El panorama para muchos pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y sus familias podría ser diferente a partir de ahora, ya que el Senado de la República aprobó recientemente un Punto de Acuerdo para analizar el padecimiento como una enfermedad que causa gastos catastróficos, a fin de fortalecer las políticas públicas que garanticen el acceso a los servicios y medicamentos en todas las instituciones de salud que atienden a las personas que viven con esta grave enfermedad.
La FPI es un problema complejo que no solo afecta la salud de quienes la sufren, sino también conlleva consecuencias económicas, psicológicas, sociales y familiares. Si bien, ésta no presenta una alta prevalencia, el 50% de los casos fallece de 2 a 3 años después del diagnóstico [1],[2] debido a una detección tardía y, sobre todo, a la falta de acceso a un tratamiento adecuado, pues las terapias actuales pueden llegar a tener un costo de hasta $900 mil, lo que significa que únicamente el 0.3% de los hogares podría hacer frente a la enfermedad [3].
De acuerdo con el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular [4], las enfermedades consideradas dentro de este grupo son aquellas que, por los gastos que se derivan de sus tratamientos y medicamentos, tienen un costo de atención muy alto. De hecho, un hogar en estas condiciones puede destinar más de 30% de su capacidad de pago al financiamiento de la salud de todos los miembros de la familia [5].
En ese sentido, la presidenta de la Comisión Para la Igualdad de Género del Senado de la República y líder de esta iniciativa, asesorada por un grupo de expertos médicos en enfermedades del intersticio pulmonar (tejido conectivo de los pulmones), Diva Gastélum Bajo, indicó que las personas en situación económica vulnerable pueden llegar, incluso, a perder su patrimonio en el intento de atender la Fibrosis Pulmonar Idiopática, situación que podría solucionarse con el acceso integral a terapias innovadoras en los centros de salud pública del país.
Señaló que, a inicios de este año, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) incluyó en su cuadro básico de salud y tratamiento al nintedanib, una terapia dirigida para la Fibrosis Pulmonar Idiopática que ralentiza en 50% la progresión de la enfermedad y previene la agudización de síntomas (exacerbaciones), que son los que generan mayor gasto hospitalario y pérdida de productividad [6].
“No obstante, aún es insuficiente, ya que la cobertura de esta enfermedad debe ser garantizada por todas las instituciones del sector salud, evitando así gastos catastróficos y de bolsillo para las familias mexicanas”, resaltó la Senadora.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad crónica, progresiva, incapacitante e incurable que afecta las vías respiratorias. Se caracteriza por un proceso anormal y desconocido de cicatrización del tejido del pulmón, lo que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando:
- dificultad para respirar
- tos persistente
- crepitaciones (sonido tipo velcro)
- dolor torácico
- acropaquía (deformación en la punta de los dedos de las manos en forma de palillos de tambor)
- fatiga
- pérdida de peso
En México, esta condición de salud tiene una incidencia anual estimada de 15-43 personas mayores de 50 años de edad por cada 100 mil habitantes [7], principalmente varones, siendo los más vulnerables, entre otros, aquellos con antecedentes heredofamiliares o que se han expuesto a factores de riesgo como polvo de metales, maderas y sustancias químicas, o las personas que fuman.
Aunque actualmente no existe una cura para la Fibrosis Pulmonar Idiopática, Gastélum Bajo señaló que “es muy importante tomar conciencia sobre su fatalidad y seguir trabajando en conjunto con las autoridades, la comunidad médica y otros actores clave para realizar campañas orientadas a incrementar su conocimiento, mejorar su diagnóstico y lograr que tratamientos de última generación estén al alcance de quienes más los necesitan”.
Finalmente, resaltó que la salud de las y de los mexicanos debe ser prioridad en la agenda nacional, por lo que es importante seguir apostando a una atención igualitaria, de calidad y que obedezca a las necesidades de salud de las personas sin importar su nivel socio-económico[.]
[referencias]
