La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados Miroslava Sánchez Galván, dijo que la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras obliga a fortalecer el marco jurídico, a fin de que las instituciones tengan los medios necesarios para su atención.

“Nuestro interés es sostener un diálogo para allegarnos de los elementos y análisis que permitan avanzar en un dictamen de las diversas iniciativas en la materia. Es una de las razones por las que buscamos, con especialistas, información fundada científica y médicamente que nos ayude con la labor legislativa”, añadió.

Durante una reunión a distancia de la Mesa Directiva de la Comisión con médicos especialistas, la legisladora puntualizó que la peculiaridad de los padecimientos, sus complicaciones, los altos costos de los tratamientos, medicamentos e insumos, se han convertido en un flagelo que castiga a pacientes y familiares en lo económico, emocional y social.

El compromiso de los legisladores es con la salud. “Es importante que tengan la certeza de que las y los diputados estaremos trabajando y tomaremos en cuenta sus exposiciones”, expresó.

Diputadas y diputados

El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba consideró necesario impulsar que las reglas de operación del Fondo de Bienestar para la Salud ya funcionen porque “llevamos ya algunos días que venció el plazo y aún no salen”. Mostró su disposición para ayudar a que los pacientes obtengan sus medicamentos sin tener que ir a los hospitales.

La legisladora Ana Patricia Peralta De la Peña reconoció el trabajo que hacen las organizaciones civiles para que quienes sufren de enfermedades raras tengan lo necesario. “Tenemos una gran tarea para no estar en deuda con los pacientes que no tienen la oportunidad de ser atendidos, por lo que es importante homologar la ley”.

La diputada Carmen Medel Palma comentó que a raíz de la pandemia no ha sido fácil cubrir la agenda legislativa, “pero vamos a seguir con el dedo en el renglón, no vamos a bajar la guardia porque tenemos el lema de trabajar en pro de la salud”.

El diputado Emmanuel Reyes Carmona expuso que “en la discusión del presupuesto tenemos que estar conscientes de no dejar a su suerte a los padres, niños y jóvenes. Es importante garantizar que haya presupuesto para atender las enfermedades raras. En la discusión debemos dar señales claras de que realmente nos interesa”.

Aportación de especialistas e investigadores

Juana Inés Navarrete Martínez, jefa del Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos, afirmó que el Tamiz Metabólico es fundamental para la detección temprana de enfermedades cuando el infante todavía no presenta síntomas; propuso ampliar la tamización a todo el país a fin de evitar secuelas, mejorar la calidad de vida, evitar tratamientos tardíos y saturación en servicios de alta especialidad.

Alejandra Camacho Molina, coordinadora del programa de Enfermedades Lisosomales, Estandarización de la Prescripción de Medicamentos de Alta Especialidad y de los Laboratorios de Genómica del ISSSTE, dijo que existen más de 8 mil enfermedades raras y en el 40% no hay un tratamiento adecuado. Planteó contar con los programas de acceso específicos que permitan que los pacientes tengan tratamiento, así como investigaciones, desarrollo de nuevas moléculas, y registro de pacientes.

David Peña Castillo, presidente fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), destacó que mientras en el mundo hay tratamientos especializados para más de 600 padecimientos raros, en México sólo existen para 60. “A nivel global la aprobación para el uso de medicamentos nuevos se logra en meses, mientras que en el país puede durar años”.

Agregó que la pandemia de COVID-19 obliga a exponer a los enfermos. “Es increíble que tengan que acudir a sus terapias; por ello es importante legislar a fin de que éstas se realicen en casa. Los diputados nos pueden ayudar a que esto suceda”, comentó.

Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C., mencionó que en México la situación del Tamiz Neonatal Metabólico es compleja ya que no se han establecido los lineamientos generales que deberían homologarlo en las instituciones públicas. “Es fundamental que todo recién nacido tenga derecho a un tamiz ampliado”.

Víctor Gómez, de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), pidió la intervención de las autoridades de salud para que este tipo de enfermos tengan acceso a medicamentos “porque es complicado obtenerlos; pedimos a las autoridades ayuda porque estamos pasando por momentos malos. Necesitamos soluciones y que la legislación nos apoye”.

Alejandra Zamora de la Organización Grupo Fabry, puntualizó que se requiere del apoyo del Legislativo porque todavía no se obtienen los avances suficientes a fin de que los pacientes accedan a los estudios y medicamentos necesarios. Existe mucha discriminación en la atención y “es necesario eliminar las restricciones de edad para que reciban tratamientos. Legisladores, ustedes tienen las llaves para asignar el presupuesto necesario y garantizar la cobertura de los pacientes mayores de 10 años”.

Luis Alonso Herrera, del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMECEN), subrayó: “Estamos abiertos para interactuar y saber cómo podemos apoyar para cubrir las necesidades de diagnósticos. Nuestro deber y objetivo es enfocarnos en cumplir las necesidades a nivel nacional. Propongo reunirnos con las asociaciones y diputados a fin de poner a su disposición los recursos del Instituto y realizar estudios moleculares oportunos”[.]