El Senado de la República aprobó una minuta para declarar el último día de febrero como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, a fin de hacer consciencia entre la población sobre este tipo de padecimientos de origen prácticamente genético, de difícil detección y curación. La minuta se aprobó con 75 votos a favor y una abstención, y se envió al Ejecutivo Federal.
Los legisladores destacaron que existen más de 7 mil enfermedades raras diferentes, pero sólo 10% de éstas cuenta con respaldo científico y apenas poco más de 400 tienen un tratamiento específico.
Una enfermedad se considera rara cuando existe menos de un caso por cada 2 mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
Las enfermedades raras representan “un reto enorme para el Sistema de Salud”, pues no existe suficiente información epidemiológica sobre el tema, son contados los especialistas capaces de detectarlas y muchos pacientes pierden años de consulta sin un diagnóstico y tratamiento adecuado.
El presidente de la Comisión de Salud, Salvador López Brito, subrayó que independientemente de que su prevalencia sea baja deben considerarse en los gastos catastróficos del Seguro Popular, toda vez que “muchas de las personas” que presentan alguno de estos males no tienen los recursos suficientes para tratarlos.
Para la senadora Martha Palafox Gutiérrez, “no debe obviarse” la existencia de este grupo de enfermedades, su presencia tiene que darse a conocer para que la población tenga consciencia sobre éstas y los profesionales de la salud dispongan de mayor conocimiento sobre su atención.
