diciembre 21, 2024

AMAER

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Necesario fortalecer marco jurídico en México para priorizar atención de enfermedades raras, a fin de que las instituciones tengan medios necesarios

La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados Miroslava Sánchez Galván, dijo que la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras obliga a fortalecer el marco jurídico, a fin de que las instituciones tengan los medios necesarios para su atención. (más…)

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¿Cuando sospechar inmunodeficiencia primaria?, presentación de la Dra. Dolores Mogica

En el marco de la conferencia de prensa para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), la Dra. Dolores Mogica, Coordinadora de la Clínica de Inmunodeficiencias Primarias (IDP) en el Centro Médico Nacional “La Raza” del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), destacó que las IDP también son consideradas enfermedades poco frecuentes; sin embargo, no hay cifras reales en nuestro país debido a que están sub-diagnosticadas. (más…)

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Sociedad Civil Organizada promueve atención integral, oportuna y de calidad para quienes padecen enfermedades raras en México

Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)

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