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Llamado a la acción para trabajar juntos en mejorar acceso a la salud para pacientes con EERR en México

En México, mejorar el acceso a la salud para pacientes con Enfermedades Raras y de Alta Especialidad (EERR) es un desafío importante. El pasado 7 de noviembre de 2023 se realizó el 3er Foro Virtual de Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados, con el tema: MUEC, una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con EERR. Explora las estrategias y colaboraciones necesarias para enfrentar este reto y garantizar una atención de calidad para todos.

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By Alejandro Arcos, 1 añonoviembre 8 2023 ago

Noticias

Necesario fortalecer marco jurídico en México para priorizar atención de enfermedades raras, a fin de que las instituciones tengan medios necesarios

La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados Miroslava Sánchez Galván, dijo que la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras obliga a fortalecer el marco jurídico, a fin de que las instituciones tengan los medios necesarios para su atención. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, 4 añosjulio 28 2020 ago

Derechohabientes con Síndrome de Morquio piden urgente atención a sus demandas

Noticias

Entregan carta de inconformidad por no inclusión del tratamiento para los derechohabientes con síndrome de morquio

La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, Alejandra Zamora, entregó este 7 de octubre de 2019 una carta de inconformidad a Zoé Robledo, director de Instituto Mexicano de Seguro Social para que sus voces sean escuchadas por las autoridades de salud con el fin de tener acceso a la Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, 5 añosoctubre 7 2019 ago

Noticias

Sociedad Civil Organizada promueve atención integral, oportuna y de calidad para quienes padecen enfermedades raras en México

Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, 8 añosjulio 9 2016 ago