La diputada Karina Sánchez Ruiz presentó un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a ampliar la cobertura y calidad de atención para quienes sufren la enfermedad de Fabry, un padecimiento catalogado como raro que afecta a una de cada 3 mil personas en el país.
También pide difusión sobre ese padecimiento raro; enfermos desconocen síntomas y médicos diagnostican de manera errónea.
Esa deficiencia en la salud pertenece a las llamadas enfermedades raras y consiste en la acumulación de lípidos (grasas) en algunas células del cuerpo y tejidos. Es un trastorno que no tiene cura, pero con tratamiento adecuado pueden palearse los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.
El documento, turnado a la Comisión de Salud, precisa que su sintomatología manifiesta [1]:
- dolor y malestar en manos y pies;
- pequeñas manchas rojas o moradas con relieve en el área de las rodillas;
- disminución en la capacidad de sudar;
- cambios en la córnea del ojo;
- calambres abdominales;
- hinchazón de tobillos
- y dolor en el pecho o palpitaciones.
Según el Grupo Fabry de México, actualmente reciben terapia alrededor de 60 pacientes con esa enfermedad en las diferentes instituciones del sector salud como el IMSS e ISSSTE.
El objetivo, indicó, es informar a la población sobre los síntomas que presentan las personas que sufren la enfermedad de Fabry, pues debido a que es catalogado como un malestar raro, los pacientes muchas veces confunden sus indicios con otras deficiencias de salud.
En otras muchas ocasiones, señaló, los médicos dan un diagnóstico erróneo y es hasta la etapa adulta que se determina la enfermedad, lo cual es muy grave al existir entonces afectaciones en órganos vitales.
La integrante de la Comisión de Salud consideró obligación de las instituciones del ramo la detección a temprana edad, a fin de evitar llegar a lapsos críticos.
Explicó que el incremento en el número de pacientes con este padecimiento es alarmante, situación atribuida a distintos factores, entre los que destacan la desinformación, falta de investigación, localización tardía y confusión con problemas en riñones e, incluso, Lupus.
“Los pacientes diagnosticados se topan con una serie de obstáculos por el limitado acceso al tratamiento en las instituciones de salud y la discriminación a la que se exponen ante la sociedad”, agregó Sánchez Ruiz.
La legisladora subrayó la importancia de que el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular brinden tratamiento adecuado a los pacientes, debido a que el costo para palear la enfermedad de Fabry es de aproximadamente 300 mil pesos por año.
