Enfermedad hereditaria que afecta exclusivamente a hombres

En México, donde se estima que existen más de siete mil pacientes con hemofilia, sólo 63% sabe que la padece, y menos de cuatro mil reciben la atención adecuada. Esta enfermedad es hereditaria y afecta exclusivamente a hombres, sin embargo, quien la transmite es la madre.

Es un padecimiento con el que se puede vivir normalmente hoy en día si es bien atendida. Se caracteriza por la falta del factor de coagulación en la sangre, cuyo mayor problema reside en la imposibilidad de frenar hemorragias externas o internas, lo que ocasiona discapacidades y que se pueden acumular a lo largo de la vida y llevar a la muerte.

Durante la denominada “Universidad de la Hemofilia”, celebrada por tercer año consecutivo en Latinoamérica y con sede en esta ocasión en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), en Monterrey, el Dr. Antonio Escobar, director del Centro de Hemofilia y Trombosis de la Universidad de Texas alertó sobre los llamados “casos novos” de la enfermedad.

Estos casos representan 30% del total de los 400 mil hombres que la padecen en el mundo, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, los cuales se dan por una “evolución cromosomática”, es decir, una aliteración en los cromosomas “X”, que se van a presentar sin que exista una herencia genética específica.

La detección del padecimiento se puede hacer desde los primeros meses de edad, si los padres son muy observadores y notan que al tomar al bebé de manera que aprisione un poco su piel, ésta se mantiene amoratada por más tiempo de lo normal, lo cual a partir de una barometría sanguínea se puede confirmar si hay ausencia de Factor 8 o Factor 9 de coagulación.

“Actualmente no existe una cura para la hemofilia, sin embargo, las personas que la padecen pueden confiar en las terapias de infusión, conocidas como terapias de reemplazo de factor”, indicó a su vez la Dra. María Teresa Pompa, hematóloga de la UANL.

“Esta terapia funciona al sustituirse el factor de proteína de coagulación faltante o disfuncional, además de que en caso de un evento hemorrágico este reemplazo suministrado en las dosis equivalentes evitan que el paciente sufra de complicaciones”.

Durante el evento, patrocinado por Baxter, acudieron odontólogos, médicos internistas, traumatólogos y otros especialistas de diversos países latinoamericanos, quienes aprendieron e intercambiaron experiencias sobre la atención de pacientes con hemofilia.

Aunque en algunos los gobiernos de estados mexicanos como Yucatán, San Luis Potosí y Nuevo León, han mostrado interés para atender a los pacientes de la enfermedad que carecen de servicios públicos de salud, el desdén mostrado por el gobierno federal es significativo en comparación con otros países del área donde se atiende con terapia de infusión a estos pacientes.

Aquí a los hemofílicos, los servicios federales de salud les atiende con terapias rezagadas por más de 30 años y que a la larga resultan no sólo incapacitantes, sino más caras, porque frecuentemente deben ser hospitalizados por eventos hemorrágicos o accidentes que se evitarían con terapias modernas y que se han negado a incorporarlas a los cuadros básicos de atención.