Un estudio publicado el 15 de agosto de 2022 en la revista Patterns demuestra que es necesario hacer más por proteger la información de la salud. Los investigadores revisaron las tácticas de 5 empresas de medicina digital y las acciones del software de seguimiento entre sitios para demostrar cómo los datos de navegación relacionados con temas de salud se comparten con Facebook con fines publicitarios y de generación de contactos.

“Comenzamos a hacer esta investigación porque queremos asegurarnos de que las personas entiendan cómo se les dirige y se les sigue en diferentes plataformas digitales, incluidos los servicios de salud en línea y las aplicaciones de redes sociales como Facebook”, dice la coautora Andrea Downing, investigadora de seguridad independiente y coautora. -fundadora de Light Collective, un grupo creado para estudiar los riesgos de ciberseguridad en el ámbito de la privacidad del paciente. “En mi opinión, la recopilación de datos y los algoritmos predictivos que se utilizan para publicidad y otros fines son una de las mayores amenazas para las comunidades de pacientes en línea”.

Análisis

Para realizar el análisis, los investigadores reclutaron a 10 defensores de pacientes y les pidieron que compartieran datos sobre cómo se rastreaban algunas de sus actividades en línea. Los investigadores se centraron en los defensores de los pacientes que trabajaban en el espacio comunitario del cáncer hereditario, en particular los moderadores de los grupos de apoyo basados ​​en Facebook. Se solicito a los participantes que descargaran y compartieran sus archivos de notación de objetos JavaScript (JSON). Estos archivos revelan cómo se comparten los datos entre los servidores web y las aplicaciones web. Los investigadores usaron estos archivos para determinar cómo fluye la información desde los sitios web y las aplicaciones relacionadas con la salud a Facebook con fines de publicidad dirigida.

Los investigadores se centraron en 5 servicios clínicos utilizados por los participantes. Revisaron los sitios web de las empresas en busca de rastreadores de anuncios de terceros y observaron si el uso de estos rastreadores de anuncios cumplía con las políticas de privacidad de las propias empresas. También observaron la biblioteca de anuncios de Facebook de cada participante para determinar si los datos de salud obtenidos a través de estas empresas influyeron en los tipos de anuncios que veían los participantes.

“Constantemente somos bombardeados por estos anuncios”, menciona Downing. “Nuestra pregunta es, ¿por qué nos los están mostrando y qué información tienen estos terceros para publicar estos anuncios?“

Las 5 empresas incluidas en el análisis brindan información o servicios (incluidas pruebas genéticas) relacionados con el riesgo de cáncer hereditario. Los investigadores determinaron que 2 de las empresas tenían anuncios dirigidos pero eran consistentes con sus propias políticas de privacidad. Los otros 3 no cumplieron con sus propias políticas y declaraciones de privacidad. “Esta pérdida de privacidad puede causar daño en las manos equivocadas, de personas que quieren estafar a la comunidad de pacientes o atacarlos con información errónea”, afirma Downing.

Primer estudio de privacidad del paciente y medios digitales

Este es el primer estudio revisado por pares de Light Collective, que se fundó en 2019 para estudiar cuestiones relacionadas con la privacidad del paciente y los medios digitales. A principios de este verano, Light Collective llevó su investigación a Markup, una organización de noticias sin fines de lucro centrada en la intersección de la tecnología y la sociedad. The Markup publicó un estudio relacionado sobre cómo los hospitales comparten información médica confidencial recopilada en sus sitios web con los anunciantes.

“Reconocemos que esta es una muestra pequeña que solo rascó la superficie, y claramente se requiere de mucha más investigación del tema”, cometa Downing. “Queremos poner este estudio en manos de científicos de datos y asociarnos con investigadores que puedan ampliarlo”.

Eric Perakslis, director ejecutivo del Centro de Informática Biomédica de la Universidad de Duke, es el otro coautor del artículo en Patterns. El estudio due financiado por Robert Wood Johnson Foundation Pioneering Ideas Program[.]