Se busca dar apoyo a las personas con herramientas para el acceso al tratamiento e incidencia en la agenda pública.
El Registro Mexicano de HF, la Asociación Mexicana de HF, la Asociación Pacientes de Corazón A.C. (PACO), y la Fundación Mexicana del Corazón, con el apoyo del Hospital Militar de Especialidades, invitan a pacientes con diagnóstico de HF a participar en el Segundo Encuentro de Pacientes con Hipercolesterolemia Familiar 2018 el próximo 17 de noviembre en la Ciudad de México.
[recuadro]Las organizaciones convocantes hacen la atenta invitación a participar a los pacientes con hipercolesterolemia, donde se busca dar apoyo a las personas con herramientas para el acceso al tratamiento e incidencia en la agenda pública el próximo sábado 17 de noviembre, en las instalaciones del Hospital Militar de Especialidades, las personas que quieran asistir, se pueden comunicar al 01 55 5035 7862 o en https://www.facebook.com/PacientesDeCorazon/[/recuadro]La hipercolesterolemia familiar (HF) es una enfermedad hereditaria incurable que causa altos niveles de colesterol LDL (colesterol malo) desde el nacimiento y ataques al corazón a una edad temprana. Este trastorno genético es causado por un defecto en los genes que se encargan de metabolizar el colesterol, impidiendo su eliminación y ocasionando su acumulación en las arterias de todo el cuerpo.
La Dra. Alejandra Vázquez, Académica de la Universidad Autónoma de Guadalajara, miembro de la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar y del Registro Mexicano de HF, dijo que “1 de cada 250 personas porta el gen responsable de la hipercolesterolemia familiar, por lo que se estima que existen más de 400 mil mexicanos afectados y que la gran mayoría no han sido diagnosticados”.
Sin un tratamiento adecuado, las personas con esta enfermedad tienen riesgo muy elevado de presentar un ataque al corazón desde muy temprana edad.
La agenda del encuentro incluye:
- Abordaje del panorama de la hipercolesterolemia familiar en México
- Registro de pacientes de HF
- Acceso a medicamentos
- El papel de las organizaciones de pacientes en la detección de la HF
- Testimonio de quienes enfrentan esta batalla todos los días
Al respecto, Regina Cuevas, Directora Ejecutiva de la Asociación PACO A.C., destacó que, “El trabajo coordinado entre las organizaciones civiles es clave para brindar mejor información a los pacientes y apoyarlos en su enfermedad. Buscamos que las personas tengan acceso a una mejor atención; pero que al mismo tiempo cuenten con las herramientas para poder hacerle frente a este padecimiento“[.]
