Biogen, presentó este fin de semana ante la comunidad médica del país, el primer tratamiento disponible en México para la atención de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara, genética y hereditaria que provoca la degeneración progresiva de los músculos.
[/media-credit] Sin el tratamiento adecuado, la AME impacta negativamente la vida de los pacientes, desde limitar su independencia y capacidad motriz, hasta provocar su muerte.
“Sabemos lo mucho que significa para la comunidad AME en México, tanto médicos y pacientes, finalmente poder presentar en el primer tratamiento para este padecimiento. Nos llena de felicidad y esperanza” declaró la Dra. Larisa Hernández, Directora Médica de Biogen México.
La AME es una de las primeras causas genéticas de mortalidad en bebés e infantes. Hasta hace unos años la falta de un tratamiento que detuviera el avance de la enfermedad, era una de las necesidades no cubiertas más importantes para pacientes, familiares y médicos; dependiendo de la estadía y tipo, las opciones de tratamiento disponibles se limitaban a rehabilitación y/o al uso de dispositivos de respiración asistida.
En los 2 días que duró el evento PíensAME, los participantes pudieron profundizar sus conocimientos sobre diagnóstico, opciones de tratamiento y rehabilitación de pacientes con AME a través de un robusto temario científico y de la mano de ponentes internacionales.
El primer módulo, DiagnostícAME, dirigido por la Dra. Ingrid Medina, Enlace Médico Científico de Biogen, se enfocó en el factor hereditario y en el diagnóstico molecular del padecimiento; CuídAME abordó los cuidados pulmonares y las escalas motoras que miden el desarrollo físico de los pacientes a través de las presentaciones del Dr. Shai Manzuri, pediatra intensivista del Medical City de Dallas, Texas y del Dr. José Zorrilla, Director Médico del CRIT Tlalnepantla. Para finalizar el primer día se sesiones, en TrátAME, módulo liderado por la Dra. Diana Castro, experta en la atención de la AME del Children’s Medical Center de Dallas, Texas y la Dra.
Rocío Calvo, neuropediatra del Complejo Hospitalario Carlos Haya de Málaga, los médicos conocieron las distintas alternativas de tratamiento disponibles y en investigación para la atención de la AME además de poder discutir de primer mano con las presentadoras diversos casos clínicos.
Al siguiente día, las actividades arrancaron con el desayuno Meet the expert¸donde los participantes discutieron con las expertas sus dudas e ideas sobre AME y su tratamiento. Para concluir las actividades, la Dra. Calvo impartió el taller práctico ExpertIT sobre las distintas formas para aplicar el medicamento en pacientes con y sin escoliosis.
“Es muy gratificante ver el gran interés de nuestros colegas en México en cada una de las preguntas e ideas que nos plantean en cada una de las charlas, los pacientes van a estar muy buenas manos” señaló la Dra. Diana Castro.
El evento tuvo una participación de 130 médicos de distintas especialidades como genetistas, pediatras, neuropediatras así como médicos rehabilitadores de todo el país.
