En la mañana de este 19 de diciembre de 2019, se presentaron frente a las instalaciones de la CNPSS, más de 250 mil firmas recabadas con la que piden atender y lograr el tratamiento para los pacientes con Mieloma Múltiple (MM).

En el documento se propone aprobar a la brevedad la solicitud presentada hace más de 650 días para listar al MM como enfermedad catastrófica y ser incluida en la ampliación de enfermedades del catálogo de enfermedades catastróficas del INSABI.

Pacientes e integrantes de la sociedad civil como Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC), buscan la aprobación del MM como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos. El incluirla antes de finalizar el año, permitirá que la transición e incorporación de dicho cáncer en la primera actualización del catálogo de enfermedades catastróficas del INSABI, logrando la atención y tratamiento de manera rápida y homologada.

“Esta solicitud fue presentada hace más de 650 días y es importante recordar que fue la primera en presentarse siguiendo todos los lineamientos establecidos por las autoridades, por lo que es urgente se apruebe para garantizar el tratamiento de los pacientes sin seguridad social antes de que termine el año”. Comentó Paulina Robles, Directora de Unidos Asociación Pro Trasplante de medula osea.

Por su parte, Patricio González Huerta, Coordinador de Pacientes de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer mencionó: “siendo el Mieloma Múltiple una de la enfermedades hematológicas de mayor incidencia, es indispensable su inclusión, cobertura y atención homologada dentro de nuestro ya nuevo sistema de atención en salud INSABI.¡Ya no hay tiempo que esperar, ya no debe haber más muertes de pacientes de Mieloma Múltiple por falta de acceso y cobertura!”.

Adicional a los gastos catastróficos que genera esta enfermedad, destruyendo la economía de los pacientes y sus familias; se subrayaron las siguientes necesidades:

• Atención desigual dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
• Protocolos de atención desiguales
• Diagnóstico erróneo y tardío
• Falta de acceso a tratamientos que proporcionen calidad y expectativa de vida

Victor Tolosa, periodista y paciente con MM, subrayó: “este cáncer te destroza como persona, como economía, como en la familia, destroza familias, acaba con todo. Por esa razón no hemos unido con Paulina Rosales de Unidos Asociación Pro Transplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer para pedirle al Consejo que nos catalogue como un gasto catastrófico. Ya muchos compañeros de nosotros se han ido por falta, por no poder adquirir una sola pastilla, por no hacerse un estudio”.

El apoyo de 250 mil personas respaldando esta solicitud, se realizó en la plataforma de change.org y fue iniciada por Victor Tolosa y Luis Yamamoto, pacientes con MM, quienes en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil, continúan buscando sumar la voz de la sociedad que pide a través de esta solicitud, garantizar el derecho a la salud de estos pacientes y de la población mexicana.

Con mucho interés, y en apoyo y seguimiento de dicha solicitud, autoridades de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (CNPSS), recibieron a representantes de los pacientes y las más de 250 mil firmas recabas en change.org/mielomamultiple, en favor de los pacientes con MM, ante las cuales adelantaron que:

• Darán seguimiento del estatus actual de la solicitud para listar al MM como enfermedad catastrófica presentada ante el Consejo de Salubridad General
• Buscarán la ampliación de enfermedades catastróficas con el MM
• Se acordó una siguiente reunión en el primer trimestre de 2020 para revisar avances

Finalmente, Paulina Rosales, comentó que darán seguimiento de los comentarios de las autoridades involucradas frente a la solicitud y firmas entregadas, así como continuarán informando a los pacientes, familiares, especialistas y ciudadanía que se ha sumado a esta petición. “Estamos seguros que las autoridades están trabajando para lograr la atención y tratamiento de los pacientes con este cáncer, por ello, esperamos que en breve se apruebe la solicitud presentada para listar al MM como enfermedad catastrófica y estar en la ampliación de enfermedades del catálogo de enfermedades catastróficas del INSABI”[.]