La hemofilia es una enfermedad hemorrágica y hereditaria que impide la buena coagulación de la sangre, por lo general la padecen los varones y la mujer es transmisora sin presentar el cuadro clínico; los casos en mujeres son menos del 1%.

[/media-credit] En México existen poco más de 6 mil pacientes con esta enfermedad y 380 son tratados en el Hospital de Especialidades del CMN La Raza

Informó que en todo México hay una población de poco más de 6 mil pacientes con hemofilia. En el Hospital de Especialidades se cuenta con la Clínica de Hemofilia, en donde se atiende a 380 pacientes mayores de 16 años. Somos el centro que más pacientes tiene repartidos en los diferentes grados de la enfermedad, afirmó.

El doctor García Chávez, quien también está a cargo de la Clínica de Hemofilia de la UMAE, explica «que esta enfermedad se hereda del cromosoma X de la mujer, quien al tener 2  cromosomas, uno sano y otro enfermo, no sufre la hemofilia. Sin embargo, en un 30% de los casos la hemofilia aparece como una mutación nueva, es decir, que los padres, no la padecen«. A este respecto es necesario complementar con la información de la Federación Mundial de Hemofilia, que explica que «durante muchos años, la gente pensó que solamente los hombres podían presentar síntomas de la hemofilia y que las mujeres que ‘portaban’ el gen de la hemofilia no experimentaban síntomas. A medida que se incrementa nuestro conocimiento sobre el trastorno, también aumenta nuestra comprensión de por qué y cómo pueden verse afectadas las mujeres. Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin recibir diagnóstico o siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación» [1].

Agregó que existen diferentes tipos de hemofilia dependiendo del factor de coagulación que le haga falta al paciente. Hay casos en que la hemofilia no es tan grave, y los pacientes se enteran hasta la edad adulta y se diagnostican a los 60 o 70 años con hemofilias muy leves porque casi no sangran.

Sin embargo, un 60% de los casos son graves. En estos pacientes el sangrado es prolongado y las hemorragias se presentan en articulaciones, cerebro, ojos, garganta, riñones e incluso llegan a presentar hemorragias digestivas.

Señaló que para su tratamiento, en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) desde hace 10 años se utiliza la profilaxis preventiva, que consiste en aplicarles vía intravenosa el factor que les hace falta de 2 a 3 veces por semana. Este tratamiento lo recibe el paciente esté sangrando o no de las articulaciones. Entre más temprano sea el tratamiento, mejora el resultado.

Anteriormente, la modalidad del tratamiento era sólo a demanda cuando el paciente sangraba, pero esto no evitaba que los pacientes fueran deteriorándose y desarrollaran problemas en las articulaciones que les genera un dolor intenso.

Detalló que la mayoría de los pacientes son derivados del Servicio de Pediatría del Hospital General del CMN La Raza, ya con el diagnóstico. Cuando llegan a este Hospital a partir de los 16 años, vienen en buenas condiciones.

La Clínica de Hemofilia cuenta con varios especialistas en hematología y ortopedia quienes atienden los problemas articulares, en medicina física quienes someten al paciente a terapias y enfermeras para las infusiones.

El especialista comentó que en la actualidad no existe ningún tratamiento curativo disponible y lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa el factor de coagulación que falta y con ello, la esperanza de vida de los pacientes es muy buena.

Consideró que es necesario hacer conciencia de que la enfermedad existe, ya que es de baja prevalencia. En la medida en que la conozcamos y en casa la detectemos de manera temprana, es mejor el pronóstico para el paciente, su familia y la sociedad, señaló[.]