noviembre 23, 2024

Conmemoración en México del primer Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar; convocan a actividades próximo domingo

Paula Cabral cuidadora, Dra. Gpe. Espitia neumologa Hosp. 1 de Octubre, Dr. Tomás Pulido jefe de cardioneumología del Inst. Nacional de Cardiología, Diana Alejandre paciente, Dip. Elena Edith Segura Trejo
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Por primera vez en México se conmemora el Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, un esfuerzo de asociaciones de pacientes que han venido trabajando con el objetivo de reforzar la visibilidad de esta enfermedad considerada catastrófica y que requiere de la atención inmediata de las autoridades para que los pacientes puedan contar con el tratamiento adecuado, en el momento correcto. La Hipertensión Pulmonar es un grupo de enfermedades catastróficas que afecta a más de 4 mil personas en México, y dentro de ellas la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) es la única que tiene cura a través de una cirugía o un control absoluto con tratamiento farmacológico, el cual aún no se encuentra disponible en las instituciones de salud pública.

Paula Cabral cuidadora, Dra. Gpe. Espitia neumologa Hosp. 1 de Octubre, Dr. Tomás Pulido jefe de cardioneumología  del Inst. Nacional de Cardiología, Diana Alejandre paciente, Dip. Elena Edith Segura Trejo

[/media-credit] Asociaciones de pacientes se unen para hacer visible la enfermedad y solicitar atención integral y tratamiento específico.

En el marco de esta conmemoración, los grupos de pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica estamos atentos a la reunión que tendrán las autoridades sanitarias donde determinarán la aprobación de la única terapia para la HPTEC y estamos confiados en que muy pronto los pacientes podrán tener acceso a las terapias que requieren”, comentó Pablo Trejo, paciente y enlace institucional.

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Actividades del Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar

Para dar a conocer más sobre esta enfermedad, las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo invitan a la población general a la conmemoración del primer Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar con la Jornada masiva de concientización sobre la HP “Vámonos al Ángel” donde se iluminará el emblemático Ángel de la Independencia de color morado, el próximo domingo 7 de mayo de 2017 a las 18:30 horas.

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En la Glorieta además se contará con la participación del Grupo Coral Ensamble México A.C. con el concierto “Si eres capaz de hablar, eres capaz de cantar”, quienes nos enseñará la importancia de atender a tiempo la Hipertensión Pulmonar.

Por la mañana del domingo se llevará a cabo la 5ª. Caminata anual “A Movernos en el Parque Viveros de Coyoacán a partir de las 10:00 horas.
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Tomando como ejemplo el 5 de mayo como el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora desde el año 2012, en México, las organizaciones de la sociedad civil pugnaron por el Día Nacional de la Lucha contra esta enfermedad, mismo que se aprobó en la Cámara de Diputados el pasado mes de febrero y que está en proceso de ratificación por el Senado.

De esta forma, México será el primer país que cuente con un día propio para impulsar acciones e iniciativas de pacientes y grupos de pacientes afectados por la HP que exigen sus derechos de atención integral y tratamientos específicos para hacer frente a esta enfermedad, explicó Diana Alejandre, fundadora de la asociación Latid02, quien fue diagnosticada a los 18 años con HPTEC.

Yo soy afortunada de contar con medicamento. Aunque aún no está dentro del sistema de salud el IMSS me brinda la oportunidad de contar con mi tratamiento específico y también me brinda el apoyo de excelentes médicos pero aun así, es complicado porque la vida se te puede ir en un respiro. Cuando me diagnosticaron la enfermedad decidí hacerle frente y gestioné con el hospital donde me atiendo para que me dieran el único tratamiento existente”.

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Actualmente hay más de 1,500 pacientes mexicanos que no tienen tratamiento.

Hoy estamos aquí y tenemos la confianza en las autoridades para que pronto la terapia esté disponible para todos, ya que de lo contrario se pone en riesgo su vida, al reducir la expectativa de 2 a 3 años, alertó Diana Alejandre.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad crónica, incapacitante, progresiva y catastrófica, que ocasiona falla en el corazón y es potencialmente mortal; al ser poco conocida, es incomprendida, subdiagnosticada y no atendida de manera adecuada en México, comentó la Dra. Guadalupe Espitia, neumóloga del Hospital 1 de Octubre del ISSSTE.

 

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