución de la calidad de vida
- Incremento de la morbi-mortalidad
Asimismo, la presencia de inhibidores limita la realización de procedimientos quirúrgicos y pone en peligro la vida del paciente afectado.
Por su parte, Edmundo Águila, paciente con hemofilia A grave, indicó que se necesitan personas participativas e informadas, sin miedo a exigir su derecho al más alto nivel de salud a las autoridades de salud. “Estamos obligados a adoptar conductas saludables y de prevención, conocer su padecimiento y las alternativas de tratamiento que existen para su atención, así como tener apego al tratamiento que los especialistas médicos le indiquen”. Pero, “tenemos derecho a: recibir servicios integrales de salud, acceso igualitario a la atención y recibir los medicamentos necesarios para su atención”.
Para finalizar, Alfonso Quintero, reafirmó que es apremiante que las autoridades de salud tomen medidas para: garantizar el acceso a los servicios de salud de todos los pacientes con hemofilia sin excepción y ampliar el acceso a esquemas de tratamiento integral de los pacientes que ya tienen cobertura. La prevención de hemorragias y daño articular puede prevenirse mediante esquemas de tratamiento profiláctico, que en la mayoría de los casos debería entregarse a domicilio[.]
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