Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, para informar sobre la condición y también que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento y una profilaxis adecuada se presentan la lanzan iniciativa de concientización “Préndete en Rojo”.
Ante la falta de acceso al tratamiento y la profilaxis adecuada, la iniciativa Préndete en Rojo busca multiplicar el mensaje en México y Latinoamérica respecto al desafío que enfrentan muchos pacientes con hemofilia. Esta campaña en redes sociales es apoyada por Bayer y encabezada por un grupo de jóvenes latinoamericanos que viven con este desorden de la sangre.
- Thunderclap: https://www.thunderclap.it/projects/40111-pr-ndete-en-rojo
- Facebook: https://www.facebook.com/prendeteenrojo/?fref=ts
- Twitter: https://twitter.com/prendeteEnRojo
- Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC_fiqKnK3qKuWAhno51YxQw
Lanzada en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, Préndete en Rojo tiene el desafío de diseminar un mensaje global: “tratamientos para todos es visión de todos”, impulsada también por la Federación Mundial de Hemofilia, gracias al compromiso de jóvenes de diferentes partes de Latinoamérica, quienes lideran los esfuerzos informativos sobre la hemofilia en toda la región a través la plataforma digital Thunderclap.
La hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente una persona por cada 10 mil nacen con ella [1]. Las personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por períodos prolongados con serias consecuencias. Por tanto, la enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
A pesar de que, con un tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas saludables, en Latinoamérica existe casi un 30% de pacientes sin diagnosticar[2], y se estima que sólo cerca del 25% de las 400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado [3]. Sin el tratamiento, existe el riesgo de mortalidad prematura.
Actualmente el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo al aplicarse el factor de coagulación faltante por vía endovenosa. El tratamiento profiláctico ayuda a prevenir el daño a las articulaciones, músculos y órganos, permitiendo a las personas con hemofilia llevar una excelente calidad de vida.
La iniciativa Préndete en Rojo forma parte de esfuerzos que realiza Bayer en el área de hemofilia en el ámbito mundial, como el programa Hemochamps, el cual fue diseñado para identificar modelos a seguir en hemofilia que inspiren a las personas con este trastorno a tener vidas plenas, a través de la adherencia al tratamiento.
Sitios de interés
- Federación Mundial de Hemofilia http://www.wfh.org/es/
- Hemofilia hoy http://www.hemofiliahoy.com/
Referencias
- Federación Mundial de la Hemofilia. Protocolos para el Tratamiento de la Hemofilia y de la Enfermedad Von Willebrand. P.5. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1138.pdf. Último acceso 08 de marzo 2016.
- Onzi-Pietrobelli, TM, Pasquali K, De Sousa E, et al. Plan de Acción para Hemofilia y otros desórdenes de la coagulación en Latinoamérica.Mejía MC Sociedad Hondureña de Hemofilia, De Melgar A Fundación Panameña de Hemofilia y Alvarez J Asociación Peruana de Hemofilia, Bogotá (Col); Nov. 2012. p 4. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/files/Plan%20de%20Accion%20para%20Hemofilia%20y%20otros%20Desordenes%20de%20la%20Coagulaci%F3n%20en%20Latinoamerica.pdf. P.4. Último acceso 07 de marzo 2016.
- Federacion Mundial de la Hemofilia. Tratamiento. Disponible en: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=781. Último acceso 08 de marzo 2016.
