En el (37) XXXVII Congreso Europeo de Fibrosis Quística, realizado en Gotemburgo, Suecia del 11 al 14 de junio del 2014 se informó que con un tratamiento multidisciplinario dela fibrosis quística es posible incrementar la esperanza de vida de los pacientes al menos hasta 40 años.
[/media-credit] En 90% de los casos, se registra la muerte prematura por infección y en el 80% de los pacientes se infecta con pseudomonas aeruginosa
En este sentido, el doctor Héctor Hernán Ruiz Gutiérrez, especialista en neumología pediátrica, detalló que la fibrosis quística es “una enfermedad de origen congénito y considerada multisistémica, toda vez que ataca no solamente al sistema respiratorio, sino a las diferentes glándulas del cuerpo donde exista secreción de moco que en pacientes con fibrosis quística es pegajoso y muy difícil de eliminar”.
El también presidente del Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras añadió que la enfermedad, además de fomentar la aparición de infecciones frecuentes, también provoca desnutrición. “A los pacientes con fibrosis quística el ejercicio les produce mucha fatiga y siempre tienen tos”, alertó.
Adicionalmente expuso que “el diagnóstico tardío puede traer consecuencias tan graves como la muerte prematura, debido a la infección por Pseudomonas aeruginosa hasta en el 90% de los casos”.
Por ello, científicos de todo el mundo se han reunido en Suecia para discutir las necesidades y retos que enfrentan los pacientes a nivel global, entre los que se ha hablado de intentar una homologación de procedimientos para ofrecer el mejor cuidado para estos pacientes de manera multidisciplinaria (ó 360). “En México hay solamente cuatro centros donde los pacientes pueden recibir esta atención completa, pero solamente si se es derechohabiente de las instituciones de salud correspondientes”, dijo entrevistada por separado Guadalupe Campoy, presidenta de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
Campoy agregó que “dicho tipo de centros o clínicas especializados en FQ tienen áreas específicas para los pacientes, en las que se cuenta con personal que los capacita sobre cómo utilizar sus medicamentos, cómo darles su terapia respiratoria. En este caso el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” y el Instituto Nacional de Pediatría en el Distrito Federal; el Centro Médico de Occidente en Guadalajara; y el CEPREP del Hospital Universitario en Monterrey, cuentan con los servicios completos.
Pero en México somos alrededor de 122 millones de mexicanos y contar solamente con tres centros especializados en FQ es una situación para llamar la atención. Es por esta razón que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) acaba de hacer un donativo de 9 centros de diagnóstico en hospitales de alta especialidad, acercando de esta manera el diagnóstico a las comunidades más alejadas. Estos centros están en vías de certificación para la atención de FQ en nuestro país”.
Por su parte, la doctora Adriana Bustamante, neumóloga pediatra a cargo de la clínica de FQ (CEPREP) del Hospital Universitario en Monterrey, mencionó que “la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS por sus siglas en inglés) organiza desde hace 36 años su congreso anual, el cual constituye un foro internacional sobre todos los aspectos de la fibrosis quística, fomentar la investigación y el intercambio de información entre expertos debido a que es una enfermedad poco frecuente y por la urgente necesidad de la erradicación temprana de la Pseudomonas aeruginosa –responsable del mayor daño por infección–, resulta uno de los objetivos más importantes a nivel global”, aseguró.
“En un tratamiento multidisciplinario participan el pediatra, neumólogo, nutriólogo, endocrinólogo, gastroenterólogo, psicólogo o tanatólogo, otorrinolaringólogo, neonatólogo, rehabilitador pulmonar y a nivel familiar es importante que con la participación de todos el paciente tendrá mayor calidad de vida, es importante que la familia preste atención a la nutrición del paciente, contar con su propio nebulizador o inhalador, aprender a suministrar la terapia de rehabilitación pulmonar, además de acudir puntualmente a las observaciones con el especialista y no perder las interconsultas.
Si bien la FQ es una enfermedad compleja con la que el paciente requiere muchas terapias a lo largo del día, existen nuevas alternativas innovadoras que disminuyen el tiempo de aplicación, con lo que logramos un mejor apego adicional al antibiótico que llega directamente al lugar infectado por Pseudomonas aeruginosa, a nivel pulmonar mediante nebulizaciones y recientemente por inhalación”, concluyó la especialista.
