Tercera Semana Mundial por las Inmunodeficiencias Primarias (IP)

La Tercera Semana Mundial por las Inmunodeficiencias Primarias (IP) se lleva a cabo del 22 al 29 de abril de 2013, la cual une a millones de personas alrededor del mundo que luchan para que se hagan las pruebas de laboratorio, el diagnóstico y tratamiento oportuno de las Inmunodeficiencias Primarias (IP).

Las Inmunodeficiencias Primarias (IP) se producen debido a un defecto del sistema inmunológico para luchar en contra y eliminar a los gérmenes. Estas pueden ser de tipo primario (defecto genético heredado), secundario al uso de medicamentos (por ej. Quimioterapia) o por infecciones virales como la causada por el VIH/SIDA. La IP más peligrosa es la Inmunodeficiencia combinada severa, donde fallan todas las células del sistema inmune, a estos pacientes se les conoce como “niños burbuja”.

“El reto mundial de la Tercera Semana Mundial por las IP, es difundir un mensaje unificado a profesionales de la salud, autoridades sanitarias y público en general sobre la importancia de las IP para garantizar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de niñas y niños con esta enfermedad, proporcionándoles tratamientos integrales apoyados en los diagnósticos tempranos”, comentó el Dr. Marco Antonio Yamazaki Nakashimada, encargado de la clínica de niños con inmunodeficiencias primarias del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

Hay más de 200 formas de IP, que varían ampliamente en gravedad. Las IP a menudo se presentan en forma de infecciones “comunes” que conducen a veces a los médicos a tratar las infecciones sin buscar la causa subyacente, permitiendo que las infecciones se repitan, dejando al paciente vulnerable a daño en órganos vitales, falta de crecimiento y desarrollo, discapacidad física o incluso la muerte.

“Otro gran problema, es la falta de recursos económicos para costear los tratamientos que se requieren para hacer frente a la enfermedad, pues el medicamento varía de acuerdo al tipo de IP que padecen”, explicó la Dra. Sara Elba Espinosa Padilla, jefa de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del INP.

Al comentar sobre la necesidad de un mayor reconocimiento de la enfermedad, Johan Prevot, Director Ejecutivo de IPOPI, -Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias-, señaló: “Estar enfermo todo el tiempo no sólo afecta a la persona que vive con esta enfermedad, sino a toda la familia . También trae consigo importantes repercusiones socioeconómicas”.

El diagnóstico precoz y la adecuada atención médica, permitirá a las personas que viven con una inmunodeficiencia primaria, acceder a tratamientos para salvar y llevar una vida plena e independiente.

“Las estimaciones indican que seis millones de personas pueden estar viviendo con un IP en todo el mundo, mientras que sólo 27 a 60 mil se han identificado hasta la fecha (todos los registros nacionales y la Red de Centros de Jeffrey Modell, respectivamente). Incrementar la difusión es por lo tanto crucial para mejorar las políticas de salud pública hacia este grupo importante de enfermedades”, afirmó el Dr. Francisco Javier Espinosa Rosales, Presidente de la Fundación mexicana para niñas y niños con inmunodeficiencias Primarias, A.C. (FUMENI)

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Inmunología, el 29 de abril, en México, se realizará un simposio sobre Inmunodeficiencias Primarias en la Ciudad de Aguascalientes en el Hotel Francia; además el 2 de mayo en el Instituto Nacional de Pediatría se realizará un curso taller para pacientes y padres sobre el conocimiento de las IP y cómo supervisar que el tratamiento que reciben es óptimo, posteriormente el grupo participante tendrá una visita a Kidzania Cuicuilco patrocinada por la Fundación mexicana para niñ@s con inmunodeficiencias (FUMENI).

Los socios mundiales comprometidos con esta causa son: Fundación mexicana para niñ@s con inmunodeficiencias (FUMENI), Sociedad Africana para las Inmunodeficiencias, Sociedad de Inmunología Clínica, Sociedad Canadiense de Inmunodeficiencia, Federación Europea de Sociedades de Inmunología, Sociedad Europea para las Inmunodeficiencias, Fundación de Inmunodeficiencia (IDF) en USA, Grupo Internacional de Enfermería para las Inmunodeficiencias (INGID), Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias primarias (IPOPI), Fundación Jeffrey Modell (JMF), Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias (LASID), Plasma Protein Therapeutics Asociaciones (PPTA). Este evento ha sido fuertemenete apoyado por Baxter, CSL Behring, Grifols y Octapharma quienes generosamente con sus donaciones han hecho posible difundir y seguir impartiendo cursos y talleres sobre el tema de las IP, para llegar a más médicos y familias en México.