Tiempo de lectura aprox: 2 minutos, 13 segundos
¡Buenas noticias para la salud en México! La Red Mexicana para el Diagnóstico y Tratamiento del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastornos del Espectro Hipermóvil (MExEDS) fue aceptada como parte del CORE Network of Excellence de The Ehlers-Danlos Society, la organización más reconocida a nivel mundial en este ámbito.
Este nombramiento no solo es un enorme reconocimiento internacional, sino también una señal clara de que México está avanzando con fuerza en el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de personas que viven con Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos de hipermovilidad (HSD).
México entra al mapa global de excelencia médica
Este nombramiento coloca a MExEDS al nivel de instituciones como Mayo Clinic (EE.UU.), London Hypermobility Network (Reino Unido) y la Fundación SickKids (Canadá). ¿La clave? Un equipo altamente capacitado, trabajo colaborativo entre especialidades, compromiso con la educación médica continua y participación activa en investigación científica.
“Este es un paso clave para poner a México en el mapa global de la investigación y atención clínica de los trastornos del tejido conectivo”, explicó la Dra. Ana María Serrano, ortopedista y cofundadora de MExEDS.
¿Qué significa este reconocimiento?
Ingresar al CORE Network of Excellence no es un título honorífico. Significa haber cumplido con altos estándares internacionales, como:
- Tener un equipo multidisciplinario con experiencia específica en EDS y HSD
- Comprometerse con la educación médica continua
- Participar activamente en investigaciones globales
- Brindar atención integral, basada en evidencia y centrada en el paciente
Esto se traduce en atención médica más precisa, rápida y humana para quienes han pasado años sin diagnóstico o enfrentando síntomas sin respuesta.
La importancia de empezar desde la infancia
Un área que MExEDS ha decidido priorizar es la detección temprana en niños y niñas, ya que muchos síntomas aparecen desde edades tempranas, pero son ignorados o minimizados por desconocimiento.
“La infancia es muchas veces la etapa donde aparecen los primeros síntomas, pero también donde más se minimizan”, explicó la Dra. Paola Abad, pediatra algóloga. “Establecer rutas claras desde el inicio puede evitar años de dolor e incertidumbre.”
Más investigación, mejor atención
Gracias a esta integración, MExEDS también participará en proyectos clave como el DICE Global Registry y el Global Biobank, lo que permitirá representar la realidad clínica y social de pacientes latinoamericanos a nivel mundial.
“Durante años, los pacientes han vivido una odisea diagnóstica. Hoy, tenemos más herramientas para documentar sus síntomas, construir evidencia e impactar positivamente en su calidad de vida,” agregó la Dra. Serrano.
Un llamado a la acción para profesionales y familias
El Dr. David Faz, reumatólogo e integrante de MExEDS, advierte que el principal reto en México sigue siendo el retraso diagnóstico, que puede llegar a tardar más de 12 años.
Por eso, el equipo de MExEDS hace un llamado a profesionales de la salud, instituciones médicas y familias a sumarse a esta causa: aprender, compartir experiencias, buscar diagnósticos oportunos y acompañar a quienes enfrentan estas condiciones muchas veces invisibilizadas.
“Este logro no es solo institucional. Es de cada paciente que ha confiado en nosotros para ayudarles a encontrar respuestas”, concluyó la Dra. Serrano. “Estamos comprometidos con construir una práctica médica basada en evidencia, empatía y comunidad.”
Con su ingreso al CORE Network of Excellence, MExEDS no solo eleva el nivel de atención médica en México y América Latina, sino que se convierte en un puente entre la experiencia local y la comunidad médica internacional.
Una buena noticia para miles de pacientes que hoy, más que nunca, necesitan respuestas claras y atención integral.
De acuerdo con MedlinePlus, sitio web de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés) es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.
