En el marco de la XLI Reunión Anual de la Academia Mexicana de Neurología, la Profesora Georgina Arrambide García integrante del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT) nos informó el pasado 3 de noviembre de 2017 los detalle del funcionamiento y trabajo del centro ubicado en Barcelona. Su instalación cuenta con un espacio de 2 mil metros cuadrados y 71 entusiastas profesionales que trabajan en la esclerosis múltiple.
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[/media-credit]Entre los servicios que se ofrecen se encuentran:
- fisioterapia
- terapia ocupacional
- terapia de arte
- yoga
- natación adaptada
- erapia del habla.
En los que trabaja un equipo multidisciplinario de científicos, médicos, enfermeras, fisiologistas y trabajadores sociales.
Se realizan actividades clínicas, de investigación y de educación para prestar asistencia sanitaria a las personas con enfermedades neuroinmunológicas, especialmente la esclerosis múltiple, para mejorar su estado de salud y conseguir el máximo grado de calidad de vida.
El departamento de neurología neuroinmunología trabaja para:
- Realizar un diagnóstico correcto.
- Exponer a diferentes alternativas terapéuticas u en asociación con el paciente selecciona la mejor para cada caso.
- Identificar déficits funcionales.
- Identificar problemas que requieren tratamientos específicos.
Por otra parte la Unidad de neurorehabilitación tiene como metas:
- Producir beneficio funcionales.
- Reducir las discapacidades.
- Reducir las complicaciones innecesarias.
- Educar a pacientes y familia.
Para funciona como un «punto de reunión» para las personas con esclerosis múltiple y sus familias
El equipo de médicos lo integran de 5 a 6 neurólogos, con un número de becarios de investigación y de personal en entrenamiento. Disponen de 7 cuartos para pacientes y un espacio común
Entra las actividades cotidianas los médicos:
- Visitan a los pacientes de las 9 a las 15 horas, para atender de 2 a 4 primeras visitas y de 8 a 10 visitas de seguimiento.
- Identifican dificultases y discuten casos interesantes en la clínica y reuniones.
- Identificar a candidatos para pruebas clínicas.
El equipo de enfermeras está compuesto por 2 enfermeras de staff y 2 más para investigación, cuentan con:
- Área común con 8 asientos
- Cuarto de preparación
- Cuarto privado multipropósito
- Cuarto para consulta
Las enfermeras atienden los tratamientos, realizan las pruebas sanguíneas, monitoreo cardíaco y realizan sesiones educativas con los paciente en grupo o individualmente.
En lo que se refiere a actividades multidisciplinarias Georgina destaco la importancia de las videoconferencias conjuntas con otros hospitales en Cataluña para la coordinación clínica. Estas reuniones han sido clave para identificar problemas comunes a enfermeras, médicos en casos clínicos difíciles, adherencia al tratamiento, efectos secundarios entre otros.
Al explicarnos la unidad de neurorehabilitación, nos informó que el equipo de profesionales lo integran:
[/media-credit] Profesora Georgina Arrambide García integrante del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT)
- 2 médicos
- 3 ancilares
- 1 enfermera
- 5 terapeutas físicos
- 1 terapeuta ocupacional
- 1 terapeuta de habla
- 1 neuropsicólogo
- 1 trabajador social
- 1 terapeuta de arte
- Monitor de boccia (deporte paralímpico, parecido a la petanca, concebido para que lo jueguen las personas con discapacidad física o usuarios de silla de ruedas).
- 2 monitores de actividad acuáticas
- 1 monitor de yoga
- 1 cocinero
- 2 choferes
- 1 trabajador de mantenimiento
- 3 empleados administrativos
Con respecto al flujo de trabajo, menciona que los pasos que siguen son:
- Realizar una primera evaluación
- Envíar al paciente con el trabajador social y el neuropsiquiatra
- Definir los objetivos funcionales
- Iniciar una evaluación de las metas
- Se define un programa final de rehabilitación.
El tratamiento inicia entre 15 a 30 días después de la definición del programa final de rehabilitación.
Las características generales de la Unidad de cuidado son:
- Horario de las 9 a las 17 horas
- Se atienden 48 pacientes todos los días
- El periodo de tratamiento dura de 4 a 6 meses
- La frecuencia de asistencia es 2 o 3 días a la semana
El plan de trabajo de los pacientes se divide en 2 grupos:
- Los lunes miércoles y viernes se trabaja con los pacientes que no tiene problemas cognitivos o son leves pero se mantienen independientes;
- Los martes y jueves se dedican a un segundo grupo, quienes tienen un problema cognitivo de moderado a severo y discapacidad.
Para mejorar e innovar en el cuidado de la esclerosis múltiple usando tecnologías emergentes y fomentar la educación continua Georgina destacó el estudio piloto denominado CEMCAT 2.0 para evaluarla posibilidad de realizar un monitoreo remoto de pacientes con esclerosis múltiple usando tecnologías digitales.
Sus líneas de investigación se dividen en biomarcadores: pronosticos, sustentibilidad modificadores, respuesta a fármacos, pronostico en esclerosis múltiple; y nuevas terapias: antígenos específicos, remilinización neuroprotección, genomica química.
En la actividad de investigación que corresponde al año 2016 el CEMCAT publicó 51 artículos científicos, y alcanzó 239 peticiones de revisión por pares, también participo en 25 pruebas clínicas.
Nos afirma que la Cátedra de Neuroinmunología Cemcat, fue creada en 2015, para estudiar, investigar y formar neurologos, entre sus actividades se encuentran:
- Rotación de neurólogos del propio hospital, y de otros centros de Cataluña, España y otras partes del mundo así como de neuropsicologos de la maestría de neuropsicología.
- Platicas científicas fuera del CEMCAT participando en congresos internacionales y reuniones científicas para informar y compartir conocimiento con otros neurólogos y científicos.
- Máster en Neuroimmunología, dirigida a neurólogos.
- Cursos para neurólogos (2 o 5 días), personal de la industria farmacéutica, y a estudiantes de doctorado.
- Platicas educacionales, dirigidas a los pacientes.
- Pláticas y actividades informativas dirigidas al público en general en medios de comunicación, radio, televisión, medios impresos y digitales.
El centro ha estado involucrados en la prueba clínica del anti cuerpo monoclonar ocrelizumab desarrollado y comercializado por Hoffmann–La Roche.
Con el fin de promover la conciencia y reunir fondos el CEMCAT participa en actividades organizadas por la fundación de esclerosis múltiple como son las campañas en el día mundial de la esclerosis múltiple o la campaña «Mojate por la Esclerosis Multiple«.
Finalmente explico que para la difusión y promoción de su información el CEMCAT cuenta con una página web en la red internet y usa la red social twitter con la cuenta @cemcat_em.
Sitios de interés
- Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT) https://www.cem-cat.org/es
- Fundación CEMCAT http://www.fcemcat.com/es/
- Mojate por la Esclerosis Multiple http://mojateporlaem.org/
