En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, la Fundación Dani Danee Nalú, hace un llamado a la población para crear conciencia sobre el Síndrome de Lennox Gastaut (SLG), el cual, puede definirse como una encefalopatía epiléptica severa que puede ser devastadora y se inicia en la infancia -entre 1-7 años de edad-, y puede persistir hasta la edad adulta.[1]

Se define como enfermedad rara aquella cuya incidencia no supera las 5 personas por cada 100 mil habitantes. [2] De acuerdo con datos de la OMS, en el mundo existen alrededor de 7 mil enfermedades raras. Los principales síntomas del SLG son:

• Múltiples tipos de crisis epilépticas de difícil control,
• Retraso mental
• Alteraciones graves del comportamiento

En la actualidad se estima que representa entre el 1% y 10% de todas las epilepsias infantiles. [3]

Entre 30 y 40% de los casos de SLG, son resultado de la evolución del Síndrome de West, epilepsia asociada con espasmos infantiles, y retraso o detención del desarrollo psicomotor, entre otras características, y el cual, se presenta entre los 4 y 10 meses de edad. [4]

Ante este panorama, Omar Soto, fundador y presidente de la Fundación Dani Danee Nalú, comentó: “es importante que la población mexicana reconozca los síntomas y acuda con el médico especialista de inmediato –en caso de población infantil, con un Neuropediatra-, para que el paciente reciba el mejor tratamiento. Por ello, como asociación estamos emprendiendo acciones que eduquen sobre el Síndrome Lennox Gastaut”.

El diagnóstico oportuno de la enfermedad es de vital importancia ya que permite dar un tratamiento oportuno que mejore la calidad de vida del paciente y mejore su pronóstico a largo plazo

Referencias

1. Selim R. Benbadis, MD, and Raj D. Sheth, MD. (March 2012). Advances in Identifying and Treating Lennox-Gastaut Syndrome: Do you know LGS when you see it?. Pharma Voxx, 2012, 1 to 8
2. ía Mundial de las Enfermedades Raras, ISSSTE, 2013.
3. Opcit
4. Síndrome de West: etiología, opciones terapéuticas, evolución clínica y factores, Arce-Portillo Elena, Rufo-Campos Miguel, Muñoz-Cabello Beatriz, Blanco-Martínez Bárbara, Medruga-Garrido Marcos, Ruíz Luis, Revista de Neurología, 2011.