Con el lema «Día a día, mano a mano«, organizaciones de pacientes de todo el mundo trabajan en la campaña anual de sensibilización para poner a las enfermedades raras en el centro de atención.

Con el lema «Día a día, mano a mano«, se hace hincapié en cómo juntos presentamos una sola voz para abogar por el tratamiento, la atención, los recursos y servicios que todos necesitamos. Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas – los cuidadores, los profesionales de la salud , servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores.

A nivel internacional, es esencial comunicar el mensaje de solidaridad a los innumerables pacientes de enfermedades raras y a sus familias en todo el mundo. Juntos, podemos transformar la experiencia individual de los pacientes y familiares en todo el mundo en acciones colectivas, el apoyo, la promoción y construcción de la comunidad.

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel global se calcula que entre el 6 y 8% de la población pudiera tener algún tipo de enfermedad rara, siendo éstas las que atacan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Quienes viven con padecimientos raros o huérfanos, enfrentan algunas situaciones como:

• Falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda.
• Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado.
• Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.

Mensaje de Sean Hepburn Ferrer embajador del Día Mundial de las Enfermedades Raras

México

Como cada año desde 2010, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER) en nuestro país. OMER es una red de organizaciones civiles involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país y tiene como objetivo ser la voz de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, así como trabajar para defender, proteger y promover los derechos de todas las personas y familias que viven con una enfermedad poco frecuente en todo México.

De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), “en México el principal problema es la nula existencia de políticas que protejan y ofrezcan la atención requerida por quienes viven con enfermedades raras”.

“Es importante hacer conciencia de que en México todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, esto sin importar el tipo de padecimiento que se tenga”.

El sábado 28 de febrero se llevará a cabo en la Plaza de la Liberación, en el Centro Histórico de Guadalajara, Jalisco, una serie de actividades con el objetivo de informar y concientizar a los diferentes actores involucrados, así como a la sociedad en general. Los invitamos a que asistan a esta celebración que es en pro y para las Enfermedades Raras.

¡Participa!

Los materiales promocionales como son banners, imagenes, posters y elementos gráficos para promover este día los puedes encontrar en la página http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-download-our-communication-materials

Redes Sociales

Puedes participar en las diversas actividades de difusión en tus redes social en las siguientes páginas

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Sitios de interés

• Alianza Ibero Americana de Enfermedades Raras (ALIBER) http://aliber.org/
• Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/
• Asociación de pacientes con Enfermedades genéticas y de baja Ocurrencia Apego http://www.apegoasociacion.org/
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) http://www.enfermedades-raras.org/
• MPS JAJAX http://www.mpsjajax.org/
• Proyecto Pide un Deseo México. IAP. http://iap.pideundeseo.org/
• Organización Mexicana de Enfermedades Raras http://omer.drupalgardens.com/es
• Rare Disease Day, Sitio oficial. http://www.rarediseaseday.org/
• Rare Disease Day US http://rarediseaseday.us/