En el marco del Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República el pasado 8 de noviembre de 2016 la comunidad de Enfermedades Raras en México converso respecto a los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”.
El Presidente de la Comisión de Salud, Francisco Salvador López Brito dijo que es indispensable promover la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar una mejor atención médica para el tratamiento de este tipo de padecimientos.
En su participación en el foro informó que presentará ante el Pleno del Senado un exhorto a la Secretaría de Salud, para que realice la construcción de dicho Plan de manera conjunta con las diferentes instituciones de salud del país y los sectores de la sociedad.
[/media-credit] Foro “Enfermedades raras y ultra-raras”, al que convocò el presidente de la Comisión de Salud, el senador Francisco Salvador López Brito, con la participacion de las senadoras Hilda Ceballos LLerenas, Anabel Acosta Islas, María Cristina Díaz Salazar
López Brito expresó que este tipo de enfermedades se caracterizan por las dificultades que existen en su diagnóstico y seguimiento, la falta de información y conocimiento científico, ya que los pacientes requieren de tratamientos farmacológicos especializados de manera prolongada.
Aseguró que las personas que las padecen se encuentran ante un alto estado de vulnerabilidad, tanto psicológico, social y cultural.
Refirió que en México se estima que existen entre siete y 10 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara y que cerca del 50% de estos padecimientos afectan a los niños, además se calcula que sólo un poco más de 400 personas tienen un tratamiento específico.
Por todo ello es que se requiere de un trabajo conjunto, a fin de impulsar una fuente de financiamiento estable, para administrar los medicamentos y servicios de salud en la materia, concluyó el legislador.
La senadora Cristina Díaz Salazar expresó que es importante impulsar el registro nacional de pacientes, a efecto de que la autoridad del sector pueda apoyar un presupuesto para este sector de la población, ya que el tratamiento y los medicamentos son de un costo muy alto.
Este foro es sumamente importante porque nos concientiza a los legisladores del trabajo que tenemos que hacer y nos orienta a elaborar una agenda pública en la materia, porque estamos dispuestos y tenemos voluntad para impulsar una lucha a favor de los pacientes y familias que atraviesan por una situación de este tipo.
A su vez, la diputada Alejandra Noemí Reynoso, indicó que una parte importante para avanzar en la materia, es la sensibilización de la sociedad, instituciones, gobierno y legisladores sobre este tipo de enfermedades.
Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, dijo que es fundamental la unión de voluntades y la promoción de iniciativas, a efecto de sensibilizar a la población, establecer diagnósticos oportunos, garantizar la cobertura de tratamientos y de centros de referencia.
Señaló que casi el 80% de este tipo de padecimientos son de índole genético y muchas de las personas que los sobrellevan tienen una situación de mortalidad que hace que fallezcan antes de los cinco años de vida.
Por su parte, el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, agregó que “resulta de vital importancia que la comunidad de Enfermedades Raras en México –que se compone de actores de los sectores privado, público y sin fines de lucro– trabaje en conjunto con el gobierno federal para encontrar soluciones creativas al gran reto que se tiene en términos financieros”.
Xóchitl Mendoza, presidente de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos AC, comentó que “los 2 principales desafíos para la comunidad de Enfermedades Raras son tanto la capacidad limitada de diagnóstico en el sistema público de salud, como la necesidad de un registro de dichas enfermedades para que, de ahí, se dé prioridad a su diagnóstico y tratamiento”.
A su vez, Carlos David Peña Aragón de FEMEXER, compartió que las recomendaciones para lograr un plan nacional y estrategias para atender dichas enfermedades, incluyen “crear mecanismos de acceso coordinado para los medicamentos huérfanos; construir capacidad para los acuerdos de entrada de medicamentos innovadores; facilitar el suministro en países pequeños y promover una buena gobernanza para medicamentos de no prescripción”.
El Foro se suma a la iniciativa del Plan Nacional de Desarrollo 2012-2018, que propone elevar el nivel de salud de los mexicanos, reducir las desigualdades, garantizar un trato adecuado a los usuarios, ofrecer protección financiera en salud y fortalecer el sistema de salud en general.
Sitios de interés
- Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos http://www.amigosmetabolicos.org/
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/
- Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) http://omer.org.mx/
