La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se ha puesto como meta, evitar la discapacidad y evitar una muerte prematura de las personas con hemofilia.
Esta condición de salud es un trastorno de la sangre que impide su normal coagulación.
Para lograr mejorar la calidad de vida de los hemofilicos, la FMH promoverá el conocimiento de este trastornos de la coagulación, a fin de favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar a quienes lo padecen un tratamiento adecuado que prevenga complicaciones y ofrezca vivit bien y sin complicaciones resultando en una mejor calidad de vida.
[recuadro]
También afecta a las mujeres
De acuerdo al documento “Portadoras y mujeres con hemofilia” de la Federación Mundial de Hemofilia durante muchos años, la gente pensó que solamente los hombres podían presentar síntomas de la hemofilia y que las mujeres que “portaban” el gene de la hemofilia no experimentaban síntomas. El documentoexpone “Ahora sabemos que muchas portadoras experimentan síntomas de la hemofilia. A medida que se incrementa nuestro conocimiento sobre el trastorno, también aumenta nuestra comprensión de por qué y cómo pueden verse afectadas las mujeres. Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin recibir diagnóstico o siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación. Mediante información y concientización, la Federación Mundial de Hemofilia trabaja con el objetivo de cerrar esta brecha en la atención“.
[/recuadro]
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse este próximo 17 de abril, la FMH destaca que uno de cada diez mil pacientes nace con la enfermedad. de 7 mil 400 personas la sufren; sin embargo, hasta hoy únicamente se tienen registrados cerca de 4 mil 600. Y de ellos, sólo 75% tienen acceso a medicamentos que les permitan vivir bien y sin complicaciones.
La hematóloga pediatra Io Daiela Castillo Martínez, Jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez, explica que “La falla en la coagulación ocasiona hemorragias internas sin razón aparente, por lo que las heridas, contusiones o inflamaciones en los tejidos pueden complicarse y causar dolor, daños músculo-esqueléticos, invalidez y, en casos extremos muerte prematura, de ahí la necesidad de que las personas con hemofilia cuenten con un tratamiento profiláctico que consiste en la aplicación periódica de concentrados del factor VIII o IX faltante”.
Diversos estudios internacionales sostienen que los niños, adolescentes y adultos que reciben profilaxis reducen el riesgo de hemorragias y previenen o detienen la progresión del daño articular, destacó el Dr. Rogelio Paredes, hematólogo pediatra y Jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría.
“A diferencia de la terapia por episodio o a demanda, que es aquella que únicamente se administra al momento de la hemorragia, la profilaxis es ahora la meta del tratamiento permite a las personas con hemofilia permanecer activas y llevar una vida normal”, agregó.
El especialista dijo que luego de años de investigación, hoy se cuenta con medicamentos seguros y eficaces que permiten a los pacientes controlar la enfermedad de exitosamente, tal es caso del concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa (FS) que, administrado bajo un esquema profiláctico, ha demostrado avances significativos en el manejo de la hemofilia tipo A.
Por su parte, la hematóloga Cynthia Zamora, señaló que “el tratamiento preventivo con Factor VIII recombinante FS en personas con hemofilia tipo A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida del paciente al disminuir la frecuencia del sangrado y el daño en articulaciones. De hecho, promueve la reducción del tiempo de hospitalización, costos y procedimientos quirúrgicos asociados a este trastorno”.
“Con más de 25 años de empleo en el tratamiento preventivo de la hemofilia A, el Factor VIII recombinante FS de Bayer brinda confianza, seguridad y eficacia al paciente, su familia y a las instituciones de salud que los atienden”.
Además del uso oportuno de la sustitución del factor de coagulación faltante en los pacientes con hemofilia, la especialista hizo hincapié en que los pacientes deben recibir atención multidisciplinaria por parte de hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas, odontólogos y otros profesionales en aspectos músculo-esqueléticos, así como psicólogos y trabajadores sociales que cubran las necesidades médicas de quienes viven con la enfermedad.
En este sentido, los expertos sostuvieron que la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia 2014 tiene como principal misión acercarse a los jóvenes para lograr un mejor entendimiento de la enfermedad, promover su desarrollo y subrayar la importancia de contar con medicamentos innovadores que les permitan tener una adecuada calidad de vida sin riesgo de complicaciones.
Finalmente la doctora Zamora mencionó que en México, como en otras partes del mundo, “aún es largo el camino por recorrer, pero con el apoyo de las instancias de salud, la industria farmacéutica, las asociaciones de pacientes y los medios de comunicación como aliados, lograremos conseguir que todas las personas con hemofilia sean diagnosticadas a tiempo y mantengan un tratamiento integral”.
Sitios de interés
- World Federation of Hemophilia http://www.wfh.org/es
- Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. http://www.hemofilia.org.mx/index.php
Referencias
- PORTADORAS Y MUJERES CON HEMOFILIA http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1532.pdf
- ¿Qué es la hemofilia?, Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
- Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/index.php?sec=ficha_preguntas&id=27
- Guías para el tratamiento de la Hemofilia, Federación Mundial de Hemofilia, 2012. Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1513.pdf
