Como cada 16 de mayo, es la ocasión de conmemorar el Día Internacional del Angioedema Hereditario e informar y hacer conciencia en toda la sociedad para juntos crear un entorno de mejores cuidados, con diagnósticos más certeros y compartir conocimientos para que los pacientes puedan lograr una mejor calidad de vida.
Dìa Internacional del Angioedema Hereditario
“Como el AH es un trastorno hereditario, es muy importante que otros miembros de la familia sean evaluados. Para ayudar a los pacientes en este proceso hemos desarrollado dos documentos para pacientes y uno para médicos“, dice Henrik Balle Boysen.
Al respecto de su prevalencia en México, el Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergia (CMICA) estima que en el país hay más de 2,200 personas con esta enfermedad y el diagnóstico tardío es uno de los principales problemas que enfrentan en el tratamiento, pueden pasar hasta 13 años después de que se presentan los primeros edemas (hinchazones). Por lo que se estima que solo 8% de las personas afectadas tienen un diagnóstico adecuado.
HAEi es una organización global dedicada a crear conciencia sobre las deficiencias de inhibidores de C1 como pacientes con AH tener un defecto en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor-C1, y por lo tanto el el trastorno también se conoce comúnmente como deficiencia de inhibidor de C1. HAEi es una organización internacional sin fines de lucro que actualmente cuenta con una red integrada por 61 organizaciones nacionales de pacientes con AH de todo el mundo.
“HAEi se establece para promover la cooperación, la coordinación y el intercambio de información entre AH especialistas y asociaciones nacionales de pacientes con AH con el fin de ayudar a facilitar la disponibilidad de diagnóstico y tratamiento de las deficiencias de inhibidores de C1 en todo el mundo. Nuestro propósito es unir esfuerzos y la experiencia de la comunidad global de AH para lograr estándares óptimos de atención y tratamiento para todos aquellos pacientes afectados por deficiencias de inhibidor de C1“, afirmó Balle Boysen.
El principal síntoma del AH es la hinchazón de la piel, que los médicos denominan como “edema“, se produce principalmente en el cara (por ejemplo, labios, párpados), aunque las extremidades y los genitales a menudo se ven afectados. La hinchazón interna órganos, específicamente las membranas mucosas de la laringe, la nariz o la lengua, pueden representar una amenaza potencial a la vida, ya que puede causar la muerte por asfixia. Más del 50% de los pacientes con AH experimentarán al menos un ataque de este tipo en su vida.
“Con frecuencia, los pacientes se diagnostican erróneamente porque los síntomas de AH a menudo se parecen a otras enfermedades y condiciones. en este hae day 🙂 2018 esperamos difundir el mensaje sobre AH, para que los pacientes puede recibir un diagnóstico preciso y la atención médica adecuada“, explico Balle Boysen, y agrega “Estamos muy entusiasmados con el nivel de participación de las organizaciones nacionales de HAE en todo el mundo y espero que el día de concientización haga una verdadera diferencia en las vidas de los pacientes con AH en el futuro“.
Explica que la AH ejerce una presión extraordinaria sobre los pacientes, a menudo limitando su capacidad de llevar una vida normal. Sin tratamiento, los pacientes con AH pueden perder de 100 a 150 días de trabajo por año, si no más. Actualmente, no hay cura para el AH, pero hay opciones de tratamiento disponibles para tratar de prevenir ataques o tratarlos ataques cuando ocurren.
Entre las actividades para conmemorar este Día Internacional del Angioedema Hereditario en el LXXII Congreso Nacional del Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergia (CMICA) sera uno de los temas de actualidad que analizarán especialistas nacionales e internacionales del 20 al 23 de junio durante el Congreso Anual del Colegio.
Este evento es la oportunidad del organismo para contribuir a la actualización de médicos generales, especialistas y enfermeras en alergias, así como el momento para presentar adelantos en la materia.
Tambien se realiza una caminata por una parte de la ruta de peregrinación Jakobsweg por Viena, Austria, en donde se realizará del 17 al 20 de mayo la cuarta Conferencia Global HAE.
