noviembre 24, 2024

Crean call center en atención a enfermedades «raras»

Gabriela Xochiteotzin Peña

¿Qué son y cómo se tratan?

A raíz de una enfermedad ‘rara’ que presentó su hija desde el momento de su nacimiento, el Dr. Jesús Navarro, creó la Asociación “MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales” organismo no lucrativo dedicado a informar y orientar sobre los síntomas, necesidades y cuidados de los pacientes con enfermedades lisosomales.

El Dr. Jesús Navarro, radicado en Guadalajara, Jalisco, recuerda los síntomas que presentó su hija recién nacida, que indicaban que ‘algo no andaba bien, pero no sabía qué era’: “ problemas digestivos, complicaciones para digerir, infecciones recurrentes del sistema respiratorio e intolerancia a la leche materna, por lo que llegó a tener un estado de desnutrición avanzado. Notamos, además, una deformidad en la espalda baja que se hacia cada día más notoria y rigidez en los huesos de sus manos”.

Una de cada 2 mil personas a nivel mundial presenta enfermedades lisosomales, denominadas ‘raras’.

“Acudimos con especialistas en genética y después de varios estudios determinaron que mi hija tenía una enfermedad hereditaria llamada Mucopolisacaridosis. Ésta, es una enfermedad catalogada como ‘rara’ o de baja incidencia, que afortunadamente tiene tratamiento”.

El Dr. Navarro, explica que las enfermedades lisosomales son consideradas de baja incidencia, ya que se presenta 1 caso en cada 2 mil personas a nivel mundial. Se generan cuando los lisosomas (cápsulas dentro de la fibra muscular, encargadas de deshacerse de la “basura” del cuerpo) no funcionan correctamente.

Existen más de 50 enfermedades lisosomales, entre las que destacan:

-Enfermedad de Gaucher

-Enfermedad de Pompe

-Mucopolisacaridosis Tipo 1 (Síndrome de Hurler)

-Mucopolisacaridosis Tipo 2 (Síndrome de Hunter)

-Enfermedad de Fabry

“Al ser enfermedades con pocos pacientes y de las que se tiene tan poco conocimiento, es importante que los enfermos o quienes sospechan tener a un familiar cercano, cuenten con un servicio que les ayude a identificar los síntomas tempranos y los oriente sobre las dudas más frecuentes”, comenta.

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Es por ello que la organización civil MPS Jajax presenta el primer servicio de apoyo telefónico dedicado exclusivamente a ofrecer orientación a los pacientes con enfermedades lisosomales y a sus familiares.

Este servicio además pretende generar estadísticas en relación al tipo de dudas más solicitadas, los estados de mayor incidencia, el tipo de enfermedades existentes, entre otros.

El call center estará disponible a partir de mayo de 2012 en el número 01800 839 4992, de lunes a viernes, de 8 am a 6 pm, ofreciendo apoyo médico y psicológico.

“Para MPS Jajax, el call center representa un servicio que complementará el trabajo que venimos realizando por los pacientes lisosomales desde 2008, comenta el Dr. Jesús Navarro. Puntualiza que ayudar a los pacientes, a los nuevos diagnosticados y a quienes tienen cerca a alguien con una enfermedad lisosomal, sigue siendo su motivación para continuar con la misión de la organización”.

Para mayor información, visita la página en Internet: www.mpsjajax.com