La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad de vida.
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Aunque en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6 mil diferentes padecimientos identificados [1], se les sigue llamando enfermedades raras (EERR) o de baja prevalencia, pues se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes [2]. Este panorama se agrava por la falta de conocimiento científico e información de calidad sobre cada padecimiento, lo que significa un retraso en su diagnóstico y tratamiento.
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Existen cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales 80% son genéticas y la mitad afecta a niños. En México, las enfermedades raras se definen en la Ley General de Salud como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes; y se estima que existen en México alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. (más…)
En el marco del Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República el pasado 8 de noviembre de 2016 la comunidad de Enfermedades Raras en México converso respecto a los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”. (más…)
Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)
Con el lema «Día a día, mano a mano«, organizaciones de pacientes de todo el mundo trabajan en la campaña anual de sensibilización para poner a las enfermedades raras en el centro de atención. (más…)
Se estima que en nuestro país, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna de las denominadas enfermedades raras (ER’s) entre las que se encuentran enfermedad de Gaucher, cistinosis, fibrosis quística, anemia de Fanconi, entre otras 6 mil y 8 mil en el mundo.
