Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México.
Enfermedades raras merecen más y mejor atención en México
Conscientes de que en la actualidad el sistema de salud en México está fragmentado, la participación de las organizaciones civiles se verá centrada en requerir que la atención que reciben los pacientes, hoy en día muy variada, pueda homologarse y ser más efectiva en cuestión de profesionalización y tiempo de autorización para el otorgamiento de tratamientos. De igual forma, buscan que este tipo de enfermedades cuenten con clínicas u hospitales certificados para que la atención sea multidisciplinaria y específica.
En el evento las sociedades civiles presentaron a los expertos médicos, nacionales e internacionales, legisladores federales y a compañías farmacéuticas, testimonios de pacientes con enfermedades raras para generar consciencia y alinear objetivos enfocados a lograr que los pacientes tengan acceso a un diagnóstico profesional y oportuno, así como atención e información de calidad sobre su padecimiento.
El Lic. David Peña, Presidente de Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), refirió: “Cuando nos proponemos en alianza aportar lo mejor en favor de quien más lo necesita seguramente no tendremos mayor problema en conseguirlo. Necesitamos que el sistema de salud en México haga sentir protegidos y seguros a los mexicanos afectados por desórdenes de este tipo“.
Socorro Negrete, madre de paciente y Presidenta de la Asociación Mexicana para la Atención de Enfermedades Raras (AMAER), mencionó: “Es importante poder expresar en estos espacios las implicaciones que para los enfermos y sus familias representan estas enfermedades. Queremos exponer nuestras historias de vida y la importancia de luchar en conjunto por una mejor calidad de vida de nuestras familias”.
“Garantizar el derecho a la salud de a quienes representamos. Ese es nuestro objetivo y motivación para venir aquí a dialogar y a corroborar que sumando esfuerzos podremos construir una nueva realidad para nuestro sistema de salud, pero sobre todo para los pacientes. El sistema de salud, legisladores, asociaciones como la nuestra y expertos médicos se dan cita hoy aquí para comprobarlo.” Comentó el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
Por su parte, Alejandro Llausar, Presidente de Grupo Fabry, concluyó: “Por medio de estas iniciativas es que podemos alzar la voz para encontrar a los pacientes que padecen enfermedad de Fabry u otras enfermedades raras para poder orientarlos a ellos y a sus familiares. Esa es nuestra razón de ser. Debemos seguir educando sobre sus padecimientos para así poder ayudarlos ante las diferentes autoridades del sector salud en México. Estamos trabajando conjuntamente para que se les brinde la atención médica inmediata y el suministro de los medicamentos necesarios a los que se tiene derecho por ley”.
En conclusión las organizaciones civiles que participaron en el encuentro, coincidieron que las enfermedades raras merecen más y mejor atención por las instituciones de salud mexicanas, ya que en su conjunto estos más de 7 mil padecimientos detectados, afectan a casi 350 millones de personas en el mundo. En por ello que consideran de gran alcance y relevancia participar en encuentros como este, donde pueden contribuir y buscar incidir en la generación de alternativas para los pacientes y sus familias, ya que es considerado un asunto de salud pública.
Entre las principales enfermedades raras en México que fueron discutidas en esta reunión de expertos se encuentran el Síndrome de Hunter, Síndrome de Gaucher, Enfermedad de Fabry y las Mucopolisacaridosis, este último grupo de enfermedades metábolicas hereditarias, son causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidrátos de carbono.
Otra enfermedad rara discutida durante la reunión científica fue el Angioedema Hereditario, la cual afecta a 1 de cada 10 mil en el mundo y 1 de cada 50 mil personas en México independientemente de su género. La Dra. Anete Grumach, reconocida alergóloga líder de opinión internacional en el tema, destacó la importancia de un diagnóstico oportuno debido a que los ataques de esta enfermedad pueden ser potencialmente mortales, dolorosos y debilitantes ya que se estima que las crisis pueden durar en promedio de 1 a 3 días.
La Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016, fortaleció el papel de la sociedad civil para generar mayor conciencia en los profesionales de la salud y autoridades, incluyendo el poder legislativo, en la búsqueda de una equidad en el acceso de pacientes, y en general de las enfermedades de baja prevalencia, por tal motivo la participación de los presidentes de grupos de pacientes y representantes del poder legislativo fueron cruciales para identificar las oportunidades y retos que en conjunto debemos de construir o trabajar.
Sitios de interés
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) http://www.femexer.org/
- Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) http://omer.org.mx/
- Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER) http://www.amaer.org/
- Grupo Fabry http://www.grupofabrymexico.org/
