enero 15, 2025
Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados

Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados

En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la «Fundación Zebras México» y la «Asociación XLH México y otros Raquitismos«, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.

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Manos de mujer sostenido los pies de un bebe que tiene una flor de margarita

Impulsan iniciativa para hacer obligatorias pruebas de tamiz metabólico neonatal que permite diagnosticar hasta 76 afecciones en recién nacidos

Para establecer la obligatoriedad de que el tamiz neonatal ampliado se realice a las y los recién nacidos en el país, garantizando con ello el interés superior de la niñez, la diputada Ana Cecilia Luisa Gabriela Fernanda Sodi Miranda planteó reformar el segundo párrafo y la fracción II del artículo 61 de la Ley General de Salud.

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La fibrosis quística es una enfermedad de base genética que afecta diversos órganos, predominantemente del sistema respiratorio.

Necesario hacer conciencia del diagnóstico temprano de Fibrosis Quística en México

«En México no existe un registro preciso y actualizado sobre el número de pacientes con Fibrosos Quística, el más reciente reporta una incidencia de 1 afectado por cada 8,500 nacidos vivos, lo que refleja una tasa elevada para una enfermedad rara, tomando en cuenta una población de más de 120 millones de habitantes en todo el país, con aproximadamente 2 millones 500 mil nacimientos por año. Lo más alarmante es que se trata de una enfermedad mortal«, explicó el Dr. José Luis Lezana, Neumólogo Pediatra del Hospital Infantil de México «Federico Gómez«, en la capital del país. (más…)

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