Se estima que en nuestro país, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna de las denominadas enfermedades raras (ER’s) entre las que se encuentran enfermedad de Gaucher, cistinosis, fibrosis quística, anemia de Fanconi, entre otras 6 mil y 8 mil en el mundo.
[/media-credit]Capacitar a médicos; ofrecer lineamientos prácticos para una atención integral y multidisciplinaria de estos padecimientos y crear un espacio de concientización sobre la situación y necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras en México
De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro, vocero de OMER, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna ER; y pueden transcurrir entre uno y cinco años para que un paciente sea diagnosticado de manera precisa. El 80% de las ER son de origen genético y se caracterizan por su baja prevalencia, ya que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas, se estima que existen entre 6 mil y 8 mil ER’s en todo el mundo.
“Las ER’s en México deben ser mucho más visibles entre los profesionales de la salud, autoridades y pacientes, para lograr un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado» declaró el Dr. Navarro, por lo que es necesario generar conciencia sobre el impacto que representan estas enfermedades entre los pacientes y sus familias y la importancia de contar con esquemas de atención médica y de calidad para millones de mexicanos con alguna ER.
Los pacientes con alguna ER, se enfrentan a enormes retos como: escaso conocimiento por parte de los profesionales de la salud; poca comprensión las ER’s y su sintomatología; falta de especialistas, herramientas de diagnóstico y normas de tratamiento; escasas o nulas opciones de tratamiento y un camino largo y complejo para el diagnóstico. Por ello, es importante incluir el punto de vista de los médicos que ya atienden a pacientes con ER’s en las decisiones de las máximas instancias de salud en el país, como lo es el Consejo de Salubridad General, en las decisiones pertinentes a los medicamentos huérfanos.
El Dr. Navarro concluyó que «el panorama para un paciente con ER en México es poco alentador. Por ello, necesitamos fortalecer los vínculos entre los principales actores involucrados, médicos, gobiernos y pacientes para concentrar nuestros esfuerzos y juntos garantizar una atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con alguna ER. Es aquí, donde el Congreso Internacional de Enfermedades Raras juega un papel crucial, al sentar un precedente sólido a favor de los pacientes con alguna ER y su calidad de vida”.
Sitios de interés
- Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes http://aliber.org/
- Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) http://omer.drupalgardens.com/es/node
