En el marco del Día Mundial de Fibrosis Quística –8 deseptiembre–, diversos actores de la sociedad se sumaron a la campaña #RespiraConmigoFQ, que forma parte de la Cruzada Nacional de Fibrosis Quística, destinada a crear conciencia sobre el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad, que hoy en día reduce significativamente la expectativa de vida de los niños con el padecimiento.
La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, congénita, crónica e incurable que afecta el sistema respiratorio y digestivo. En México se presentan 350 nuevos casos de esta enfermedad cada año, de los cuales solamente se diagnostica el 15% a una edad promedio de 2.8 años, cuando ya existen complicaciones respiratorias y desnutrición.
El Dr. José Luis Lezana, Coordinador de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, aseguró que “la Fibrosis Quística se debe detectar y atender desde los primeros días de vida, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden morir durante la infancia o la adolescencia” añadiendo que sólo el 27% alcanzan la vida adulta [1].
Cabe destacar que desde el 2016, el Tamiz Neonatal que se realiza en el Sistema de Salud Nacional, incluye la prueba de Fibrosis Quística. El Tamiz Neonatal es, hasta el momento, el estudio de laboratorio más completo, realizado mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé. Su objetivo es detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves, irreversibles y en ocasiones mortales [2] y es un estudio obligatorio a nivel nacional.
En relación al tratamiento de Fibrosis Quística, muchos padres de niños con esta enfermedad, desconocen que el Seguro Popular a través del Seguro Médico Siglo XXI, cubre la atención médica de los niños afiliados entre los 0 a los 5 años de edad y que no cuentan con ninguna seguridad social (IMSS, ISSSTE u otras).
El Seguro Médico Siglo XXI, les brinda:
- Atención preventiva
- Detección temprana de la enfermedad (estudios de laboratorio y gabinete)
- Tratamiento oportuno dentro y fuera del hospital (medicamentos necesarios que se encuentren dentro del cuadro básico y catálogo de medicamentos)
En la presentación de la campaña #RespiraConmigoFQ, los ponentes resaltaron la importancia de que los padres de familia afilien a sus hijos antes de cumplir los 5 años de edad, ya que es la única forma de que el Seguro Popular cubra los gastos derivados de este padecimiento.
Por su parte, Guadalupe Campoy, Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, señaló que la campaña busca incentivar la participación de la ciudadanía a través de sus redes sociales para compartir información con la etiqueta de redes sociales (hashtag) #RespiraConmigoFQ. Lo más importante, apuntó, es llegar a la mayor cantidad posible para garantizar la detección y el tratamiento oportunos.
A esta campaña ya se han unido apoyando en sus redes sociales, actrices como:
- Marlene Favela
- el cantante Juan Solo
- el futbolista Adrián Luna, del equipo Veracruz
Quienes han publicado mensajes en sus redes sociales para invitar a más gente a ser parte de esta campaña.
Para finalizar, Guadalupe Campoy agradeció a todos aquellos que se han sumado a la campaña, puesto que acciones como esta, son de gran apoyo para la comunidad que vive con Fibrosis Quística. “En conjunto podremos tener mejores y mayores resultados, que nos ayuden a diagnosticar y brindarle un tratamiento integral a más pacientes”, afirmó.
Sitios de interés
- Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, http://fq.org.mx/
Referencias
- La Enfermedad, Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, http://fq.org.mx/sitio/enfermedad-fq/
- ¿Qué es el Tamiz neonatal Ampliado?, Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, Disponible en el URL http://fq.org.mx/sitio/enfermedad-fq/diagnostico/tamiz-neonatal-ampliado/
